Bonjour,

Je suis la maman de Théo Richard. Je viens vous parler ce soir du "S.N.V." ou stimulateur du nerf vague.

Qu'est ce que c'est ? C'est un petit appareil électronique (un générateur) qui est implanté sous la clavicule gauche + une électrode qui est enroulée autour du nerf vague au niveau du cou (sous-cutané).

Bonjour,

Je suis la maman de Théo Richard. Je viens vous parler ce soir du "S.N.V." ou stimulateur du nerf vague.

Qu'est ce que c'est ? C'est un petit appareil électronique (un générateur) qui est implanté sous la clavicule gauche + une électrode qui est enroulée autour du nerf vague au niveau du cou (sous-cutané).

Ce dispositif, via le nerf vague, va envoyer des signaux électriques au cerveau. Le SNV est utilisé dans 2 situations principales.

1 - il est utilisé pour stopper une crise convulsive , on passe alors un aimant au dessus du stimulateur qui va envoyer un signal électrique au cerveau. 2 - il est utilisé dans le cadre d'une épilepsie sévère et non maitrisée par les médicaments anti-epileptiques. Le stimulateur est alors réglé pour envoyer un signal électrique au cerveau d'une intensité paramétrée et à une fréquence donnée. L' appareil étant réglé par un spécialiste.

C'est pour cette 2eme utilisation qu'il nous a été proposé cette thérapie. Le mécanisme précis n'est pas totalement connue, et les "bons candidats" ne sont pas facilement identifiables. Pour savoir, il faut essayer.

L'appareil a été installé en novembre dernier et la mise en route a été faite environ 15 jours après. Il faut un certain temps pour trouver la "bonne intensité" et la "bonne fréquence". Aujourd'hui le signal envoyé est de 0.75 milli-ampères (mA) envoyé toutes les 5 minutes, pendant 30 secondes.

L' intensité est augmenté toutes les semaines de 0.25 mA, je crois qu'on peut aller jusqu'à 2 mA, toutes les 3 minutes, pendant 30 secondes .

Pour le moment nous ne pouvons pas encore dire si cette thérapie donnera de bon résultats ou non. C'est long. Nous sommes encore en phase d'observation. Ce n'est pas un médicament, donc moins d'effets secondaires. 2 cicatrices de 4-5 cm , au cou et à l'épaule. L'appareil est à changer tous les 5 ans.

Nous ne savons pas si cette méthode est beaucoup utilisée chez des enfants, à priori c'est plutôt utilisé chez des adultes. ça pourrait être une solution d'avenir pour les épilepsies pharmaco-résistantes chez les enfants.

Nous avons hésité un certain temps avant de faire faire l'opération. Il a fallu accepter l'idée de laisser envoyer une impulsion électrique au cerveau de notre enfant de façon régulière et volontaire, ensuite parce que il n'y a pas de garanti de résultat. Mais comme Théo allait de + en + mal, nous avons finalement décider de tenter l' expérience. L' opération s'est ben passée et Théo semble ne pas souffrir. Il ne se plaint pas de douleur ou de gêne.

Voilà pour aujourd'hui, peut-être que d'ici 2-3 mois nous pourrons juger de résultats concrets. à bientôt.

Cathy »