Le parcours de Hanna Bonjour, je m’appelle Nathalie et je suis la maman de Hanna dont je vais vous raconter l'histoire.
Notre petite fille tant attendue a vu le jour le 2 septembre 2004 après une grossesse très bien suivie car j’avais une maladie de Basedow (hyperthyroïdie). Il y avait un risque de naissance prématurée mais entourée de médecins spécialistes - endocrinologue, gynécologue et échographe - et suivant un traitement adéquat, la grossesse s'est déroulée sans problème... et Hanna est née à terme (5 jours a l’avance avec un déclenchement).
La première fois que nous avons, mon mari et moi, rencontré l’obstétricien qui allait s’occuper de la naissance de Hanna, je lui avais confié mes craintes face à un accouchement naturel. Hanna a en effet 2 demi-frères et mes accouchements précédents ont été difficiles : mon col restant bloqué à 7 cm, j’avais eu une césarienne pour mon 2ème fils 12 ans auparavant et j’avais peur pour la vie de la petite ! Une césarienne programmée aurait été pour moi sécurisant. Malgré ma peur, le médecin s'est obstiné dans un refus car selon lui je n’avais aucune raison de craindre une "voie basse".
Apeurée mais résignée, je me suis laissée convaincre et par sécurité nous avons pris le secteur privé. Le 2 septembre au matin, nous déclenchons l'accouchement : le médecin nous a confié à la sage-femme et s’en est allé, il était environ 9h00.
Les contractions arrivant, tout se déroulait normalement et vers midi la sage-femme m'a transférée en salle des naissances. L’obstétricien est passé nous voir : tout allait bien !
Dans l'après-midi les contractions se sont faites de plus en plus fortes. La péridurale étant défectueuse, je souffrais beaucoup et ma tension artérielle est montée à 19. La sage-femme n'en a pas tenu compte. Vers 16h00, le coeur de ma petite fille a baissé de moitié à chaque contraction, celles-ci étaient très fortes et très rapprochées, j’ai eu très peur, j'ai pleuré, j’ai supplié de faire quelque chose ! On m'a alors branchée différentes sondes ; on a également essayé en vain de me brancher un oxymétre pour mesurer le taux d’oxygène de la petite : l'appareil ne fonctionnait pas et aucun obstétricien en vue ! Où pouvait-il bien être ? « En consultation » m'a répondu la sage-femme… Il ne viendrait pas !
C’était l’horreur !!! Les heures ont passé et personne n'a réagi !... Mon mari et moi pleurions… Les contractions étaient insoutenables et le coeur de ma petite souffrait, elle s’épuisait !...Nous avons supplié à nouveau, sans réaction !
Puis vers 19h00, il y a eu changement de sage-femme et enfin l'obstétricien est apparu !... L'espoir renaissait !... Il est parvenu à brancher l'oxymétre puis nous a dit : « On se donne 1 heure et on voit » et est reparti aussi vite qu'il était venu.
Vers 20h00 la nouvelle sage-femme a paniqué : l'oxymétre descendait encore et encore ! La petite n'avait plus que 40% d'oxygène et en plus il y avait suspicion de rupture utérine !... Alors là, ce fut la débandade ! En salle d’opération, pas de rasage, pas de bottes, pas de protection sur les cheveux : rien !... Plus le temps !
Tout le monde courait ! On me fit une césarienne, la cicatrice de la césarienne précédente ayant cédé sous les contractions. Il y avait hémorragie interne : l’épaule de ma petite fille était sortie de l’utérus !... Le calvaire qu’elle vivait était insoutenable !
Lorsqu' elle est enfin sortie, elle était presque morte ! Son score APGAR(*) n'était que de 3 sur 10, elle a été placée sous oxygène quelques minutes puis a été mise dans une couveuse pour surveillance. Comme il n'y avait pas de service pédiatrie dans cette maternité, elle a été transférée ailleurs le lendemain matin pour examen neurologique (E.E.G. - Electro-EncéphaloGramme, etc.). Je suis restée seule, j'ai eu peur pour sa vie ! Le jour du transfert, l'obstétricien est passé et nous a dit : « Si c’était à refaire, je ferais de même ! ».
Mon mari a fait la navette tous les matins et tous les après-midi entre la maternité et la pédiatrie pendant 15 jours. Là-bas le pédiatre nous a rassuré : l'E.E.G. était normal, tout irait bien !... Nous l'avons cru bien évidemment… à tort !
Il nous aura fallu plusieurs mois pour apprendre que Hanna aurait un retard psychomoteur et que son E.E.G. ainsi que les suivants n’étaient pas bons du tout.
Aujourd'hui Hanna est reconnue handicapée entre 80 et 100% par la M.D.P.H. (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : elle ne tient pas assise, ne parle pas, ne prend pas avec les mains et ne mange que du mixé. Elle est suivi dans un autre hôpital et son I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique) montre des lésions ischémiques au cerveau dues à un manque d’oxygène. La souffrance foetale a créé - elle aussi - des dommages irréversibles !
