8 commentaires

1. herve, le 7 mars, 2007 à 13 h 33 min a dit :

   Bonjour a tous,le sujet de ma reflexion porte sur le dilemne evolution/bien etre de nos enfants.Je m’explique: faut il a tous prix rurrapareiller nos enfants au risque de leur rendre leur quotidient infernal?Attelles la nuit, corset, verticalisateurs…..Personnellement mon epouse et moi avons choisi de laisser cette tache au centre ou est Maelle.En effet ne lui faut il pas un peut de repis quand elle est a la maison?Jusqu’ou notre desir de la voir progresser doit ceder le pas au desir de la voir tout simplement detendue et non etriquee dans tous ces appareil barbares.Etes vous confrontes a ce dilemne, et que faites vous?Amicalement.Herve

2. Luc, le 8 mars, 2007 à 19 h 13 min a dit :

   Non, tu ne te poses pas de mauvaises questions, nous nous posons les mêmes au sujet des médicaments que prend Ines. Elle est pharmacorésistante comme Maelle je crois, elle est sous trithérapie et portant elle fait 1 à 3 crises par jour. Pourquoi maintenir 3 médicaments, peut être que si nous les supprimons elle n’ira pas plus mal, peut être que c’est l’inverse qui va se passer. A un moment donné, les parents doivent prendre des décisions pour leurs enfants, avec ou sans même contre l’avis des médecins, tout est une question de confiance et de conscience.
   Bonne soirée à vous quatre.
   Luc

3. juliette, le 29 août, 2007 à 18 h 14 min a dit :

   Bonjour à tous, RAS- LE – BOL l’épilep!

   Dans la plupart des témoignages que j’ai pu parcourir, dans l’ensemble je pense que l’épilepsie vient malheuresement agraver des handicaps déjà très lourds.
   J’ai une petite fille agée de 6 ans atteinte d’une légère IMC, hyperkinétique et qui a une épilepsie frontale partielle assez bien stabilisée aujourd’hui.
   Personne ne parle du comportement souvent difficile à gérer chez les enfants épileptiques?
   J’adore ma fille; mais j’avoue que son comportement imprévisible, ses pleurs, ses angoisses, son refus presque permanent de nous écouter sont difficiles à vivre au quotidien et nous parents et sa soeur sommes fatigués de cette situation.
   Je suis consciente que j’ai de la chance; ma fille marche, parle elle est propre, n’a pas besoin d’appareillage, va à l’école avec un suivi en SESSD mais aujourd’hui, après une énième crise de pleur, j’avais besoin de poser la question.
   Merci de m’avoir lû et félicitations pour votre jeune site et à tous les parents et enfants FORMIDABLES .

4. luc Masson, le 29 août, 2007 à 20 h 22 min a dit :

   Juliette,

   Je peux comprendre votre agacement après des années de crises de nerfs de votre petite fille. Mais s’agit-il de crises qu’elle ne contrôle pas ou s’agit-il de crises de nerfs comme en font tous les enfants ?
   Dans le second cas, traitez la comme les autres enfants, punition si nécessaire. Si c’est sa maladie qui lui donne des humeurs variantes, il conviendrait d’en parler à son neuropédiatre pour qu’il prescrive un petit calmant si c’est possible.
   Je crois en effet que vous devez prendre sur vous, prendre des vacances aussi, laisser qq jours votre filles et vous organiser une sortie "papa maman".
   Voilà le peu de choses que je peux vous dire à ce jour.
   Au plaisir de vous lire encore, mais plus joyeuse, OK !!
   Luc
   Papa d’Inès et président de l’association INJENO

5. nissa, le 21 mai, 2008 à 13 h 44 min a dit :

   bonjour a tous je vois que les commentaires datent de 2007.j’aurais aimer que l’on discute des enfants trisomique ayant le syndromme de west car pour l’instant je n’ai trouver personne qui soit dans le meme cas que moi et je suis nouvelle c’est la maman de molly qui m’a fait connaitre l’association et je la remercie du fond du coeur car j’ai quand meme trouver le soutient en me disant que je n’était pas seule.cela me fait vraiment plaisir de vous lire bien que la maladie de nos enfants n’est pas facile. mon fils aussi a eu des problèmes de comportement a cause de la cortisone et je lui donnais du théralene pour le soir et du quètude sirop a base de plante et cela a super bien marché. je vous raconterez plus tard le parcours de rayan a bientot et merci.

