Des nouvelles d’Alice Bonjour à toutes et à tous,
Voici quelques nouvelles d’Alice. Cela faisait bien longtemps mais les petites maladies hivernales sont arrivées et je suis fort occupée notamment avec mon travail (de 13h à 22h, ce qui me laisse très peu de temps !).
Pour les nouvelles, elles sont plutôt mitigées dans le sens où l’épilepsie d’Alice n'est pas du tout stabilisée et que - suite à notre rendez-vous sur Paris - nous venons d'apprendre que son traitement n'est pas du tout adapté (merci le C.H.U. d'Angers !)…
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Cet été, petite pause gourmande au Parc de la Garenne
Du coup Alice devrait être hospitalisée une semaine début janvier 2009 pour un E.E.G. de surface et ensuite étudier la possibilité d'opérer ou non. Nous sommes, Pierre et moi, très tendus de cette situation et nous posons pas mal de questions. D'autant qu'en attendant, Alice fait des crises plusieurs fois par nuit !
Sinon, notre petite fille aurait dû être accueillie 3 matinées par semaine à l'école avec une A.V.S. mais l'Education Nationale - à l'affût d'économies - n'a pas daigné en recruter une pour qu'Alice puisse bénéficier d'une scolarité comme tous les enfants. Donc nous attendons mais c'est long, surtout qu'Alice ne va plus à la crèche ! Donc elle s'ennuie et a envie de voir et jouer avec d'autres enfants !!! J'appelle toutes les semaines l'Education Nationale : ah, ils sont tout mielleux et navrés… bref l'Administration !
Sinon, Alice est une grande demoiselle qui s'affirme de plus en plus : Elle fait pleins de bêtises et est parfois jalouse de son petit frère Ewan né le 05 janvier 2008. Il commence à babiller et à dire des syllabes qu’Alice ne maîtrise pas, donc elle essaie de l'imiter. Comme lui, il a la motricité de ses deux mains, elle le regarde beaucoup et du coup s'intéresse davantage à sa main gauche !
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Ewan, le petit frère coquin d'Alice !
Entre eux deux, une grande complicité !
En ce qui concerne nos vacances, elles ont été très fatigantes car les enfants étaient debout dès 6h30 !!!... Et Alice n'était pas au mieux de sa forme !
Pour la route des vacances, j'officie en tant que co-pilote !
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Toujours faire bien attention à tuter... euh, s'hydrater régulièrement !
Pour des questions de sécurité et d'attention, ne pas parler au conducteur... sinon crises de fous rire garanties !
Tout de même quelques moments de détente appréciables !
L'occasion de goûter quelques produits du terroir !
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Y'a pas à dire, vive l'insouciance des vacances !
Bon c'est pas d'tout ça, mais je dois terminer mes devoirs de vacances... si bien sûr l'Education Nationale me donne les moyens humains de pouvoir poursuivre une scolarité normale !
En tous cas je pense bien à vous, c'est vrai que je donne peu de nouvelles mais à la maison c'est un peu tendu et le moral de Maman et Papa n'est pas au beau fixe.
En attendant de vos nouvelles, gros bisous !
Stéphanie
Maman d’Alice (et de Ewan)
PS: Nous devrions normalement pouvoir vous voir toutes et tous prochainement puisque cette année nous pensons venir pour l'arbre de Noël !
21/10/2008
marie.lenen@voila.fr a écrit :
super des bonnes nouvelles pour alice l'école et l'avs youpi pour elle trop contente bravo d'avoir tant batailler et gagner bravo alice profite bien bises ma puce bises à toutes et toutes et bravo à tous les enfants parents d'injeno et de mon groupe ps désoler suis pas sur mon blogg
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Commentaires
Stéphanie
La grande famille d’INJENO est heureuse d’avoir de vos nouvelles. La petite Alice a bien grandi et son joli visage ne change pas. Vous savez que son parcours tient une place toute particulière dans la vie de notre association, de votre association, puisque vous êtes présents non seulement dans nos pensées mais également dans notre recueil de témoignages.
La vie d’Alice, votre vie, fait le tour de la France en ce moment, la France des parents d’enfants extraordinaires, la France des spécialistes et la France des décideurs politique.
C’est avec un immense plaisir que nous vous accueillerons en décembre, le 13 très exactement. Si vous cherchez des solutions d’hébergement, dites le nous.
A bientôt online…..
Sophie, Inès et Luc Masson
Bonjour Stéphanie,
Quel plaisir d’avoir des nouvelles d’Alice et de son coquin de petit frère.
Dommage de savoir qu’actuellement le moral n’est pas au beau fixe mais dans nos cas, on est souvent confronté au baisse de Moral, la fatigue aidant et nos vies sont loin d’être un long fleuve tranquille. Mais qui n’a pas le droit de temps en temps d’être en baisse ? Comme disait mon papa, quand le moral est au plus bas, on ne peut que remonter donc je ne m’inquiète pas.
