Des nouvelles d’Alice Bonjour,
Cela fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles d'Alice.
Depuis un an, notre vie a beaucoup changé. Nous avons déménagé pour plus grand et un jardin.
L'épilepsie d'Alice est toujours présente. Nous sommes allés à Paris, à la fondation Rotchild, pour en savoir plus car le neurologue d'Alice est assez démuni devant son épilepsie. Dr B. de Paris a émis des hypothèses et a souhaité des examens plus approfondis pour Alice. Ceux-ci ont été compliqués à faire du fait des aléas des C.H.U. Bref l'E.E.G. sur 24h a été fait seulement en février et les résultats envoyés il y a quinze jours.
Alice et son petit frère Ewan
La neuro de Paris a été très directe et nous a dit qu'Alice ne saurait jamais lire ni écrire. Je ne vous dis pas le coup de massue que je me suis prise sur la tête mais j'ai vite rebondi car nos enfants sont étonnants de ressources et seul l'avenir nous dira l'évolution d'Alice. Notre puce nous épate chaque jour dans sa volonté, son envie de surpasser ses obstacles.... et elle y arrive !
Eh oui depuis Noël, Alice marche. Au début elle tombait beaucoup mais aujourd'hui cela va mieux. Elle n'a pas de réflexe parachute donc c'est direct sur la tête. On a déjà fait de nombreux aller-retour aux urgences. Elle a des bleus partout : sous le menton, sur la joue, le front, les genoux... Mais elle se relève à chaque fois et se bat.
Et puis en janvier est arrivé son petit frère, Ewan. Une vraie boule d'amour. Alice a super bien géré mon séjour à la maternité, son rôle de grande soeur et depuis elle croule sous les progrès. Elle devient une "vraie" petite fille. Et puis la nouveauté, c'est qu'elle commence l'école : elle a fait une matinée où tout s'est bien passé, elle voulait d'ailleurs rester. Cela la fatigue beaucoup et nous craignons que les crises reviennent mais bon, on apprend à vivre avec cette satanée épilepsie.
Je dois dire que l'arrivée d'Ewan a fait un bien fou à la famille : nous ne sommes plus centrés que sur les problèmes d'Alice, nous avons appris à encore davantage relativiser. Quand je vois comment ils s'aiment tous les deux, j'oublie un instant qu'Alice est différente.
Je continue à me prendre des claques comme par exemple sur le cahier de l'école où la maitresse raconte la journée. Elle y a noté : "Arrivée d'Alice qui est handicapée"... et cela, c'est dur ! Mais comme dit mon mari, "Ben oui, mais c'est la réalité !".
Alice dit de plus en plus de mots et pour l'aider à communiquer davantage j'ai acheté un livre : "Signe avec moi". Je vais ainsi lui apprendre de nouveaux mots par les gestes et je compte initier son frère.
En tous les cas, j'ai le sentiment de revenir de très loin quant à l'annonce des soucis d'Alice et je pense bien fort à tous ceux qui se battent pour leurs enfants et vous souhaitent beaucoup de courage.
La famille au grand complet...
Stéphanie
07/12/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :
la médecine face à des maladies inconnues soient disent des betises ou disent nous b'en savons pas la cause n'y pouvons rien mais là c'est encore inhumain votre fille va continuer ses progrès comment va notre petite alice je souhaite que le meilleur marie charlotte
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Commentaires
Quelle plaisir d’avoir des nouvelles d’Alice. Vous êtes vraiment une superbe famille.
Il dégage tellement d’optimiste et d’amour, ça fait du bien. Alice progresse à son rythme et c’est super.
Bonne continuation et de gros bisous à Alice et Ewan.
Bonne soirée
Christelle, maman d’Hugo
Stéphanie
Je suis heureux d’avoir de vos nouvelles, même si nous nous sommes parlés récemment au sujet du recueil de témoignages. Il est vrai que l’arrivée d’un autre enfant peut changer beaucoup de choses, nous y pensons nous aussi, mais il y a tant d’incertitudes sur l’origine du mal de notre petite Inès qu’il nous parait difficile d’entrevoir une seconde grossesse en ce moment.
Nous espérons vous rencontrer au vernissage en septembre.
