Lorsqu'on doit faire face à la maladie d'un nouveau né, les choses se déroulent en plusieurs phases : la découverte de la maladie, l'acceptation du diagnostic, la construction d'un nouveau projet de vie pour soi et pour son enfant, et finalement l'aménagement du cadre de vie.

Lorsque le handicap ou polyhandicap frappe un nouveau né, il s'ensuit toute une série de retards moteur et intellectuels. L'appareillage de l'enfant permet alors de participer partiellement à sa rééducation motrice.

L'appareillage nous a été proposé alors qu'Inès n'avait que 15 mois. Pour son pédiatre, comme pour nous-même, il était patent qu'elle ne pourrait se tenir droite, seule ou aidée. Un soutien permanent devenait alors une évidence. Nous avons donc consulté son pédiatre qui nous a prescrit un siège adapté - appelé "corset siège". Inès étant prise en charge en A.L.D. (Affection Longue Durée) à 100% pour sa maladie, ce siège ne devait rien nous coûter.

Inès a eu son 1er siège en février 2006 et avait donc 17 mois. Coût : 2 000 euros (et oui, vous avez bien lu !!!).

Peu de temps après, nous avons reçu un courrier de la Sécurité Sociale nous stipulant que nous avions fait fabriquer un appareil de rééducation sans l'avis d'un médecin expert !!! Par conséquent, le coût du siège devenait potentiellement à notre charge. Le courrier précisait toutefois que nous devions nous présenter devant un médecin expert des anciens combattants (?!?!) afin que ce dernier puisse examiner l'état de notre fille et valider a posteriori la prescription équipementière.

Ce fut chose faite 8 jours plus tard et c'est à peine en 5 minutes et rouge d'embarras que le médecin expert confirma la prescription. Moralité : si jamais cela devait vous arriver, faites appel à un médecin habilité à réaliser ce type de prescription.

Inès grandissant, nous avons récemment été obligés de faire fabriquer un autre siège ainsi qu'un verticalisateur. Coût total : 4 500 euros (et oui, vous avez encore bien lu !!!)

Le verticalisateur stimule la posture droite, oblige a être en appui forcé pendant 15 à 20 mn par jour et maintient le dos bien droit. Inès ne dit rien mais je ne suis pas persuadé qu'elle apprécie cette position forcée. Notre petite Mademoiselle aime pourtant sautiller et appuyer sur ses jambes, elle ne tient pas debout (puisqu'elle ne tient pas encore assise) mais apprécie la station en extension. Ajoutons à cela que grâce à ces mouvements quotidiens, nous pouvons lui muscler un peu les jambes et éviter ainsi la constipation.

Conclusion : l'appareil est un allié et non un ennemi. L'accepter comme tel permet de donner du confort à notre enfant, du maintien et de l'aisance dans nos tâches quotidiennes. Un cap à passer il est vrai, mais ce n'est pas le Cap Horn !...

Luc MASSON
Président de l’association INJENO