Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Caroline et je suis la maman de Lucas âgé de 21 mois.

Pour certains, nous nous sommes déjà rencontrés sur les différentes manifestations de l’association et je tenais vraiment à vous remercier pour la chaleur avec laquelle vous nous avez accueillis. Merci à Florence - la maman d’Emma - pour nous avoir guidés sur votre chemin.

Je tenais donc à poster ce message afin de pouvoir vous relater l’histoire de notre petit bonhomme et de vous permettre de faire plus ample connaissance avec lui…

Lucas, sa maman Caroline et son papa Jean-François sous le soleil gravelinois !

Tout commence par une belle rencontre avec Jean-François, un beau mariage, la construction de la maison de nos rêves à Sanghen (près de Licques), et l’arrivée du fruit de notre amour…

Lucas est notre premier enfant et le premier petit enfant dans la famille, il était donc très attendu. Grossesse merveilleuse sans aucun souci particulier. L'accouchement fût quant à lui un peu plus difficile avec mon petit bonhomme coincé alors que mon col était à 8 cm. Bilan : césarienne en urgence mais en soit rien de dramatique. Lucas est un beau bébé né à terme, son Apgar(1) est à 10.

Lucas, assurément un ravissant petit poupon !

En tant que maman, je me suis posée quelques questions dès le premier mois car j'avais l'impression qu'il était sourd. Il ne réagissait pas aux aboiements de notre chien, aux sonneries de téléphone. Mais notre pédiatre nous a toujours dit que nous avions un « petit père » tranquille (ce qui est d’ailleurs vrai !) et qu'il connaissait ces bruits in utéro.

Je l'ai en fait laissé m'ensabler dans ses propos et pour lui Lucas se développait normalement. A chacune de mes visites, il me disait : « Arrêtez de faire votre instit stressée ! » (je suis enseignante !!!). J’ai dû par la suite faire un énorme travail sur moi-même (et je le fais encore !) et j'avoue toujours m'en vouloir pour ne pas avoir consulté ailleurs, nous aurions gagné plus de temps.

Un regard très facétieux !

Lucas est entré en crèche à 2 mois et demi à raison de 3 jours par semaine. A l’époque, travailler à 75 % était un confort de vie car je tenais à rester une journée supplémentaire pour bichonner mon petit loulou. Aujourd’hui, ce dispositif est indispensable et se révèle très souvent insuffisant face à notre nouveau quotidien rythmé de kinésithérapie, rendez-vous médicaux, etc.

Nous avons commencé à nous poser des questions car les semaines passaient et notre fils ne tenait pas assis et n'attrapait pas les objets. Vu le comportement de notre pédiatre, nous avons sollicité un rendez-vous avec le pédiatre de la crèche qui a lui-même constaté les difficultés de Lucas. Il nous a alors orientés vers une neuropédiatre.

Le 30 mars 2009, une I.R.M.(2) a été programmée alors que Lucas avait 7 mois. Fin du joli rêve : nous nous sommes pris une énorme claque, et encore le mot claque est gentil !

Quand je suis sortie de la machine avec lui, j'ai vu à leurs têtes qu'il se passait quelque chose. En retrouvant mon mari dans la salle d'à côté, je lui ai fait part de mes certitudes. Ils nous ont fait attendre plus d'une heure et quand nous avons vu arriver la neuropédiatre, tout cela était confirmé.

Lucas souffre d’une malformation cérébrale sévère et complexe (holoprosencéphalie syntélencéphalie avec problèmes de migration et de gyration neuronale). Les explications ont été brèves : il aura de très gros problèmes, n'ira pas à l'école, on ne sait pas s'il marchera, s'il parlera, bla bla bla, au revoir monsieur, au revoir madame…

Aucun soutien psychologique ! On nous laisse rentrer chez nous avec ce pavé à digérer. Je pense que nous sommes tous forts et que nous tirons cette énergie de nos enfants, mais que se passerait-il pour une famille psychologiquement instable ?

Une prise en charge au C.A.M.S.P.(3) pour 2 séances par semaine a été mise en place. Nous consultons régulièrement un ostéopathe car Lucas a la tête plate sur la gauche à cause de sa mauvaise position.

Lucas, toujours plein d’entrain et de bonne humeur !

Un corset siège lui a été prescrit et les examens se sont enchaînés : E.E.G.(4), examens génétiques, P.E.A.(5), P.E.V.(6) et j'en passe, vous connaissez déjà tous tout cela. Il est suivi sur Calais ainsi qu'à Lille.

