Bonjour à tous,
Voilà, cela fait déjà un petit moment que nous voulions partager avec vous un moment que nous apprécions beaucoup pour p’tit Yann (lui peut-être un peu moins !) : il s’agit de sa séance d’orthophonie qui a lieu à domicile une fois par semaine.
Nous avons de la chance d’avoir rencontré pas très loin de chez nous une orthophoniste qui se prénomme Laurence et qui a accepté de venir faire des séances, non pas pour lui apprendre à parler mais à déglutir et mastiquer. Suite à ces séances, on constate même que Yann bave parfois moins, ce qui n’est pas négligeable même si les séances ne pourront jamais stopper le bavage.
Papa, mon orthophoniste Laurence et... moi
La séance dure plus ou moins une demi-heure suivant l’état de fatigue et la participation de p’tit Yann. Durant la séance elle utilise différents accessoires tels qu'un gant en latex, des glaçons, un kit de massage et du… Nutella, mumm trop bon !
Ces séances sont prescrites par la neurologue qui suit Yann et sont remboursées par la Sécurité Sociale. Laurence a été reçue par les éducatrices de l’I.M.E. où va Yann et le bilan est positif puisque le travail effectué par Laurence - n’étant pas réalisé à l’I.M.E. - est complémentaire.
On installe Yann dans son siège coque et Maman ou Papa se mettent devant pour tenir les mains de p’tit Yann qui n’apprécie pas toujours les différents massages. Laurence effectue des massages en commençant par le front en faisant des petites rotations puis elle descend sur les joues. A la voir faire, je vous jure que l’on a envie de prendre la place de Yann, cela à l’air si relaxant !
Voici quelques photos de ses petits massages :
Ci-dessous, un kit de massage acheté sur Hop Toy’s qui permet de faire découvrir à l’enfant des picos, des vibrations, etc.
Il s'agit d'un outil que l'on place sur l'extrémité du doigt grâce à une attache réglable et au bout duquel on fixe des embouts tactiles différents selon la stimulation recherchée. Vous pouvez utiliser le Five-vibe avec une brosse buccale pour la rendre vibrante ! Cet outil ne s'utilise pas pour la stimulation à l'intérieur de la bouche. Embout stérilisable à froid. Comprend une boîte de rangement en fer + 1 outil motorisé + 4 embouts tactiles différents.
Puis elle utilise les glaçons. Alors on en met un dans un bol d’eau chaude et l’autre est au congélateur. Elle tourne autour de sa bouche en faisant des mouvements de rotation et intervertit les glaçons, et... aie aie aie !!! C’est froid puis un peu plus chaud, Yann réagit très bien et commence par rire puis ne veut plus et commence à pleurer.
Et pour finir quelques photos :
Nous avons aussi fait ce billet pour remercier Laurence et son mari Samuel (qui est le kiné de p’tit Yann), pour vous montrer qu’il y a des personnes formidables et dévouées qui entourent si bien nos enfants ! Et c’est un précieux cadeau !... Et oui, je crois que nous avons trouvé le couple parfait pour notre p'tit bout.
Nath, maman de p’tit Yann
23/10/2008
Delphine a écrit :
Bonjour Nathalie, Séverine Merci pour vos messages. Je prends en charge des patients sous nutrition entérale et complémentation orale sur tout le littoral Nord-Pas de Calais. Nous avons un réseau aussi au niveau national. Je travaille en collaboration avec certaines orthophonistes (Boulogne/Etaples/ Calais)qui pratiquent ce genre de rééducation mais elles restent rares et les techniques sont diverses. Vos orthophonistes sont donc un peu éloignées pour moi, mais cela reste intéressant pour le partage des techniques de prises en charge. Delphine
Bonjour Yann,
nous sommes ravis d’ avoir de tes nouvelles, cela faisait un petit moment, tu me semble vraiment grandi.
les séances d’ orthophonie ne sont pas très rigolotes mais c’ est un mal pour un bien, tu sais Hanna en fait aussi pour son hypersalivation et elle n’ aime pas trop non plus.
j’ espère que tout va bien pour vous, au fait Nath, Yann met-il des patchs de scopoderm pour moins baver?, c’ est pratique mais ca a ses inconvénients.
Nous vous envoyons de gros bisous en particulier à Yann.
Nathalie, maman d’ Hanna
salut Yann qu’est ce que tu as grandi!!! les seances ont l’air agréable en fin pour nous massage, nutella tout est réuni. mais pour toi c’est encore du travail.
fais de gros bisous à papa et à maman de ma part.
sébastien, papa de Noé et Ninon
Bonjour Nath,Pierre et p’tit Yann.
D’abord comme tu as grandit. Contente d’avoir de tes nouvelles et les séances d’orthophonies sont très instructives.
Comme Maman peut le dire, on a de la chance d’être entourer de personnes formidables qui prennent soins de nos p’tits loups.
De gros bisous en espérant se voir bientôt
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Salut P’tit Yann,
Nous sommes ravis de te voir lors de séances qui sont tout de même un vrai boulot pour toi… certaines photos montrent bien que le Nutella est largement mérité après tous ces efforts!!!
Quelle chance d’avoir trouvé une orthopniste qui a l’air si douce… tu as vraiment des parents adorables et attentifs à tous tes besoins!
On t’envoie plein de calins parisiens!
Message pour tes parents: on est trop contents de vous lire et on espère vous retrouver très vite… avec Injeno ou MM!!!
Bises.
