Des nouvelles de notre petit Oscar
Ici pour Oscar ça se complique, nous sommes allès à Paris (le 18 Décembre 2012) et nous avons vu le docteur Bellavoine.
Elle nous a expliqué qu'Oscar ne souffrait pas que d'une épilepsie, car le retard global est trop important, son pneumothorax qui est bizarre étant donné le terme auquel il est né, ainsi que ses yeux qui partent plusieurs fois par jour en l'air de façon dévié .... Il a donc été convoqué à l’hôpital Roger Salengro, en neuropédiatrie, en début de semaine afin de faire une ponction lombaire, car Paris pense qu'il aurait des soucis avec ses neurotransmetteurs. Nous sommes donc en attente des résultats.
Oscar et sa maman Coralie
A l'heure d'aujourd'hui Oscar perd connaissance (jusqu'a 7 min) et personne de sait pourquoi. On me parle de nouvelle sorte d'épilepsie mais je suis dubitative. Il nous fait maintenant des crises atoniques qui fait qu'il se claque violement la tête sur la tablette du corset siège ou contre ses jouets et on vient de nous annoncer qu'il souffrait aussi de Dystonie. Il a donc été mis sous Zénasine™.
Que c'est dur de ne pas savoir de quoi souffre son bébé ...
Coralie, Yannick
Adam, Lou-Ann & Lola
03/04/2013
p'tit yann a écrit :
bonjour Coralie, malheureusement souvent on ne trouve pas de quoi souffre nos enfants p'tit a bientôt 9 ans et il a aussi eu des ponctions lombaires, des prises de sang, 3 irm et on a pas d'explication c'est la faute à pas de chance..... j'espère que vous trouverez pour votre petit Oscar bonne journee nath, maman de ptit yann
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
votre petit garçon a un regard envoutant comme tous les enfants extraordinaires.
que de souffrances et de questions sans réponses quand on est dans l’ignorance et l’attente d’un pronostic.
recevez mon soutien et gros gros bisous.
caroline maman de Solène
Coralie
j ai des frissons en lisant que Oscar perd connaissance 7 min, ici p’tit yann part entre une minute et 4 minute et déjà le temps est interminable, alors j’immagine pour vous!!!!
dur dur de votre son bébé souffrir et ne rien pourvoir y faire
espère que les médecins vont vite trouver une solution
bon week end de pâques
nath, maman de ptit yann
Bonjour,
Merci de votre soutient, j’ai reçu les résultats de ponction lombaire, ils sont normaux :( pas d’anomalie détecté.
Quelle galère, quelle combat afin de trouver de quoi souffre nos enfants …
Bonne journée
Coralie
bonjour Coralie,
malheureusement souvent on ne trouve pas de quoi souffre nos enfants
p’tit a bientôt 9 ans et il a aussi eu des ponctions lombaires, des prises de sang, 3 irm et on a pas d’explication
c’est la faute à pas de chance…..
j’espère que vous trouverez pour votre petit Oscar
bonne journee
nath, maman de ptit yann