En tout cas Alice a grandit et j’espère que vous serez présents à l’arbre de Noël
De gros bisous à toute la petite famille dans l’espoir de voir bientôt
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
c’est toujours difficile de lire que l’epilepsie d’un enfant n’est pas stabilisée. Nous, les parents d’enfants extraordinaires, savons la souffrance et l’inquietude que cela engendre. Je regrette qu’alice ne soit pas en grande forme, elle est si mignonne. C’est bien qu’elle ait un petit frere, ils ne pourront que progresser ensemble en echangeant beaucoup d’amour et de complicité? Je sais, par le peu d’experience acquise, que l’epilepsie est un mal sournois qui ne fait que tanguer entre "bien" et "moins bien". Les periodes vecues avec notre enfant epileptique sont tres chaotiques : un jour, ça va, le lendemain, c’est la debandade ! Mais il faut toujours garder l’espoir d’une amelioration. Je suis contente d’apprendre votre venue à l’arbre de Noel. Ce sera formidable de vous rencontrer. A bientot et grosses bises aus enfants
dorothée, maman de Manuel
Bonjour Stéphanie & Pierre,
Je suis ravis d’avoir de vos nouvelles même si elles ne sont pas les meilleurs pour Alice. En espérant que ses crises non seulement ne soient pas trop importantes en dépit de leur fréquence et en espérant que courant janvier vous puissiez enfin trouver un traitement efficace qui permettra de les juguler. Dans tous les cas un très gros bisous sur la petite frimousse de votre adorable petite fille qui indépendamment de tout cela semble s’épanouir encore plus au contact de son petit frère (un vrai bonheur que de lire ces quelques lignes !)… même si ce n’est pas toujours dans le bons sens (^o^). Et en ce qui vous concerne, même si cela n’est pas toujours évident, ne vous laissez surtout pas abattre ! Car Alice et Ewan ont besoin plus que quiconque de vous ! Et leur épanouissement passe par la force, le courage et la joie de vivre que peuvent leur insuffler leurs parents !
Sinon pour l’Arbre de Noël, je suis ravis que normalement vous puissiez venir et je pense qu’il y aura toujours un moyen de vous héberger chez l’un ou l’autre…
César
merci à tous pour ces petits mots réconfortants, cela fait chaud au coeur et me donne la larme à l’oeil.oui c’est vrai on a le droit de craquer mais je crois que j’ai tellement porter de choses qu’aujourd’hui je craque mais je vais me reprendre. Mes enfants ont besoin de moi.
Nous espérons être parmi vous à l’arbre de Noêl et sommes preneurs pour un hébergement pour 4 personnes. voilà encore merci
ah oui j’oubliais à force de persévérance de part et d’autres (SESSAD, école de la Boahlle, maman d’Alice), nous venons d’obtenir une AVS à compter de lundi. Sachez qu’il existe un numéro vert où on prend en charge votre dossier. Hier, j’ai appelé et ce matin j’apprends que l’on a une AVS. je suis trop contente !
Gabriel est ravi d’apprendre que sa copine etraordinaire Alice va pouvoir comme lui gouter aux joies de l’école avec une AVS…!!!
Pour nous aussi l’obtention de cette AVS fut un défi et il a fallu une colère à destination de l’inspection académique et de la cellulle en charge des élèves handicapés pour que le NON se transforme en OUI…. Comme nous sommes très chanceux (et oui…) L’AVS de Gabriel est formidable et motivée! Nous espérons qu’Alice fera ainsi de grands progrès!
Nous vous embrassons et attendons avec impatience de vous revoir.
Cécile et Pierre.
… et Gabriel!
Bonjour Stéphanie, Pierre
nous sommes ravis d’avoir de vous nouvelles.
J’espère de tout coeur qu’Alice ainsi que les autres enfants seront bientot stabilisée avec cette epilepsie
ta puce est vraiment mimi et j’espère vous voir le 13 décembre
nath, maman de p’tit Yann
Bonjour,
En ce qui concerne l’AVSI, il ne faut pas laisser tomber et continuer de batailler ferme. Pour André-Louis, je n’ai pas cédé et nous avons finis par l’avoir. Pour obtenir gain de cause, c’est un vrai parcours du combattant et ce n’est pas normal.
Tout comme chez nous, je vois que le fait d’avoir un petit frère est une bonne chose pour Alice. André-Louis a énormément progressé avec la naissance de sa petite sœur; nous considérons que c’est grâce à elle si il marche et parle aujourd’hui.
Alice semble avoir profité de ses vacances elle-aussi.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage. Ce n’est pas toujours évident; cela semble parfois facile à dire mais c’est ce qui permet de faire avancer les choses et de continuer de se battre pour nos enfants, pour nous.
Estelle
Bonjour stephanie,
Ravie de te lire et de savoir qu4alice a pu finalement faire sa rentrée à l’école. Youpiiii !! Et bon courage dans l’attente de ces derniers tests pour savoir si Alice pourra être opérée. Je n’imagine pas l’angoisse.
Bonne continuation avec tes 2 loulous pleins d’entrain.
gros bisous à Alice, Ewan, Pierre et toi.
Ah..j’oubliais. Nous comptons aussi venir en décembre pour l’arbre de noël, on aura donc l’occasion de se revoir. ;-)
super des bonnes nouvelles pour alice l’école et l’avs youpi pour elle trop contente bravo d’avoir tant batailler et gagner bravo alice profite bien bises ma puce bises à toutes et toutes et bravo à tous les enfants parents d’injeno et de mon groupe ps désoler suis pas sur mon blogg