Il ne présente pour l'instant aucune épilepsie. Les P.E.A. sont plats - signes d'une surdité - néanmoins les examens cliniques montrent qu'il capte des choses ! Les médecins n’ont aucune explication à cela. Il répète toujours les mêmes sons : « bou », « rou », « gi », « ga » (bref résumé)… et adore faire la tourterelle !

Au niveau du nerf optique, il n'a rien mais présente une forte hypermétropie. Il porte donc des lunettes depuis début mars 2010. Il nous épate car il les garde bien et ne cherche pas à les enlever. Nous avons revu l’ophtalmo la semaine dernière et bonne nouvelle, sa vue évolue positivement. Des nouveaux verres sont en commande.

Avec ses lunettes, Lucas a un regard de braise !

Des examens génétiques ont été effectués et nous connaissons enfin la cause de sa malformation : Lucas présente une micro délétion sur le bras long du chromosome 13, partie responsable de la formation du cerveau. En gros, c’est « la faute à pas de chance », « l’accident de parcours » comme ils disent ! En effet, Jean-François et moi-même ne sommes pas porteurs de ce gène. Cela reste en soit une bonne nouvelle car nous n’avions jamais fermé la porte à un petit frère ou à une petite sœur. Je tiens à préciser que cette malformation n’était absolument pas visible pendant ma grossesse et que j’ai une entière confiance en mon gynécologue, un médecin très humain à qui nous nous adresserons lors d’une prochaine aventure.

Le bilan hormonal est normal et l'âge osseux est correct. Il a un petit reflux et a un traitement depuis peu (Mopral®). Niveau moteur, il est très asymétrique à gauche, ne se retourne pas mais cherche à le faire.

Nous nous sommes battus récemment pour une prise en charge de 2 séances supplémentaires par semaine de kiné dont une en balnéo. Il n'y a qu'une kiné au C.A.M.S.P. et elle ne peut assurer les séances désirées. Nous avons donc fait la démarche auprès de la Sécurité Sociale pour des séances en libéral et cela fait du bien de gagner une petite bataille !

Il a également un Motilo depuis peu et commence à comprendre le principe. Et il a été inutile de lui apprendre à faire quelques bêtises !... mais ça fait tellement du bien de se dire qu’il est capable d’en faire, ce sont juste les plantes de maman qui ne s’en réjouissent pas !!!

Lucas et son univers coloré !

Il a également un plan vertical dans lequel il se plaît beaucoup. Il adore être sur le ventre (chose qu'il détestait auparavant !) mais nous lui avons trouvé une petite planche qui l'aide beaucoup et j’ai eu l’idée de lui faire essayer les petites planches à roulettes que nous utilisons en motricité en maternelle. Il arrive désormais à se déplacer « à quatre pattes ».

Avec sa planche à roulettes, Lucas ne se lasse de partir en goguette !

Il commence seulement à s'asseoir en trépied et pour ceux qui étaient là à la ballade à Gravelines (cf. billet intitulé «Association INJENO - Notre randonnée pour partager et s'amuser !... »), vous avez pu peut-être observer ses premiers progrès. Ce jour là, il nous a vraiment mis sur les fesses (c’est le cas de le dire !) et est resté très longtemps en trépied, son attention étant portée sur l’herbe.

Standing ovation pour Lucas… qui a su rester longtemps assis !

Il a la peau à tendance atopique et présente surtout de l'eczéma sur le visage ce qui parfois n'est pas très joli.

Sinon, cette année a été rythmée par plusieurs infections respiratoires accompagnées de crises d'asthme dont une avec hospitalisation de 5 jours (une belle frayeur !).

Il va toujours en crèche les lundis, mardis et jeudis. J'ai la chance de travailler dans l’école située juste en face. Cela non seulement me rassure mais aussi rassure l’équipe car en cas de souci, je ne suis vraiment pas loin. Je tenais d’ailleurs à remercier toute les personnes pour toute la patience, la gentillesse qu’elles ont avec Lucas. Nous sommes d’autant plus conscients qu’il leur demande un réel investissement. Ce type d’accueil est bien entendu éphémère et nous commençons nos recherches sur la future orientation de Lucas.

Niveau alimentation, il mange bien (moulinés 8, 12 voir 18 mois mais pas de gros morceaux) et ne veut plus de biberon depuis ses 7 mois.