Bises
Luc
C’est comme une bouffée d’air frais!!!Merci…Les médecins ne savent pas toujours tout…en ce qui concerne les exploits et la volonté des enfants!!!Et il faut bien dire : Alice est tellement bien entourée !-Bravo à toute votre famille-
Bonne soirée.Isabelle.
stéphanie,
merci de nous donner de vos nouvelles. alice est magnifique.
garder espoir c’est ce qui nous permet d’avancer.
bises
sébatien papa de Noé
vice-président
Bonjour à vous,
C’est vrai qu’avoir un petit frère donne des ailes (Molly a fait ses premiers pas toute seule le lendemain de la naissance se son petit frère), et puis le petit Ewan sera là aussi pour protéger sa soeur quand il sera devenu un petit homme…
En ce qui concerne l’école, ce n’est pas toujours évident de gérer les différences, les réflexions… mais il faut se battre et avancer, un jour après l’autre, les progrès sont là. A leur rythme, nos enfants évoluent.
De gros bisous aux petits bouts, et à très bientôt.
Marianne, maman de Molly.
Bonsoir Stéphanie,
Je suis ravie d’avoir des nouvelles de votre petite Alice et de voir comment elle se porte bien. Elle est magnifique et vous pouvez être très fier d’elle.
J’espère vous voir prochainement,
A très bientôt et de gros gros bisous aux enfants,
Lydia, maman de Mandy
Bonjour,
Il est vrai que l’arrivée d’un autre enfant est, dans nos cas, parfois un bienfait : chez nous, c’est depuis l’arrivée de la petite dernière qu’André-Louis fait des progrès. Elle est son "moteur"…
Il est brai que la vie de tous les jours n’est pas facile et que de voir marquer quelque part que son enfant est handicapé est parfois difficile à lire pourtant c’est hélas bien la réalité et nous devons malheureusement composé avec … et puis avec le temps on devient philosophe, on apprend à garder le bon et effacer le mauvais sinon on ne vit plus.
Bon courage à vous et bienvenue au petit Ewan.
Estelle
Les progrès de votre petite Alice nous montre qu’il fau garder espoir et croire en l’avenir. c’est merveilleux.
Je pense que l’arrivée de son petit frère ne peut etre que bénéfique pour votre fille.
C’est chouette.
Bisous à vos deux amours.
Margo (maman d’emma)
Stéphanie,
Je suis très contente de te lire, merci de nous donner des nouvelles d’Alice, qui en plus sont plutot positives. Tu sais je crois que l’on aura toujours peur que les crises reviennent, une petite appréhension.
Au moins elle a su faire mentir les médecins et un grand bravo pour la marche, le reste va suivre à son rythme
je t’envoie pleins de bisous.
Nath, Pierre et p’tit Yann
c’est la première fois que je viens ici, je suis maman de 3 filles dont ma grande qui est épileptique (bébé secoué à 9 mois par sa nounou), c’est très dur à gérer, on se sent impuissant alors courage aussi à vous bonne soirée
Bonjour Sophie !
Notre petite fille Jeanne, qui a subit la même chose mais de manière accidentelle est aussi épileptique et polyhandicapée ! Il est vrai que c’est parfois difficile à gérer, mais en créant cette association, ça nous a permis de ne plus se sentir seuls, de ne plus se sentir coupables, de pouvoir affronter l’avenir avec un peu moins d’angoisse !!
Nous comprenons ce que vous ressentez et n’hésitez pas à revenir sur notre blog pour échanger, partager et avancer ensemble !
bienvenue dans notre belle famille Injeno
Sandrine Maman de Jeanne
Sophie,
Peux tu nous en dire un peu plus sur le parcours de ta petite fille, ici on peut parler échanger nos histoires et se libérer de la lourdeur du quotidien, si tu as mis ce message c’est que sans doute tu as besoin de soutien, n’hésite pas, nous sommes là pour cela : s’entraider.
Sache que nous tous ici, vivons des choses "à part". Depuis que nous nous connaissons tous, nous ne nous sentons plus jamais seuls Quand le courage nous manque, il y a toujours quelqu’un pour vous redonner un peu d’énergie ….pour continuer.
J’espère que tu nous donneras très vite de tes nouvelles,
je t’embrasse
Sandrine, maman de Laura
Vice- trésorière INJENO
Bonjour Sophie,
Je suis horrifiée de lire votre commentaire sur ce qui lui est malheureusement arrivée à votre fille aînée. Je comprends que ce soit difficile à gérer, nous sommes aussi de tout coeur avec vous, j’aimerai si vous le souhaitez connaître l’âge, le prénom de votre fille, si elle suivit par un CAMPS ou un I.M.E ou autres.
Bon courage et à bientôt j’espère
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
la médecine face à des maladies inconnues soient disent des betises ou disent nous b’en savons pas la cause n’y pouvons rien mais là c’est encore inhumain votre fille va continuer ses progrès comment va notre petite alice je souhaite que le meilleur marie charlotte