Pendant 2 ans à raison de 2 fois par semaine,je l'ai amenée au C.A.M.S.P. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) pour son suivi en ergothérapie et psychomotricité et chez son kiné. A la rentrée, elle ira dans une I.E.M. (Institut d'Education Motrice) pour un suivi plus intense.
Hanna est une petite fille adorable, gaie et souriante ! Nous l'adorons et elle nous le rend bien ! Nous avons accepté son handicap mais ce que je ne pourrais jamais me pardonner, c’est d'avoir fait confiance à ce médecin si on peut le considérer comme tel !!!
Nathalie
Maman de Hanna
(*) Inventé par Virginia Apgar en 1952, le score d'APGAR est un test rapide qui permet d'évaluer l'état de santé initial du nouveau-né à la naissance, puis son évolution : le test est effectué deux fois à quelques minutes d'intervalle (une minute puis cinq minutes après la naissance). L'état normal du bébé donne une note égale à 10. L'état de mort apparent est côté 0 (arrêt cardiaque).
Le score d'APGAR permet aux médecins de déterminer la conduite à tenir ainsi que les éléments de surveillance de chaque nouveau-né. Les résultats de cette évaluation en sont indiqués sur le carnet de santé de chaque nouveau-né français.
Le score d'APGAR se décompose en cinq tests auxquels on attribue de 0 à 2 points : fréquence cardiaque, respiration, tonus, réflexes et coloration.
''Fréquence cardiaque - Valeur 0 = < 80 / Valeur 1 = 80-100 / Valeur 2 = > 100''
Respiration - Valeur 0 = absente / Valeur 1 = irrégulière / Valeur 2 = efficace
Tonus - Valeur 0 = hypotonie globale / Valeur 1 = flexion des membres / Valeur 2 = mouvements actifs
''Réactivité à la stimulation - Valeur 0 = aucune / Valeur 1 = grimace / Valeur 2 = vive''
Coloration - Valeur 0 = cyanosé (bleu) ou gris / Valeur 1 = acrocyanose / Valeur 2 = rose
Note totale Obtenue / Conséquences :
De 7 à 10 : la conduite des médecins sera peu agressive et consistera en une simple désobstruction des voies respiratoires et un apport d'oxygène facultatif.
De 4 à 7 : Un score inférieur à 7 est anormal et nécessite des soins sérieux, voire des gestes de réanimation. En l'absence rapide d'amélioration l'enfant sera désobstrué, recevra de l'oxygène au masque et sera perfusé.
Moins de 4 : un score inférieur à 3 est synonyme de mort apparente. Des manoeuvres lourdes de réanimation sont entreprises et l'enfant sera en l'absence d'amélioration spectaculaire transféré dans un service de réanimation.
Le mot Apgar a été par la suite transformé en acronyme mnémotechique : Apparence (coloration), Pouls (fréquence cardiaque), Grimace (réflexe à l'irritation), Activité (tonus musculaire) et Respiration.
19/02/2009
Mamy Ginette a écrit :
Bonsoir ma petite puce, Ce sont jamais de bonnes nouvelles que nous avons, on croisait les doigts pour ton poids, et maintenant c'est la hanche. Heureusement tu n'a pas l'air d'avoir mal, c'est l'essensiel ! Pour l'instant, ça ne t'empèche pas de garder ton joli sourire. Ton papy et ta mamy te font de très gros bisous, nous t'adorons
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Bonjour….
je suis bouleversée et révoltée par votre histoire et celle de votre petite fille….
je pense qu’il est difficile de parler de malchance dans ce cas mais pûtôt d’incompétence de certaines personnes….révoltant de voir vos inquiétudes et interpellations non entendues…révoltant de voir votre douleur….physique et morale ainsi que celle de votre fillette…tout celà comme vous le dites à juste titre parce qu’on est obligé de faire confiance….je crains hélàs que les prises en charge
médicales ne deviennent de plus en plus difficiles….non toujours à cause de négligence…..mais aussi hélas faute de moyens financiers, de personnel et de remboursements…celà ne changera rien hélàs pour Hanna….J’espère que vous rencontrerez des personnes douces et à l’écoute pour les prises en charge qui lui sont nécesssaires….j’aurai (promis) une petite pensée pour elle chaque 2 septembre puisque c’est aussi mon anniversaire…..de tout coeur….
Anne Sophie
Bonjour Nathalie,
Je voudrais dire ô combien nous sommes de tout coeur avec vous dans ce que vous avez vécu. Moi aussi, mais non pour faute professionnelle, Hugo est né avec une déficience respiratoire noté de 5 agpar. Par contre, on nous a omis à la maternité de nous dire que notre enfant était hypotonique, c’est donc vers 2 mois que nous avons découvert petit à petit ses problèmes de santé.
Merci d’avoir ouvert votre coeur
Bisous à Hanna qui j’en suis sûre est une petite fille adorable.