6. marie.lenen@voila.fr, le 22 août, 2008 à 21 h 42 min a dit :

   bonjour ça va mes billets ne vous choquent pas j’espère que non si c’est le cas n’hésitez pas à le dire
   j’adoore injeno et espère que je vous ennui pas ave mes problèmes au lieu de mieux vous soutenir
   parfois je naisse les bras me pose des questions pourquoi ce que de nombreux parents font ety celà arrive encore mais l’amour malgré ces immenses montagnes ou l’ont est sans redescendre en arrière est dure c’est sur que l’ont aimerait tous et toutes la pilule magique pour guérir mais c’est impossible faut vivre avec
   ce soir mamazn m’a dit que si elle avait sû que j’étais atteinte d’une quelconque maladie elle n’aurait jamais avorter ni m’abandonner handicap ou pas et papa aussi quel beau témoignagne n’es ce pas parfois je lui pose des questions pour lui dire m’aime tu oui ma puce me répond t’elle et ce malgré ta différence papa mon frère aussi mamie et certains membres de la famille
   ce que vous avez fait et faites félicitation vous êtes géniaux comme mes parents vos enfants et moi même mon frère mamie ….. plus le groupe 2q37
   continuez de garder force et vos si beaux amours même si vous voyez d’autres enfants courir parler et le votre bon dites vous que le votre a des qualités et d’autres différents bravo de ne jamais souestimez vos enfants parents géniaux come ma famille vos enfants sourires craquants
   bonne soirée en espérant que le maintien de la santé de tout le groupe se fasse bises et pas de mauvaises nouvelles douloureuses un peu de cap de joie pour vous je prie pour vous bises
   marie.lenen@voila.fr

7. marie.lenen@voila.fr, le 13 octobre, 2008 à 13 h 53 min a dit :

   bonjour moi dans mon foyer je n’ai pas le choix je dois porter des attelles de cheville qui me font très mal quand je suis chez papa je les enlève plus vite car j’ai vraiment mal ces attelles servent à éviter les déformations de pieds mais à quel prix celà ne me fera pas remarcher je sais que c’est pour mon bien mais c’est dur alors je comprend que vous vouliez pas l’acharnement thérapeutique déjà beaucoup ont nous en demandent là j’ai mon attelle d’immobilisation jour et nuit je serai chez papa je serai obliger de la porter mais en ce moment je me sens comme un robot cop l’attelle d’immobilisation aide sans elle ce serai pire mais mes attelles de pieds personne ne comprend je fais d’immense efforts chez papa au foyer mais ça fait mal en plus mon genou n’arrange rien
   trop d’heures trop d’épreuves vous seuls comprenez mais il le faut même si ont voudraient être délivrer de tous ces appareillages médicaments mais ont peut pas celà risquerai d’empirer
   dans mon cas je suis écoutée mais malheureusement pas assez maladie pas connue bref nous nous serrons les coudes entre nous mais un enfant un adulte reste un humain et non un inhumain partoles ou pas handicapps lours plus légers vous mes parents sont des humains aussi ça fait si mal de nous voir comme ça mais quoi faire
   grossee bise
   charlottelenen@yahoo.fr

8. charlottte, le 21 mars, 2014 à 23 h 20 min a dit :

   Bonsoir je vous propose des thèmes
   thèmes sur l’accessibilité refusons ce que le gouvernement fait de faire un report de 09 ans sur les accès disons non!
   que ce soit dans les endroits publics , privés
   dans les logements …..