Cécile Pierre et Gabriel.
bonjour à tous
nous aussi on espére vous voir bientot, on en parlé encore hier avec Pierre c’est que du bonheur nos rencontres elles font du bien et sont trop rares, forcément la distance fait beaucoup.
en plus la maman de Pierre va rester encore un mois ici
Nathalie, non je ne connais pas les patchs, tu peux m’en dire plus,
tu en mets à Hanna
bon dimanche frisqué en Moselle
nath, maman de p’tit Yann
Nath, Pierre et Ptit Yann
Merci pour votre appel de samedi. Y a pas à dire la voix c’est un peu mieux que le commentaire sur le blog, même si nous adorons lire ce que chacun y laisse…
Inès aussi faisait des séances de stimulation quand elle allait à la Pépinière à Loos. Elle continue à en faire au petit navire, par contre je ne sais pas si ils utilisent du Nutella®.
Je suis également heureux d’apprendre que tu fais notre promotion sur Magic Mamans… Je t’en remercie.
J’attends avec impatience le prochain billet dont nous avons discuté ensemble samedi.
Je vous embrasse très chaleureusement.
Luc
merci à nathalie de nous faire partager le suivi à domicile de yann par son orthophoniste, nous qui l’avons accompagné au CAMSP durant ses 3 premières années.elle sait pour en avoir souvent discuté ensemble, que j’étais particulièrement attentive à ce type de stimulation pour l’amélioration de la mastication-déglutition et le bavage.bravo pour le livre de partage d’expériences des parents de l’association:beaucoup d’émotion en lisant vos témoignages, votre investissement vous aide à "tenir" et à avancer, mais est aussi exemplaire de courage.bien amicalement.
Salut Nath,
Au sujet des patchs SCOPODERM, il s’ agit en fait de patchs qui sont normalement utilisés contre le mal des transports ( voyage en avion, bateau…) mais un effet indésirable de ces patchs est la sécheresse buccale d’où l’utilité chez les enfants qui souffrent d’hypersalivation comme Yann et Hanna car le bavage est moins important! Nous nous voyons une grosse différence quand elle en met (quasiment 10 mois sur 12).
Ils sont très utilisés au service de neuropédiatrie à Lille : c’est le neuropédiatre qui nous les fait prescrire pour Hanna.
Le souci est que chez Hanna – qui a une peau fragile – le patch lui brule un peu la peau (apparemment pas chez tous les enfants) car il faut le laisser 72 heures. Après on l’enlève et on le retoune pour mettre l’autre face sur l’autre épaule (posologie 1/2 patch toutes les 72 heures).
Comme le prix n’est pas dérisoire (36 euros pour 5 patchs !), on récupère l’autre moitié que l’on protège en posant la première moitié, sinon il faut le jeter ce qui vaudrait à jeter 17,50 euros à la poubelle ! Alors c’est le système D, on se débrouille comme d’habitude.
J’oublié : pas du tout de remboursement pour ces patchs, RIEN !!!
Si tu veux plus de renseignements, nhésites pas !
Gros gros bisous à Yann.
Nathalie, maman de Hanna
bonjour ptit Yann
Meme si Laurence utilise un produit agréable comme le nutella pour te faire travailler, je comprend que cette stimulation peut vite te fatiguer!
petit bout, maman a trouvé des personnes formidables pour s’occuper de toi. Elle a raison de dire que c’est un précieux cadeau.
Mon petit garçon hugo aussi a des problèmes de mastiquation et des périodes de "bavouille".
A bientot
Je t’embrasse très fort ptit Yann
bisous à maman et papa
sylviane
maman d’élisa et hugo
Je ne savais meme pas que ces séances d’ortophonie un peu spéciales existaient et pouvaient etre prises en charges, ni les pédiatres, ni le camsp ne m’en avait parlé, alors merci, je vais en faire autant pour mon bout d’chou, gros bisous à Yann et à sa famille.
Céline, la maman de Maxime
Bonjour,
Revoir ces images me replongent en arrière lorsqu’André-Louis faisait de même. Tout cela lui fut d’un grand secours et aujourd’hui il bave moins voire même plus du tout (sauf quand il est malade). La mastication va beaucoup mieux aussi.
J’espère que tout cela t’aidera autant que lui. Nous te souhaitons bon courage pour la suite.
Estelle
bonjour êtite inès je te souhaite un joyeux anniveerssaire et puisse que tes quatres soient encore meilleures que tes autres années avec une bonne santé!!! embrasse rtes parents pour moi nissa.
Bonjour,
La prise en charge des enfants pour l’apprentissage de la déglutition est très importante et toutes les orthophonistes ne pratiquent pas toujours ces séances, aussi serait-il possible de me communiquer les coordonnées de votre orthophoniste?
je vous remercie d’avance+++
Delphine
Bonsoir Delphine,
Je suis la maman d une petite Sasha qui va également chez l orthophoniste pour sa motricité bucco faciale, elle est suivie à Richemont par Laurence Duchet.
bonjour Delphine
notre orthphoniste exerce à Sierck les bains
Vous êtes d’ou?
nathalie
Bonjour Nathalie, Séverine
Merci pour vos messages.
Je prends en charge des patients sous nutrition entérale et complémentation orale sur tout le littoral Nord-Pas de Calais. Nous avons un réseau aussi au niveau national. Je travaille en collaboration avec certaines orthophonistes (Boulogne/Etaples/ Calais)qui pratiquent ce genre de rééducation mais elles restent rares et les techniques sont diverses.
Vos orthophonistes sont donc un peu éloignées pour moi, mais cela reste intéressant pour le partage des techniques de prises en charge.
Delphine