On a beaucoup pensé à vous le 15 décembre et avons été content de lire le billet sur votre après midi avec tous les adhérents sur le site epileptique.fr. On voulait vous remercier d'avoir pensé à Corentin, qui n'est pas tout près de chez vous et de vous donner beaucoup de peine pour tous les enfants extraordinaires que nous avons (avec beaucoup d'amour, ça se ressent même jusqu'ici ;) !!).

On voulait partager avec vous quelques photos prises ce matin avec les paquets d'Injenoël. On avait quand même ce petit pincement au coeur, comme beaucoup d'entre vous, quand on lui ouvrait nous même ces paquets et qu'il regardait dans le vide ou ne semblait pas intéresser. Mais cette année, à un moment donné, il s'est animé devant un des cadeaux choisi sur easykado, un set musical. Cela nous a comblé de joie et cette année on peut conclure 2007 en ce disant qu'il y a des choses qui vont nettement mieux et espérons que ça continue longtemps ainsi.

Corentin dans les bras de son papa

J'en profite donc pour vous donner quelques nouvelles de Corentin avant de clore l'année 2007. Corentin a eu une fin d'année plutôt chargée. On a avancé au niveau des recherches de maladies métaboliques. Après une biopsie musculaire et une biopsie cutanée, on lui a trouvé une atteinte secondaire de la chaîne respiratoire des mitochondries (il s'agit du transfert d'énergie entre les cellules). Je n'en sais pas plus car le neuropédiatre ne savait pas comment interpréter ce résultat. J'aurais peut-être une réponse le 7 janvier lors d'une hospitalisation de jour ou il aura une 2ème biopsie cutanée, analyse de sang et analyse d'urines qui iront à paris. Je rencontrerais ce jour là une métabolicienne qui avait pris Corentin en étude de cas clinique pour une visioconférence entre plusieurs métaboliciens de France et j'espère qu'il y a eu des choses positives qui nous aideront à en finir avec ses recherches. Les neuropédiatres de Nantes nous expliquent qu'ils arrivent au bout des recherches qu'ils peuvent effectuer et que s'ils ne trouvent rien, ils nous enverrons à Paris pour voir les spécialistes du métabolisme.

Corentin est émerveillé par tant de beaux cadeaux

Voila en gros pour les recherches... Sinon Corentin avait eu une phase d'augmentation de ses troubles du comportement cet été et on a décidé avec son père d'aller voir une pédopsychiatre très réputée dans le domaine de l'autisme et des traits autistiques (notamment ceux dérivés du syndrome de West qu'avait eu Corentin). Des choses très positives en sont retombées, notamment au C.A.M.S.P., on s'est affirmés un peu plus pour la prise en compte de ses soucis de comportement. Depuis, il voit une orthophoniste avec qui il s'entend très bien et on a commencé un peu de langage des signes bébé (d'une part par rapport à sa surdité moyenne et d'autre part pour ses traits autistiques). Par ailleurs, on s'est mis en rapport avec une S.A.F.E. (Service d'Aide aux FamillES) et par ce biais, Corentin aura une psychologue à domicile pendant 6 mois qui viendra nous expliquer comment mettre en place des stratégies éducatives afin de l'aider pour ses traits autistiques mais aussi pour tout ce qui entoure son petit monde (jeux, repas, propreté, sorties, mode de garde, prises en charge, etc.). La psychologue s'est mise en contact avec la crèche et la C.A.M.S.P. Le service est payant mais on ne regrette pas une seule seconde car c'est pour nous donner des pistes vers un peu plus d'autonomie. Le C.A.M.S.P. n'est clairement pas suffisant par rapport à ses besoins et eux même m'ont conseillé de faire les démarches au plus vite pour une inscription en I.E.M. (Institut d'Education Motrice) ou I.M.E. On a visité un I.E.M. mi décembre et on en a été ravi et espère avoir une place pour septembre mais ce n’est pas sûr.

Notre mauvaise nouvelle de l'année s'est que l'augmentation de traits autistiques n'était pas anodine et que c'était principalement dû à une rechute épileptique imminente. Il avait frôlé la rechute en novembre dernier mais cette année ci il n'y a pas échappé. Début décembre, nous avons notés des spasmes en flexion mais heureusement son tracé d'E.E.G. ne montre pas d'hypsarythmie donc ce n'est pas un syndrome de West. L'Epitomax se révèle inefficace pour enrayer les spasmes donc Corentin prend du Lamictal depuis peu mais cela prendra 3 mois avant d'avoir la dose maximale. On espère que ça marchera. On s'est pris un coup de massue sur la tête car au bout de 1 an et demi, on se croyait à l'abris (après un sw, un diagnostic de rétinopathie, un diagnostique de surdité, une éventuelle maladie principale, des troubles du comportement, le généticien qui nous annonce qu'on a 25% de risque d'avoir un autre enfant différent). Ce n'était pas le moment (enfin, il n'y a jamais de bon moment) mais j'avoue que c'est bien moins stressant que le ssw où ça dégradé son développement et qu'on ne savait pas du tout où on mettait les pieds. On est mieux informé et donc mieux armé pour affronter une fois de plus l'épilepsie.

On termine l'année 2007 en constatant qu'on a jamais de réponses à toutes nos questions d'il y a 2 ans et demi mais on y voit tellement plus clair et Corentin va mieux et c'est le principal. L’important, c'est d'avancer encore et toujours.

On vous souhaite une bonne et heureuse année 2008, pleine de prospérité, de joie et surtout de santé pour tous nos enfants extraordinaires.

Corentin et ses parents

Bonne continuation

Cathy, Arnaud et Corentin