Christelle, maman d’Hugo
Nathalie,
Toutes les mamans qui ont déjà accouché, toutes les familles qui font face au handicap d’un enfant en bas âge, peuvent ressentir jusque dans leurs chairs la douleur et la colère que vous avez subies et que vous vivez encore aujourd’hui. Je ne sais pas si vous avez engagé une procédure judiciaire contre le médecin et la clinique, mais la faute médicale ne fait pas de doute à la lecture de ce que vous expliquez.
Au demeurant, vous devez vivre au jour le jour avec votre petite Hanna, et nous savons combien il est difficile de faire le deuil de "l’enfant valide" pour reprendre la formule de César Plaisant.
J’ai appris ce matin que vous aviez adhéré à l’association INJENO, je vous en remercie et j’espère que nous pourrons aussi vous apporter un peu de réconfort et beaucoup d’écoute.
J’ai hâte de vous rencontrer.
Bien amicalement
Luc Masson
Papa d’Inès
Bonjour Nathalie
Je suis la maman de Jeanne et je peux comprendre toute la douleur et la détresse dans laquelle vous avez dû être. On nous dit de faire confiance aux médecins. Plus facile à dire qu’à faire surtout après avoir lu un témoignage aussi bouleversant que le votre. Je suis de tout coeur avec vous. Bienvenue dans cette super association qui nous apporte à tous beaucoup de réconfort et la sensation de ne plus être seuls.
Bon courage à vous
Sandrine
salut Nanou et Cédric
merci pour ce billet sur l’histoire de votre petite Hanna.Je sais combien ca peut être difficile de raconter tout ça.Merci de nous avoir rejoins et de nous faire confiance.Tu sais que tu peux compter sur moi pour avoir des infos si besoin.Quand le handicap touche une famille s’est difficle mais alors quand dans la même famille nous avons 2 enfants handicapés…
bon courage à toi et à Cédric et à bientôt.bisous
bonsoir Nathalie,
Je suis Nathalie, aussi, maman de p’tit Yann atteint d’un syndrome de west, pharmaco résistant.
Votre histoire est bouleversante, il nous parait incroyable que de nos jours une telle erreur puisse arrivée, personne ne vous a écouté!
En tout cas bienvenue parmis nous.
Bon courage
Nath, Pierre et p’tit Yann
a ma fille et mon beau fils
je sais qu il vous a fallu beaucoup de courage pour raconter l’histoire d’Hanna,et oui il faut arrivé en 2004 pour voir de pareil choses se produire alors qu’avant les gens accouchaient chez eux, bien souvent avec leur médecin traitant et une voisine sans trop d’hygiene,certainement il devaiit y avoir parfois des accidents,mais a l’heure actuel ou tout est moderne doit on encore voir une chose pareil ce produire hélas tu es tombée dans de mauvaise mains et ils n’ont pas pris en compte ce que tu leur disais et ont préférés te laisser souffrir.Le resultat et que j’ai failli te perdre ainsi que ma petite Hanna car rien dans cette hospital ne fonctionnait personnel incompétant,appareilles defectueux ect.maintenant Hanna est là avec toutes ses difficultées et heureusement tout son courage car il lui en faut avec tout ce qu’elle a déja subi, c’est une petite fille adorable elle sourit tout le tempset fait tout pour ce faire comprendre nous l’adorons.
En meme temps j’en profite pour faire de gros bisous a Noé qui est notre petit neveu et qui lui aussi a beaucoup de courage .
Bon courage a tous ces parents que je ne connais pas et bisous aux enfants.
bonjour nanou cedric
je suis très contente que vous fassiez partie de l’association. Je sais que c’est dur de venir raconter et de lire toutes les histoires des enfants mais combien ça aide de se savoir entourés et ne plus être seuls. J’espère que le 2 septembre vous pourrez être parmi nous pour la marche, ou pour le pique-nique car comme le soir de la 1ère réunion à L’Hirondelle nous avons passé une super soirée !
Ca fait du bien de voir tous ces enfants heureux malgré tous leurs malheurs ; je vois encore Hanna il y a 15 jours danser dans vos bras pour sa 1ère boum, comme elle était joyeuse.
je vous embrasse très fort.
A bientôt Tatie
bonjour nathalie et cédric,
c’est valérie, la voisine de tes parents nathalie !!!!
je viens de lire ton récit et franchement, je suis vraiment très émue !!!
c’est une honte de voir de nos jours que nous ne pouvons même pas compter sur le soutien d’une équipe médicale, ils auraient dût faire quelques chose dès le début des douleurs, c’est une honte pour eux de laisser souffrir des gens comme ça .
Hanna est une petite fille adorable et qui sait se faire comprendre, elle est trop chou !!!
gros bisous à vous et bon courage pour la suite .
bonjour Nathalie
tout d’abord votre petite puce est vraiment magnifique et en effet elle a l’air très souriante et tellement attachante.
