Hugo ayant une hypotonie axiale très importante puisque ses muscles ne font pas leurs travails, Hugo souffre d’une malformation rachidienne très importante et évolutive. L’évolution de la déformation scoliotique fera progressivement perdre la position assise et rendra Hugo grabataire avec toutes les complications et souffrances que cela comporte. La décision, pour nous parents est toujours très difficile face à la maladie mais nous devons faire face à cet état de fait et voulons ce qu’il a de mieux pour Hugo, même si cette épreuve est ô combien très difficile à vivre.

Hugo a retrouvé une vraie liberté de mouvements !

Le traitement de la scoliose chez Hugo passe par des étapes successives médicales et chirurgicales. Ce traitement ne peut s’envisager que dans le cadre d’une prise en charge globale pluridisciplinaire dans laquelle, Hugo et nous avons un rôle prépondérant du fait de la longueur de la prise en charge (jusqu’à la fin de sa croissance).

Le corset est un peu brutal au premier regard mais très efficace

La déformation rachidienne (scoliose) marque souvent l’évolution de la maladie neuromusculaire, dans le cas d’Hugo, elle s’associe à un autre trouble orthopédique touchant ses membres inférieures (luxation de la hanche).

La prise en charge de la déformation rachidienne est étroitement associée à la prise en charge respiratoire.

Le but de la prise en charge thérapeutique est d’éviter que le retentissement respiratoire de sa scoliose neurologique n’aggrave sa situation respiratoire déjà précaire, d’améliorer sa situation fonctionnelle dans le rétablissement de la position assise équilibrée et aussi ralentir la progression de la déformation scoliotique.

Hugo se comporte vraiment différemment depuis qu'il a son corset Garchois

Le corset Garchois permettra d’assurer la stabilité du tronc pendant la fin de croissance en attendant l’arthrodèse rachidienne définitive.

De même le corset sera monté sur un siège moulé, pour le contrôle de l’assise pelvienne et de ses membres inférieurs. C’est un spécialiste de Berck qui a procédé le vendredi 19 octobre 2007 au moulage et suivra Hugo tout au long de ce parcours. Il faut compter environ 1 mois ½ pour la livraison de ce corset.

Christelle GERARD
Maman de Hugo