Nos expériences ont quelques similitudes. Mais je me présente d'abord : Cathy, maman de Corentin qui a 23 mois.

Il a toujours pleuré depuis la naissance et c'est pour cela que nous avons doucement basculé mais nous ne savons pas quand précisément. Je voyais bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas même s'il était mon premier enfant. Tout le monde me disait "tu stresses trop et tu transposes ton stress sur le petit". Même le pédiatre d'alors trouvait que tout allait bien (mais elle n'avait jamais pris le temps de nous parler ni même de parler à Corentin)...

Les jours passaient et nous nous enfermions de plus en plus : Corentin criait et se débattait de plus en plus, et faisait de moins en moins de sourires.

Le jour où nous nous sommes assis avec le pédiatre pour en discuter, elle nous a dit : "Le sevrage du lait maternel devient impératif ! Reposez-vous !! Laissez crier votre enfant 2 voire même 3 heures sinon il va devenir un bébé roi !!!". Après cela j'ai fondu en larmes : j'étais maintenant certaine d'être une mauvaise mère en plus de ce que me disait les autres mamans de mon entourage !

Etape décisive : Corentin a 6 mois et je vais me reposer chez ma soeur. Je m'étais décidée à trouver d'où venait le problème même si pour cela il fallait que j'aille voir un psy.

Parcours atypique : je suis passée par une conseillère familiale et conjugale qui m'a bien aidée en me dirigeant vers le C.A.M.P.S. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de la région pour aller voir un psy et un pédiatre à la fois pour faire le point. Corentin - qui cette semaine là était carrément ailleurs et regardait dans le vide, complètement hypotonique - a fait des spasmes sous leurs yeux et là ils n'ont pas voulu m'effrayer et ne m'ont rien dit à part le fait qu'il fallait faire un E.E.G. (Électro-EncéphaloGramme) en urgence.

Dès le lendemain matin, E.E.G. donc et 4 heures plus tard le verdict est tombé : syndrome de West et hospitalisation de suite pendant 7 jours. A partir de cet instant là tout s'est accéléré : introduction du Sabril®, puis augmentation de celui-ci ; rendez-vous très fréquents avec le neuropédiatre et avec plein d'autres spécialistes.

Pendant toute cette période, je n'ai pas versé une seule larme (je pleurais tous les jours avant le diagnostic) : là nous avions quelque chose à faire et il fallait y aller ! J'étais donc comme dans une bulle, pas la peine de trop réfléchir, il fallait agir.

Corentin a stoppé ses spasmes à 9 mois avec de l'hydrocortisone. Depuis il est sevré de l'hydrocortisone, de la Dépakine®, du Sabril®, et prend actuellement de la Micropakine®. Dès la fin des spasmes, sont comportement a changé : beaucoup, beaucoup moins de pleurs !... j'avais l'impression d'avoir changé d'enfant.

Au bout d'un an 1/2, il a fait beaucoup de progrès : il se tient assis (mais ne sait pas se retenir avec ses bras), commence à se servir de ses mains et se retourne des 2 côtés ; par contre il ne gazouille pas (que des grommellements et grincements de dents), ne cherche pas beaucoup à communiquer, préfère rester dans son monde.

A part l'épilepsie, il a une jambe de travers et on lui a découvert une atteinte rétinienne et une surdité moyenne. Apparemment ses problèmes neurosensoriels sont intervenus au cours de la grossesse. Pour cette raison nous allons bientôt passer des tests pour maladies métaboliques. Les différents spécialistes m'ont souvent dit que l'épilepsie n'est pour eux qu'un effet secondaire d'une autre cause.

Je suis désolée d'avoir été longue mais c'est difficile de revenir en arrière et de résumer un an 1/2... Mais cela fait du bien de voir d'où nous sommes sortis et où nous nous retrouvons actuellement.

Félicitations pour votre initiative !... Je vous souhaite bon courage dans vos démarches à venir.

Bonne continuation à vous ainsi qu'à Noé, Jeanne et Inès.

Cathy
Maman de Corentin