Notre fille est suivie dans un SESSAD et dans son groupe il y a aussi une petite puce Marie qui est différente du fait de séquelles à l’accoucheement. la maman avait déjà eu 4 accouchements avant difficiles et avait prévenu les médécins (elle venait de déménager ) sa parole n’a pas été prise en compte et du coup Marie a été en souffrance foetale.
Franchement, autant l’on peut trouver des médecins extraordinaires autant on peut en trouver des extrément inconscient et égoiste. je suis révoltée de voir encore une histoire pareille. je trouve que l’on devrait médiatiser davantage toutes ses erreurs car c’est inadmissible surtout à notre époque.
bon courage à vous
la maman d’Alice
Hanna,
Je crois qu’aujourd’hui c’est ton anniversaire, tu as 3 ans. Tu as l’air bien plus grande et tu es très jolie. Je crois que nous aurons le plaisir de nous rencontrer le 16 septembre lors du pique-nique.
Une pensée toute particulière pour tes parents. Ma petite Inès aura 3 ans aussi le 1er octobre prochain.
A dans 15 jour.
Luc, papa d’Inès et président de l’association INJENO
Bonsoir Hanna,
Toute la petite famille et plus particulièrement Hugo te souhaitons un joyeux anniversaire.
A très bientôt au pique-nique.
Christelle
bonjour ma petite puce
Nous te souhaitons un joyeux anniversaire (avec une journée de retard, mais il vaut mieux tard que jamais). Hier lors de la trés belle marche, nous avons pensé à toi, à ton papa et surtout à ta maman. Le parcours dans le bois t’aurait surement bien plus, mais tu avais une journée trés importante à passer avec tes mamies et papy et grands frères.
On va se revoir pour le pique nique, en attendant nous te souhaitons une bonne entrée dans ta nouvelle école.
bisous a vous tous
momo et jc
salut Hanna
je te souhaite un bon anniversaire avec un jour de retard.
j’espere vous voir au pique nique le 16 septembre.
bonjour à toute la famille
seb
Bonjour ma pupuce et à ses parents,
Trois ans déjà que tu es venue au monde avec beaucoup de souffrance. Je voulais particulièrement exprimée ma fierté à tes parents qui te donnent énormément d’amour et je les comprends car tu es une fille tellement courageuse.
Tu es entrée en IME depuis lundi et je suis sûre que ces éducateurs qui vont te suivre au quotidien vont t’aimer autant que nous. Un gros bisous à toi, kévin, Yohann et à tes parents.
Tata Laurence
bonjour nathalie je suis tombé sur se cite par hasard .moi j ai une petite fille de 10mois elle s appelle orlane elle est epileptique elle a une plagiocéphalie elle tien pas sa tete non plus ne tien pas les objets etc… je me sens impuissante a ca par moment je pete les plombs j ai envie de l aodé mais en vain j espere avoir une reponse de votre part .
Maman d’Orlane,
Pouvez vous nous donner votre prénom ou votre pseudo. Je suis Luc, le papa d’Inès et le président de l’association INJENO.
Vous êtes sur ce blog comme chez vous. Il n’y a que des familles comme la vôtre, alors n’hésitez pas à nous donner souvent de vos nouvelles. Nous sommes tous passés par le même chemin que le vôtre et c’est pour cela que nous avons créé l’association INJENO et le blog.
A très bientôt
Luc
Bonjour Stéphanie,
Il est normal de ressentir a certains moments un sentiment d’ impuissance car impuissant face au handicap de son enfant nous le sommes tous, mais vous tiendrez car l’ amour que vous donnera votre petite Orlane et celui que vous lui donnez seront plus forts.
Votre petite fille a besoin de votre force et vous verrez, chaque sourire , chaque calin vous apporteront joie et réconfort, nos enfants extraordinnaires ont enormément d’ amour a donner, ils grandissent et progressent a leur rythme et chaque cap franchi est une victoire.
Gardez courage et embrassez tendrement votre petite fille.
Nathalie, maman d’ Hanna
bonjour je suis maman d’un petit garçon polyhandicape et épileptique depuis la naissance .çà devient de plus en plus dur car ont et de moins en moins entoure par nos famille.on ne connais pas la maladie de hugo .il a un retard moteur très important.(il ne tient pas assis ne tient pas ça tete,ne marche pas ne parle pas ,et a une gastrotomie )son épilepsie n’est pas stabilisé car hugo et pharmaco resistant.il ne dort pas bien la nuit.et j’ai surtout l’impression d’être impuissante face a tout ça.je ne connaissez pas le site c’est une personne qui na donner l’adresse je la remercie(as)
Virginie,
Savez vous qu’une maman de l’association, Christelle, membre du bureau a aussi un petit Hugo qui a les mêmes signes de maladie que le vôtre.
Cliquez à droite du site sur Le parcours de Hugo et vous découvrirez ce petit bonhomme plein de charme de de vitalité.
