L’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) réunit des parents d'enfants (poly)handicapés, des grand-parents, des amis, mais également des professionnels de santé et du secteur médico-social. Nous nous sommes donnés comme objectifs prioritaires de venir en aide aux parents d'enfants extraordinaires, de leur donner envie de s'inscrire dans des projets collectifs et de les amener à partager leurs expériences et leur coups de blues.

Pour autant, nous ne sommes pas indifférents à la prise en charge de nos enfants dans leurs structures respectives. La grande diversité des situations de handicap présentes dans l'association nous invite à nous intéresser à de nombreuses techniques, solutions et projets de prise en charge médicale et/ou éducative.

Sur la base de ce principe, nous avons récemment accépté de travailler en collaboration avec des étudiants de l'Institut d'Orthophonie "Gabriel Decroix" de Lille qui est rattaché à la Faculté de Médecine "Henri Warembourg". Mme Dominique CRUNELLE, docteur en orthophonie dirige cet institut. Elle travaille depuis fort longtemps avec des personnes polyhandicapées. Elle désire nous faire profiter de son expérience, enfin d'en faire profiter nos enfants. Elle a confié à plusieurs groupes d'étudiants, des travaux d'études et de recherches sur des thématiques impliquant la personne polyhandicapée. Son outil de travail privilégié : la vidéo.

Nous avons donc reçu un petit groupe d'étudiantes en orthophonie au début du mois de décembre 2008...

Une soirée constructive, instructive et conviviale, une soirée INJENO !

Les étudiantes nous avaient au préalable envoyé par e-mail un questionnaire sur l'accompagnement parental. Les étudiantes voulaient converser avec des familles et essayer de considérer toutes les problèmatiques soulevées par l'accompagnement familial et parental dans le contexte du polyhandicap. J'ai donc décidé de solliciter quelques familles en leur demandant si elles acceptaient de participer à cette expérience de partage, totalement dans notre philosophie associative. Je n'ai reçu que des réponses positives des familles sollicitées. C'est ainsi que se sont réunies chez Inès, Noé HUYGHE, Hugo GERARD et leur soeur, Ninon et Mélanie. Evidemment Christelle - maman de Hugo, Sébastien - papa de Noé, Sophie - maman d'Inès - étaient là également.

Etaient donc présentes ce soir là Maÿlis BAYLE de Montpellier, Anaïs DOUTRELEAU d'Angers, Hélène PRINCELLE à l'origine de cette rencontre et qui vient quant à elle de La Chapelle d'Armentières, Lucie SAINT-OMER venant de Hazebrouck et enfin Bertille DANIEL de Lyon. Toutes les cinq sont en 3ème année d'orthophonie à l'Institut Gabriel Decroix.

La réunion a commencé par un petit verre pour la détente

Les étudiantes ont commencé par interroger Sophie et Luc MASSON, parents d'Inès, sur leur parcours et leur quotidien, puis Sébastien HUYGHE est arrivé et la conversation s'est enrichie de ses propres expériences.

Les familles MASSON (à gauche) et HUYGHES au grand complet !

Quelques minutes plus tard, Christelle GERARD - Trèsorière de l'association - est arrivée avec Hugo et Mélanie. Les étudiantes ont pu à leur tour poser toutes les questions utiles à la réalisation de leurs travaux de recherches.

Christelle GERARD et son coquin de fiston Hugo.

Luc MASSON faisant un petit câlin à Inès aux côtés de Mélanie, la grande soeur de Hugo.

Christelle a donc pu répondre en toute liberté aux questions des cinq étudiantes sous l'oeil discret de la caméra. Après plus de deux heures d'échanges, de prises de notes, d'enregistrement et de pauses repas pour nos enfants, nous nous sommes restaurés à notre tour.

Une ambiance détendue pour des questions néanmoins sérieuses !

A partir de ce moment là, les questions ont été moins officielles, les réponses plus officieuses mais toute autant utiles à la réalisation de leur projet d'étude. C'est donc dans la convivialité que cette soirée s'est poursuivie.

Noé a pu lui aussi échanger avec les cinq jeunes filles qui avaient fait le déplacement pour lui... peu d'hommes peuvent se venter d'un tel succès !

