Bonjour à vous INJENO...

Je suis soufflée par tout ce que je viens de lire. Mais avant d'aller plus loin, je vais me présenter : je m'appelle Christine et suis la maman d'un "petit" Thomas de bientôt 5 ans. Je vous écris de La Réunion, petit bout de caillou - département d'outre-mer - situé dans l'Océan Indien. Nous aussi vivons au quotidien avec sa malformation : une lissencéphalie de type 1 généralisée.

Nous n'avons découvert sa maladie que 5 mois après l'accouchement. Thomas avait depuis plusieurs semaines une toux sèche qui ne semblait pas inquiéter les médecins. Il n'avait aucune tenue de tête, avait des difficultés à apprendre à manger... Puis un jour, il a eu sa première crise...

Sur le coup, je n'ai pas su ce qui se passait et surtout ce que cela voulait dire. Thomas venait de prendre son biberon de l'après-midi quand il est devenu rouge et a eu du mal à respirer. Croyant que c'était tout simplement un rot qui avait du mal à sortir, je l'ai tapoté dans le dos et en quelques secondes tout est rentré dans l'ordre. Sauf que le lendemain, il m'a refait la même crise, dès son réveil et avant même de prendre son premier biberon.

On a donc atterri aux urgences en plein week-end. Qui dit week-end, dit équipe médicale réduite : ils ont gardé Thomas en observation après lui avoir fait un scanner. Nous n'avons eu droit à aucune explication rationnelle. Juste à un "il y a des tâches au niveau du cerveau..." Angoisse jusqu'au mardi (pas de chance, ce lundi là était férié !!!), jour où des examens complémentaires ont été pratiqués : E.E.G., E.E.C., surveillance du sommeil, radios multiples et diverses... Trois jours plus tard, on nous annonce que Thomas doit être transféré dans un hôpital pour enfant où une neuropédiatre va le prendre en charge. Nous ne sommes "que" ses parents et malgré nos demandes, aucune explication ne peut nous être donnée. Il y a une anomalie au niveau du cerveau...

Donc transfert à l'hôpital pour enfants et nouvelle batterie d'examens : nouveaux E.E.G., E.E.C. et un petit nouveau l'I.R.M. A la différence du service pédiatrique du C.H.D., nous sommes un peu plus accompagnés. La neuropédiatre nous explique les choses et commence à nous annoncer la nouvelle, nouvelle confirmée quelques jours plus tard par l'I.R.M. Un mois s'est écoulé, un mois plein de doutes et de questionnements durant lequel on se remet en cause : que s'est-il passé ? Pourquoi nous ? Ai-je fait des erreurs durant ma grossesse ?

Lorsque le diagnostic tombe, tout s'écroule autour de vous. J'ai mis 4 longues années pour réapprendre à vivre, 4 années où il a fallu vivre au gré des trop nombreuses crises et donc trop nombreuses hospitalisations. Notre couple n'a pas survécu !... Mais le père de Thomas et moi sommes toujours restés très proches. Notre amour s'est transformé en amitié profonde. Aujourd'hui nous avons refait nos vies chacun de notre côté. Thomas a désormais 2 familles qui l'adorent et qui veillent constamment sur lui.

En 4 ans, sa santé s'est énormément dégradée : désormais Thomas n'est plus nourri que par gavage (il a subi 2 opérations l'année dernière pour ça : l'opération de Nissen et une gastrotomie). Il ne peut plus s'alimenter naturellement car sa déglutition est quasiment inexistante. Il a un traitement médical pour son épilepsie (cocktail de 3 médicaments : Epitomax®, Sabril® et Rivotril®). Nous avons déjà testé d'autres médicaments tels que la Dépakine®, mais Thomas grandissant, leur effet est devenu très limité. Ce traitement est en constante "évolution". En parallèle, conséquence de sa mauvaise déglutition, Thomas a un traitement pour limiter ses sécrétions (salivement) de manière à limiter le risque d'encombrement. La dernière nouveauté date de novembre 2006 : désormais Thomas doit être mis sous oxygène lorsqu'il dort car il dessature.

Je ne sais pas encore ce que me réserve cette nouvelle année. Cette malformation est très méconnue par les médecins. Chaque cas est particulier voir unique. Je sais juste que j'ai beaucoup de chance que Thomas soit encore là avec moi. L'espérance de vie dans son cas est de 3 ans en moyenne...

J'espère que vous ne m'en voudrez pas de vous avoir écrit un roman mais ici il n'existe pas vraiment d'associations comme la vôtre. Nous sommes adhérents dans une association de parents d'enfants handicapés mais aucun n'a la même maladie que Thomas. Jusqu'à ce jour, je me sentais bien seule face à tout cela. Il est difficile de rencontrer des parents qui sont dans mon cas. Alors, par avance, et même si vous ne donniez pas suite à mon "courrier", je vous remercie de m'avoir lu. Je trouve votre site bien fait et j'y reviendrais sans aucun doute bientôt.

Quoiqu’il en soit je vous souhaite une année pleine de sourire et de vie, et bonne chance pour la suite.

Christine
Maman de Thomas