Courage Virginie, ne vous laissez pas abattre, vous pouvez de toutes les façons compter sur les parents d’enfants extraordinaires qui sont sur ce blog et qui sont membres de l’association INJENO.
Donnez nous de vos nouvelles.
Luc
Papa d’Inès
Président de l’association INJENO
J’envoie d’énormes bisous à Hanna,j’espère que toute la famille va bien.
Le"papillon" fait des miracles sur d’autres enfants.,dites le luiJe suis ravie de continuer à avoir des nouvelles de votre puce par ce site.
Bon courage
valérie Leclercq
Nathalie,
Si je me suis rendue compte de quelque chose avec cette épreuve, c’est bien que l’on ne choisit pas ses médecins (pour moi le gynéco car aucune écoute et des RDV de 10 minutes)mais malheureusement on ne peut pas vivre avec ce regret toute notre vie…En réalité, aujourd’hui je me rends compte que nous sommes bien peu de choses en matière de santé!!!Mais la guérison ou du moins faire avancer nos enfants repose sur nous, l’amour que nous leurs portons meme si parfois nous sommes fatiguées et sur ce qu’ils nous apportent…Bon courage
Nathalie,
Un grand merci pour les renseignements sur la poussette, je vais voir demain avec l’ergo(qui a remis son RDV) pour l’essayer…Je voulais te téléphoner mais je crois que Luc a zappé mon mail pour le numéro de tél…oups…pas grave! Rien de mieux que les parents pour nous dire quel matériel utiliser car les CAMPS travaillent avec des marques précises je pense?Bisous à vous et bonne soirée! Bisous à Hanna!!!!
Bonjour,
Je tenais juste à faire un petit coucou à toute l’ association, tous les parents et tous les enfants.
j’ en profite pour donner quelques nouvelles d’ Hanna:
1er point positif: nous avons vu son gastropédiatre et pour l’ instant le poids d’ Hanna est satisfaisant, le reflux est toujours actif mais en sommeil, il a donc changé le traitement, 60 mg d’ ogastoro au lieu de 30 et le motilio est pour l’ instant supprimé.
2eme point positif: Hanna fait dorénavant "au revoir" toute seule, sans qu’on lui demande lorsqu’elle s’ en va, nous lui avions appris depuis quelques mois à le faire en levant son bras, on lui disait à chaque fois que c’ était pour dire "au revoir"et depuis le début de la semaine, elle le fait toute seule et ça c’ est pour nous un énorme progrès.
Au plaisir de vous voir le 8 Mai prochain, je vous souhaite en attendant un très bon week-end.
Nathalie, maman d’ Hanna
bonsoir Nathalie
et Quelle bonne nouvelle de savoir qu’Hanna fait "au revoir" c’est un progrès énorme qui doit à juste valeur vous rendre très fiers d’elle
gros bisous et à bientot
Nath, Pierre et p’tit Yann
Hello à vous ainsi qu’à la belle Hanna.
Isabelle maman de Manon
Coucou Nathalie!
Des nouvelles pour ma poussette et un petit bonjour!!!
Nous allons avoir ta poussette en 3 roues et nous verrons après pour la 4 roues…
La 3 roues est plus haute mais est-ce que ça va bien pour monter les trottoirs?Est-ce que ça ne prend pas plus de place dans le coffre?As-tu essayé la 4 roues?J’espère qu’Hanna va bien mais je suis sure que depuis samedi (ton message) tout va encore mieux!!!
Bisous.Isabelle
Bonjour
Juste un petit mot sur la poussette 3 roues,il est vrai qu’ elle est plus haute et aurait tendence à "basculer" facilement lors des montées et descentes de trottoir, il faut la maintenir fermement.
Mais elle reste quand même la plus interressante , en plus il y a un frein poignet très utile pour les descende, il faut juste le serrer avec la main, il est devenu pour nous indispensable, et nous avons quand même les 2 autres freins au niveau des roues alors que sur la 4 roues, ce frein est inexistant. vous ne pouvez pas réguler la vitesse de descente avec une poussette très lourde, alors je vous assure ,on l’ apprecie.
Quand à la place dans la voiture , si je me souviens c’était pareil, mais par sécurité , vous pouvez alle voir les dimensions sur leur site.
Bisous
Nathalie, maman d’ Hanna
Nathalie,
Je pense à vous depuis un moment et je voulais savoir comment va Hanna?Je voulais te dire aussi que ma poussette ne sera commandée que la semaine prochaine…comme c’est long!!!Nous voyons aussi pour un sur-bain et un siège auto.Et toi, comment vas-tu?J’espère que vous allez bien et vous embrasse très très fort.ISA
Ma chérie,
Je te souhaites un merveilleux anniversaire pour tes 4 ans, tu es une vraie grande fille maintenant, cette journée qui est la tienne, c’ est avec d’ autres personnes que tu la passera et c’ est avec ces personnes qui t’ aiment aussi que tu souffleras ta bougie.