Finalement, la soirée s'est achevée vers 22h30. Nous nous sommes promis mutuellement de continuer à échanger. Les étudiantes nous ont également promis que nous serions impliqués dans la présentation de leur futur DVD à l'ensemble de la promotion de 3ème année de l'institut d'orthophonie. Nous leur avons demandé si elles envisageaient de travailler au contact d'enfants ou adultes handicapés, les réponses n'ont pas été immédiates. Nous espérons quant à nous que ces jeunes femmes, auront l'envie de poursuivre leurs démarches auprès des enfants qui nous sont chers.

Une petite photo de groupe pour immortaliser cet échange !

A la suite de cette soirée, d'autres groupes d'étudiants nous ont envoyé des demandes de contacts avec des familles de l'association. Je n'ai pas voulu submerger les boites mails de nos adhérents des demandes légitimes et constructives de ces étudiants, c'est pour cette raison que je vais les reproduire ci-dessous pour que vous puissiez éventuellement les contacter en cliquant sur le lien inséré dans leur nom de famille et participer à leur groupe de travail.

Luc MASSON
Papa d'Inès
Un utopiste fermement décidé !

1ère demande :

Mme Dominique Crunelle, directeur de l'institut d'orthophonie de Lille, nous propose à nous, étudiants en 3eme année d'orthophonie de participer à un projet de réalisation d'un DVD à l'intention des professionnels, présentant les objectifs et modalités des interventions proposées aux personnes polyhandicapées. Avec plusieurs camarades, nous avons donc choisi de cibler notre travail sur l'alimentation et la déglutition des enfants ou adolescents polyhandicapés. Nous souhaitions ainsi entrer en contact avec vous pour savoir si certaines familles de votre association ayant un enfant polyhandicapé pourraient nous recevoir (2 étudiantes) soit pour filmer l'enfant dans un contexte d'alimentation ou si ce n'est possible de pouvoir assister à ce contexte. Auriez-vous ainsi la possibilité de nous mettre en contact avec ces familles si possible habitant en métropole lilloise?

Nous vous remercions d'avance pour l'attention que vous voudrez bien porter à notre demande et vous adressons nos sentiments respectueux.

Olivia Duriez, Charlotte Forst, Blandine Morelle, Jeannine Blot, Luce Arnould.

2ème demande :

Nous nous permettons de vous contacter sur les conseils de Madame Crunelle Dominique, notre maître de mémoire d'orthophonie. Celle-ci a pris le soin d’expliquer les objectifs et intérêts de ce sujet dans un document que nous vous transmettons en pièces jointes.

Avant toute chose, voici l’objet de notre mémoire qui nous amène à prendre contact avec vous : Les troubles des fonctions cognitives et des apprentissages scolaires chez les enfants I.M.C, description, évaluation et rééducation globale. Elaboration d’un outil multimédia (DVD) de formation à destination des professionnels et des futurs professionnels. Nous nous intéressons plus particulièrement au rôle de l’orthophoniste mais prenons également en compte les rôles des autres paramédicaux dans la prise en charge de l’enfant I.M.C.: kinésithérapie, ergothérapie, orthoptie et psychomotricité.

Dans le cadre de ce mémoire, nous voudrions recueillir des séquences filmées de jeunes I.M.C afin d'illustrer nos propos. Jusqu'à aujourd'hui, nous n'avons reçu que des réponses négatives ce propos. Nous poursuivons nos recherches bien évidemment mais espérons vivement que vous puissiez nous apporter votre aide.

Notre demande est la suivante: auriez-vous à votre disposition des séquences vidéo susceptibles d'illustrer nos propos et que nous pourrions introduire dans notre outil DVD ? ou bien auriez-vous parmi vos contacts des personnes susceptibles de répondre favorablement à notre demande ?

Julie BOISSON et Caroline CAYRAT

3ème demande :

Etudiante en 3ème année d'orthophonie à l'institut Decroix de Lille, j'ai eu votre adresse par une autre étudiante qui m'a dit que vous pourriez peut-être nous aider. La directrice de l'institut, Madame Crunelle, nous a demandé de faire par groupe des films autour du polyhandicap. Avec mon groupe, nous sommes chargés de filmer des parents d'enfants ou d'adolescents polyhandicapés et je voulais vous demander si vous pourriez nous mettre en relation avec des parents qui acceperaient de participer à notre projet. Merci d'avance de votre aide.

Pauline Groleau

Site internet de l'institut d'orthophonie : http://www.univ-lille2.fr/orthophonie