C’est un petit garçon très agréable qui sait se faire aimer. Il adore les câlins et rit aux éclats pour beaucoup de choses (il adore les ombres chinoises et peut rire dès qu'une ombre apparaît quelque part !). Nous avons nos rituels et il les connaît bien. Il reconnaît son entourage proche et - n’acceptant pas la séparation - il hurle depuis peu chaque matin quand je le dépose à la crèche. C’est un sentiment bizarre : cela me déchire mais à la fois cela me fait également plaisir car je suis SA maman ! Il me reconnaît enfin comme telle et cela comble toutes les absences de réponses sourires, les fuites de regard qu’il avait tout petit, le manque de communication qui m’a fait si mal et qui m’a fait penser pendant les premiers mois de sa vie que j’étais une mauvaise maman.

Il adore les autres enfants et les animaux, surtout sa petite chienne Bonny. Les visites au zoo sont de vraies parties de plaisir !

Lucas et sa chienne Bonny, ils sont y pas mimis ?!

Il sait également faire comprendre quand il a envie de travailler et quand il a envie de jouer… un vrai petit voyou !

Il met les doigts en bouche mais pour les objets, cela reste difficile car la préhension n’est pas encore acquise.

Bref, c'est notre petit bonhomme que nous aimons par-dessus tout et il nous le rend bien. C'est mon petit moteur et c'est lui qui me fait aller de l'avant. Ce n'est pas tous les jours facile mais il faut prendre sur soi et ne pas lui faire ressentir quand ça ne va pas. Il faut sans cesse se battre, que ce soit devant les médecins, pour obtenir des aides ou même pour trouver le cadeau de Noël qui lui conviendra mais ça, je ne vous l'apprends pas.

J'ai été très longue et je dois même en oublier, je m'en excuse mais ça fait du bien ! Merci pour votre écoute et à bientôt !

Caroline
Maman de Lucas

(1) Inventé par Virginia Apgar en 1952, le score d'APGAR est un test rapide qui permet d'évaluer l'état de santé initial du nouveau-né à la naissance, puis son évolution : le test est effectué deux fois à quelques minutes d'intervalle (une minute puis cinq minutes après la naissance). L'état normal du bébé donne une note égale à 10. L'état de mort apparent est côté 0 (arrêt cardiaque).

Le score d'APGAR permet aux médecins de déterminer la conduite à tenir ainsi que les éléments de surveillance de chaque nouveau-né. Les résultats de cette évaluation en sont indiqués sur le carnet de santé de chaque nouveau-né français.

Le score d'APGAR se décompose en cinq tests auxquels on attribue de 0 à 2 points : fréquence cardiaque, respiration, tonus, réflexes et coloration.

Fréquence cardiaque - Valeur 0 = < 80 / Valeur 1 = 80-100 / Valeur 2 = > 100

Respiration - Valeur 0 = absente / Valeur 1 = irrégulière / Valeur 2 = efficace

Tonus - Valeur 0 = hypotonie globale / Valeur 1 = flexion des membres / Valeur 2 = mouvements actifs

Réactivité à la stimulation - Valeur 0 = aucune / Valeur 1 = grimace / Valeur 2 = vive

Coloration - Valeur 0 = cyanosé (bleu) ou gris / Valeur 1 = acrocyanose / Valeur 2 = rose

Note totale Obtenue / Conséquences :

De 7 à 10 : la conduite des médecins sera peu agressive et consistera en une simple désobstruction des voies respiratoires et un apport d'oxygène facultatif.

De 4 à 7 : Un score inférieur à 7 est anormal et nécessite des soins sérieux, voire des gestes de réanimation. En l'absence rapide d'amélioration l'enfant sera désobstrué, recevra de l'oxygène au masque et sera perfusé.

Moins de 4 : un score inférieur à 3 est synonyme de mort apparente. Des manœuvres lourdes de réanimation sont entreprises et l'enfant sera en l'absence d'amélioration spectaculaire transféré dans un service de réanimation.

Le mot Apgar a été par la suite transformé en acronyme mnémotechnique : Apparence (coloration), Pouls (fréquence cardiaque), Grimace (réflexe à l'irritation), Activité (tonus musculaire) et Respiration.

(2) I.R.M. : Imagerie par Résonance Magnétique

(3) C.A.M.S.P. : Centre d'Action Médico-Sociale Précoce

(4) E.E.G. : Electro-EncéphaloGramme

(5) P.E.A. : Potentiel Evoqué Auditif

(6) P.E.V. : Potentiel Evoqué Visuel