Ce matin, tu es partie en me laissant ton si joli sourire tu étais tellement heureuse de retrouver ton école, nous t’ avons vu exulter de joie hier à la pré-rentrée quand tu as revu tout le monde là -bas.
Alors, aujourd’ hui ma petite fille chérie, malgré que tu me manque tant, j’ essaies de ne pas être triste car tu seras bien entourée et on se retrouvera ce soir, nous ferons un énorme calin en se tenant les mains, tu adores ça. puis le marchand de sable passera et nous t’ embrasserons très fort avant de te coucher.
La seule chose qui me détruit en ce jour, c’ est tout ce qui t’ a été enlevé, il y a 4 ans et que nous n’ avons pas su empêcher, et qui ne te sera jamais rendu, pardonne nous ma chérie.
Je t’ embrasse tendrement et je t’ aime de tout mon coeur, ma petite fille adorée, je t’ aime.
Ta maman.
Votre site est très touchant! Nos enfants sont vraiment exceptionnels,vu ce qu’ils endurent, ils ont toujours ce sourire merveilleux, qui nous donne ce courage de continuer!
Amitiés
Céline, la maman de Maxime
Bonjour,
Ca y est enfin, la procèdure se concrétise, enfin!!!
bonne journée.
bisous à tous les enfants.
Nathalie, maman d’ Hanna
Nath
De quoi parles tu quand tu fais référence à une procédure ????
J’espère que Hanna, tes autres enfants et ton homme vont bien.
A te lire.
Luc
Merci pour votre message de bienvenue!J espère que votre petite Hanna se porte bien,qu elle dit toujours "au revoir" de la main !Peut etre a t elle fait d autres progrès encore?
A bientot
Nathalie toi sais qui je suis je suis trés emue aprés avoir lu la lettre a Hanna .BISOUS à tous et surtout a HANNA .
Bonjour ma petite chérie,
Je viens de lire avec beaucoup de retard la magnifique lettre que maman a écrite pour toi, c’est vrai qu’on a beaucoup de chagrin de voir que tu ne peux pas souffler tes bougies toi-même et faire plein de choses comme les autres mais tu es tellement adorable avec ton magnifique sourire et ta joie quand tu nous vois, tes efforts pour te faire comprendre. Tu es notre rayon de soleil, nous t’aimons très fort et te faisons pleins de gros bisous.
J’en profites pour faire pleins de gros bisous à tous les enfants d’INJENO.
Mamy de Hanna
Bonsoir à vous, il est 1 heure du matin et je viens de lire tous les mots d’encouragements pour la santé de Hanna. J’espère que d’ici mars elle aura repris du poids ! Je suis désolée, j’avais oublié qu’elle allait à St Vincent. Je lui fait plein de gros bisous en priant pour qu’elle aille mieux.
Bisous à vous tous à demain.
Bonjour,
Voici quelques nouvelles de Hanna:
Hanna a perdu 300 gr, ce qui fait qu’elle est descendue sous les 12 kilos et entre dans le cadre de la dénutrition. A son âge, elle devrait peser 16 kilos !
Jusqu’à présent, le gastropédiatre la laissait grossir à son rythme, sous la courbe de poids mais en courbe ascendante quand même… Mais là, Hanna a "cassé" cette courbe et son faible poids inquiète le gastropédiatre.
Il la revoie dans 3 mois et si elle n’a pas repris de poid, il va l’hospitaliser afin de la gaver avant de passer à la gastrostomie.
Il nous a expliqué que le gavage, s’il y a, serait de courte durée car cela aggraverait son reflux gastro-oesophagien.
Nous avons de la chance de l’avoir car il va vraiment le faire s’il n’ y a plus rien d’autre à faire, il tentera, tout comme nous jusqu’au bout du possible.
Le problème c’est le midi, à l’école, elle ne mange que 4 à 5 cuillères de son repas et refuse de boire son lait de nutrition avec le personnel encadrant.
Mercredi midi, je suis donc allée à l’I.E.M. afin de donner le repas de Hanna et réexpliquer la facon de lui donner le biberon.
Elle a mangé presque tout son repas (=180 gr) et bu 320 ml de lait, ce qui est équivalent à ce qu’elle mange le midi à la maison.
Hier, je téléphone à l’école pour savoir ce qu’il en est : et bien Hanna n’a mangé que ses 4 cuillères de repas et 30 ml de lait, d’ailleurs plus en mordillant la tétine qu’en tétant réellement ; en plus on me dit que depuis un moment, elle ferme les yeux lorsqu’elle arrive à la cantine pour manger, comme si elle dormait et quand le repas est fini, hop comme c’est curieux, Hanna n’a plus l’air fatiguée !!!
J’attends cet après-midi, un appel de l’infirmière qui me dira ce qu’elle a mangé ce midi. Il faudra de toute façon trouver une solution car si Hanna ne se met pas à manger correctement le midi, jamais elle ne pourra grossir.
Je fais de gros bisous à tous les enfants.
