La vie difficile de parent d'enfant différent, transcende toutes les formes de handicap. Le témoignage d'Anne-Marie est aussi le nôtre. C'est un combat de chaque instant, pour notre enfant, contre nous-même pour ne pas baisser les bras. Bravo Anne-Marie

Bonjour,

Pour répondre à vos demandes de nouvelles de Mathias...
Mathias a 8 ans cette année et il est toujours scolarisé en milieu ordinaire en GS de maternelle 5 matinées par semaine avec une AVS qui le suit maintenant depuis 4 ans.
Derrière cette simple phrase, 4 ans de scolarisation ds 1 école ordinaire et 4 années de suite la même AVS, se cache un parcours du combattant avec à la clef d'innombrables dossiers à remplir, des RV avec le milieu scolaire , l'éducation nationale, notre académie, des lettres de motivation expliquant nos arguments....
On ne parle même pas des dossiers MDPH sans cesse à renouveler...bref le quotidien d'une maman d'enfant extraordinaire...
Mathias va bien au niveau médical, ms il conserve un suivi important qui se fait à l'Hôpital femme mère enfant de lyon (100km de notre domicile)suivi cardio, ORL, soins dentaires, injection de toxines botuliques à l Escale...

Il est suivi par un SESSAD APF de Mâcon qui commence à montrer ses faiblesses. on nous baisse notre rééducation à 1 h de kiné (au lieu de 2) par semaine en supprimant orthophonie et psychomot au passage
De notre côté, nous avons mis en place 1 h de rééducation avec la méthode PADOVAN 1x/semaine et partons 1 à 2x/an en Espagne suivre la méthode ESSENTIS.
Tout cela nous demande une énergie folle, une organisation de pros et laisse peu de répit à notre famille...mais avons nous le choix??? si nous voulons voir nos enfants évolués....
Voilà pour les nouvelles...
Je vous autorise, bien entendu, à publier la photo de Mathias.
à bientôt

Anne Marie COELHO