Comme nous l'avons signalé à de nombreuses reprises dans nos billets, l'épilepsie est une maladie qui résulte d'autres problèmes : physiologiques, accidentels ou génétiques. L'épilepsie peut être combattue, on peut même la vaincre sans pour autant trouver ou même guérir le problème qui est à l'origine de sa survenance. C'est ce qui se passe pour notre petite Inès !

Aujourd'hui est un triste jour pour nous trois puisque le service de neuropédiatrie de l'hôpital Roger SALENGRO de Lille vient de nous signaler qu'Inès faisait à nouveau des crises d'épilepsie. Après ces quelques semaines de répit, nous nous mettions à espérer...

Inès et papa : quelques pas et beaucoup d'efforts !

La dernière crise d'épilepsie d'Inès est survenue le 8 mars 2007. Nous pensions qu'après un ajustement de son traitement et plus exactement une augmentation d'un des deux médicaments que nous lui administrions, que le problème de sa pharmaco résistance était réglé !... Grossière erreur !

Depuis quelques jours - un mois presque, Inès adopte des postures de flexion brutale vers l'avant, bras tendus et souffle coupé. Cela ne dure que quelques secondes, 5 tout au plus et cela se termine toujours par un grand sourire, un sourire d'ange comme on l'appelle communément !

Je savais au fond de moi que cela n'était pas normal. Ces mouvements ne ressemblaient pourtant pas aux crises d'avant : elles étaient bien plus violentes, avec des raideurs de plusieurs minutes et des vomissements associés. Là, les mouvements étaient fugaces. Pourtant, nous avons vu Inès perdre petit à petit le tonus qu'elle avait pu acquérir juste après l'arrêt des crises.

En 2 mois, Inès a pris 2 kilos mais ces derniers jours notre fille a fait preuve de beaucoup moins d'appétit. Nous avons même cru un instant que les dents y étaient pour un peu, une rage de dents qui apparaissait à la mastication.

Les informations que nous avons obtenues aujourd'hui auprès des spécialistes lèvent tout doute : nous sommes en attente de la lecture de son E.E.G. qui devrait confirmer la migration de son épilepsie… Un coup au moral, un de plus, mais nous sommes loin d’être les seuls dans ce cas !

Chaque jour apporte son lot de bonnes et mauvaises surprises. Pour nous, aujourd'hui est un jour sans !... Cependant nous savons que - grâce à l'attention que nous portent nos familles et à la sollicitude des autres familles de l'association INJENO - ce virage sera franchi, comme tous les autres, avec le plus de sérénité possible !

Certes le coup est dur mais il nous reste la joie de voir grandir notre fille, de profiter de ses sourires et de lire dans son regard tout l'amour qu'elle nous porte !

Luc MASSON
Président de l'association INJENO