Nathalie, maman de Hanna.
PS: si vous avez des suggétions, je prends !
Nathalie,
alexis ayant eu aussi une dénutrition, on a instauré des compléments alimentaire sous forme de briquettes. il existe des protifortifiants, clinutren et ressource énergie.
Parles en avec le pédiatre si cela pourrait aider Hanna.
J’espère vraiment qu’elle va se remettre rapidement à grossir.
Courage à vous tous, bisous
Alexis & Pascale sa maman
Bonjour Nath,
Je sais que c’est une période très difficile, nous sommes passés par là avant qu’Hugo n’est sa gastrostomie. Comme toi, je suis allée à plusieurs reprises à Zuydcoote lui donner à manger en espérant qu’il mange mieux. J’ai eu aussi de la Dextrine Maltose, du lait ressources afin d’essayer d’enrayer la dénutrition. Malgrè tous nos effort, nous n’avons pas pu faire face à la dénutrition et c’est comme cela, qu’on a du lui faire une gastrostomie, pas pour se "faciliter" la vie comme certaines personnes ont pu croire mais c’était vital. Aujourd’hui, nous sommes ravis d’avoir pris la bonne décision, Hugo ne souffre plus de dénutrition, prend du poids mais surtout beaucoup moins d’hospitalisations car plus de fausses routes, son corps réagit mieux face aux microbes, moins de problèmes respiratoires, et surtout un meilleur confort et une meilleure qualité de vie pour Hugo.
En tout cas, garder espoir, car il y a toujours une bonne solution
De gros bisous
Christelle, maman de Hugo et de Mél
bonjour Nathalie,
c’est une petite coquine Hanna!
je sais quelle angoisse pour une maman lorsque son enfant ne mange pas suffisamment et que ça entraine une baisse de poid, que l’on parle de dénutrition…et toutes ses conséquences!
J’espère vraiment que la petite hanna reprenne du poid!
je vous embrasse
à bientot
sylviane
maman d’élisa et d’hugo
Et oui ma petite chérie n’a que 4 ans mais c’est déja une petite filouse, avec maman ça va pour manger mais je ne suis pas étonné de voir qu’elle fait semblant d’être fatiguée pour pas manger, il ne faut pas être grande ! Espèrons de tout coeur qu’elle va reprendre du poids pour ne pas étre hospitalisée. Je lui fais plein de gros bisous
Bonsoir à vous 3 !
Comme le disait Christelle, nous ne savons que trop bien ce que vous ressentez ! Il n’y a pas si longtemps que cela nous avions le même dialogue que vous avec la gastropédiatre ! S’il a jugé utile de vous laisser encore 3 mois, il faut encore essayer pour n’avoir aucun regret ! Hanna est vraiment un petite chipie ! Y-t-il un moyen pour toi Nathalie de te rendre tous les jours le midi à l’école d’Hanna pour lui donner à manger ? Cela lui permettrait peut-être de lui faire reprendre du poids ! Car apparemment ce n’est pas la nourriture qui ne convient pas à Hanna mais la façon de lui donner à manger ! Il faut peut-être essayer ! Ce n’est pas toujours facile ! En tout cas, nous pensons bien à vous et à dimanche
bisous
Sandy
Nanou et Cédric
désolé de cette nouvelle. j’ai deux suggestions, continuez vous à lui donner des assiettes hyperprotéinées? et la deuxieme est: y a t’il une ortophoniste au centre d’Hanna? en effet une ortho peut vous aider et aider le personnel a trouver une technique pour ameliorer la prise de repas.
j’espère que ca marchera, car je sais ta crainte nanou…
bisous a demain
sébastien, papa de Noé et Ninon
coucou Nathalie
quand je suis allée à l’hopital il y a deux semaines, p’tit Yann avait perdu un kilo et moi ca je fais flipper, je pense si souvent à Hugo et Jeanne qui ont cette gastrostomie et je me dis toujours Yann mange bien mais si un jour il perds trop de poids? je comprends ta crainte et je trouve l’idée de Sandrine plutot intéressante d’aller toi meme la nourrir
bon courage et gros bisous
nath, maman de p’tit Yann
Bonjour Nathalie,
Merci d’avoir pris le temps pour me donner ces renseignements. C’est déjà une bonne nouvelle si je peux bénéficier d’une prise en charge en partie par la sécu car c’est vrai que ce n’est pas donné !
Mais c’est normal que pour Hanna il faut quelque chose de vraiment confortable. Je vais essayer de voir pour un modèle plutot simple, j’en ai vu aux alentours de 500/600 euros, l’essentiel c’est qu’elle supporte son poids avant tout car Sasha fait 17 kg donc c’est un peu juste une simple poussette maintenant. Le principal c’est qu’elle soit pratique pour les ballades et pas trop encombrante. Il n’y a plus qu’à trouver le modèle !
Pour la prescription, je dois voir avec la neurologue ou c’est la sécu qui me la fournit ?
