Je m'appelle Audrey et suis l'heureuse maman d'une fratrie de 3 enfants. Cassandre a 8 ans et nous a appris à être parents. Swan a 6 ans et nous a enseigné l'organisation. Joséphine a maintenant 2 ans et nous a plongés dans le monde de la maladie et du handicap. Notre petite Jo est née à terme, après une grossesse classique. Je la trouvais différente des autres physiquement mais sans me douter de quoi que ce soit. Son développement était en accord avec son âge.

Ma petite Jo et moi-même

Ma grande soeur Cassandre, la plus belle des filles de Priam et c'est pas une légende !

Le jour de ses 6 mois sont apparus les spasmes en flexion. Je me suis rendue aux urgences et nous avons été dirigés vers le service de neurologie. Pendant 15 jours nous avons été laissés dans le flou quant au diagnostic et au traitement. Finalement, le verdict est tombé: Syndrome de West. Jo n'a pas réagi aux traitements de 1° intention et une corticothérapie par injection a été mise en place avec un effet bénéfique sur l'EEG immédiat. Par contre elle a souffert de nombreux effets secondaires: hypertension, inssufisances des surrénales, etc. Nous avons passé près de 6 mois à l'hôpital, plus pour les effets secondaires que pour le West en lui-même. Pendant ce temps-là son développement moteur et mental s'est comme arrêté. Elle s'est assise à 14 mois, a dit "Maman" et marché à 4 pattesà 18 mois et elle commence tout juste à marcher.

Mon frère Swan qui ne cherche plus le temps perdu !

Aux dernières nouvelles le Syndrome de West ne se voit plus sur l'EEG. Il y a cependant des tracés anormaux sûrement signes d'une nouvelle forme d'épilepsie. Nous avons reçu les résultats de génétique: une trisomie d'un gêne sur le chromosome 2.

Elle est pas malicieuse notre petite Joséphine

Jo va beaucoup mieux et ses progrès sont encourageants même si nous savons qu'elle sera toujours différente et que sa trisomie peut nous réserver de nouvelles suprises. Elle a fait de nous une famille très soudée. Nous sommes devenus engagés pour la cause du handicap et avons créé une association sur le Syndrome de West, Les Enfants de West, afin d'orienter les familles dans leur parcours, de les réunir afin de rompre l'isolement que nous ressentons parfois, et de sensibiliser le grand public à l'épilepsie et au handicap. Nous espérons travailler avec d'autres associations, comme Injeno, pour le bien des familles.

La plage en famille, y'a que ça de vrai !

A bientôt

Nous sommes contents de faire la connaissance des enfants d'INJENO, vivement notre première rencontre !

Audrey TERRISSE
Maman de Joséphine
Presidente fondatrice de l'association des Enfants de West
www.enfantsdewest.fr