En tout cas merci beaucoup et j’espère qu’Hanna prend du poids et que cela va continuer et ainsi éviter une gastrostomie.
Grosses bises à toi et Hanna
Merci Nathalie, j’ai pu voir un peu les différents modèles sur les sites et effectivement je pense que je vais opter pour le modèle qu’a également "Aurélie" (buggy major 2000).Elle a un prix abordable et une bonne prise en charge par la sécu apparemment et peu encombrante!
Je vais de toute facon voir avec le camsp.
Merci beaucoup et gros bisous
Bonjour Nath, Cédric et Hanna.
Désolée d’apprende que Hanna s’est luxée la hanche.
Hugo a aussi un problème de hanches, celles-ci ne couvrent pas les têtes fémorales,ce qui provoque des luxations.
Je ne sais pas si vous vous souvenez, à la journée poney, Hugo était dans le plâtre des pieds jusqu’en dessous des bras, cela a duré plus d’un mois et c’est pour cela que maintenant, Hugo a un corset siège avec un maintien en abduction de 35°C, pour éviter à nouveau les luxations.
Pour les douleurs, étant donnée qu’il avait une luxation de hanche avec épanchement de synovie, on lui administrait du Codenfant.
J’espère que Hanna se rétablira vite, je vous souhaite bon courage et surtout n’hésiter pas si vous souhaitez, vous pouvez me contacter.
Sinon, il y a un billet à ce sujet soit au mois d’avril ou de mai de l’année dernière.
Bisous à tous les trois et un gros bisous "guéritout" à Hanna
Christelle, maman de Hugo et de Mél.
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages.
En fait Hanna ne semble pas souffrir et d’ après le radiologue, la luxation s’ est faite petit à petit.
Nous avons faxé les résultats à Jeanne de Flandres ce matin car le médecin physique et réadaptation a quitté l’IEM, nous n’ avons donc pour l’instant personne qui prend le problème, nous espèrons être vite contacté car Hanna ne peut pas rester comme ça, il faut corriger.
Demain, je vais à l’ IEM pour ses nouveaux appareillages prévus, je demanderais à l’ orthoprothésiste ce qu’il en pense, il pourra peut-être en dire un peu plus, enfin je l’ espère.
Pour Nath, oui Hanna mange un peu mieux, elle pèse 12.700 kg, c’ est un peu mieux mais encore faible et nous voyons le gastro-pédiatre le 2 Mars, il faudrait qu’elle pèse au moins 13 kg pour qu’il soit relativement satisfait. Le BMI est toujours inférieur aux normes.
Gros bisous à tous les enfants.
Nathalie, maman de Hanna.
bonjour c’est marie charlotte qui vous écrit c’est une bonnze nouvelle dans un sens qu’hanna ne se rende pas compte de sa luxation et ne souffre pas il parait d’après le médecin du foyer que certains enfants ados adultes se fo,nt des luxations sans souffrance et parfois si mais ce phénomène arrive celà m’est arrivé à mùon genou parfois je n’en n’étais même pas consciente et pourtant la médecine en était contente mais dans mon cas celà dépend des luxations ou sub luxations j’espère de tout mon coeur que votre puce est un moyen de l’aider à corriger sa luxation aller mieux car même sans soufrance c’est pas facile celà peurt se reproduire comme pas j’ai une hyper laxité ligamentaire des tendons ligaments articulations la hanche connais pas mais connais le domaine j’espère que votre puce se porte au mieux et que celà se corrige rentre dans l’ordre si vous voulez me posez des questions n’hésitez pas au contraire si je peux essayer de vous aider si vous le voulez bien je souhaite aussi de tout coeur que toi ma petite puce tu reprenne ton poids normal que celà aussi rentre dans l’ordre et que toute ta santé aille mieux sur tout ne perd pas espoir mais tu es battante courageuse un roc une petite fille très mignone au grand courage bravo ma puce je t’envoi mille gros bisous
charlottelenen@yahoo.fr
Bonsoir Nathalie,
Alexis a été opéré pour une luxation de hanche alors qu’il était tout petit, il est vrai que Hanna si l’opération a lieu risque d’avoir un plâtre du bas des pieds jusque la taille, c’est très génant mais si cela se passe bien, à des chances que tout redevienne normal. Il y a de très bons chirurgiens à l’hôpital Jeanne de Flandre. Il faut garder courage pour cette nouvelle épreuve, mais je sais que nous parents d’enfants extraordinaires, nous en avons.
Bisous à Hanna,Cédric et toi Nathalie
Bonsoir ma petite puce,
Ce sont jamais de bonnes nouvelles que nous avons, on croisait les doigts pour ton poids, et maintenant c’est la hanche. Heureusement tu n’a pas l’air d’avoir mal, c’est l’essensiel ! Pour l’instant, ça ne t’empèche pas de garder ton joli sourire.
Ton papy et ta mamy te font de très gros bisous, nous t’adorons