Des nouvelles fraîches de Sasha… Comme promis voici quelques nouvelles de Sasha concernant ses examens à Marseille ainsi que ses petites vacances en famille.
Nous sommes donc partis le 14 décembre 2008 très tôt le matin pour arriver en fin d’après- midi à Marseille où nous avions loué un petit appartement pour pouvoir passer de bons moments en famille tout en se rendant à l’hôpital lorsque nous avions des rendez-vous.
Le soir de notre arrivée, Sasha fait une crise mais ouf, une seule... sûrement la fatigue du voyage !...
Mais où se cache donc ma grande soeur Sasha ?
Donc le lundi 15 au matin, nous avions rendez-vous à l'hôpital de la Timone pour faire un bilan génétique. Nous avons rencontré directement la généticienne qui a pris quelques photos de Sasha avec sa petite sœur pour avoir les traits du visage en tête et ainsi pouvoir cibler plus facilement les recherches. Puis nous avons répondu à ses questions, nous avons notamment fait un arbre généalogique pour voir s’il y avait des membres de la famille qui avaient également des problèmes. Nous avons trouvé que c’était bien que la généticienne voit directement l’enfant ainsi que le reste de la famille, ce n’est pas le cas dans tous les hôpitaux, puis les recherches se font sur place. Les infirmiers ont ensuite prélevé du sang dont un flacon qui sera gardé sur banque pour d’éventuelles futures recherches.
Nous avions ensuite rendez-vous à l’hôpital Henri Gastaut - toujours à Marseille - pour discuter avec la neurologue et faire le point sur les crises que Sasha fait ces derniers temps.
Mercredi, nous nous sommes rendus de nouveau à la Timone pour la consultation avec l’anesthésiste pour l’I.R.M. qui avait lieu le vendredi. Ces rendez-vous duraient assez longtemps et Sasha se sentait vite fatiguée.
L’après-midi, nous nous sommes rendus en bord de mer prendre une bonne bouffée d’air et profiter du beau temps qui était revenu. Malgré un vent glacial, nous avons un peu marché et pris quelques photos.
Il faut dire que nous passions également beaucoup de temps en voiture car malheureusement il y avait beaucoup de circulation… et même si les hôpitaux ne se trouvaient pas très loin, nous partions toujours bien en avance !
Jeudi, nous avions rendez-vous à l’hôpital Henri Gastaut pour un E.E.G. de sieste et ensuite pour revoir la neurologue.
Sasha était très fatiguée mais ne s’est pas endormie de suite. Finalement elle a dormi 2 heures sous les yeux de son papa alors que sa petite sœur Charline et moi-même essayions de nous occuper du mieux que nous pouvions !
Nous avons ensuite rejoint la neurologue qui avait au préalable lu le tracé.
Concernant le traitement, nous avons décidé d’arrêter l’Epitomax® sur un mois et de continuer les gouttes de Rivotril® en passant à 15 gouttes/jour si les crises persistent, et nous gardons toujours le Sabril® ainsi que le Tégrétol®.
J’ai demandé à la neurologue si Sasha devrait plus tard intégrer un I.M.E., elle nous a répondu que cela se ferait certainement…
Vendredi matin, mon mari et Sasha sont partis très tôt à la Timone pour effectuer l’I.R.M. SPECT. Ils lui ont mis le masque pour l’endormir vers 10h30… Ils seront de retour vers 16h00 et Sasha fera une crise en fin de journée.
Samedi matin, jour du départ, Sasha n’est pas en forme : elle fait 2 crises… Nous lui injectons donc une ampoule de Rivotril® en intra rectal car nous avons environ 3h30 de route à faire pour nous rendre dans le Tarn chez sa « Tata » à Castres. Sasha fera quand même 3 crises.
Le lendemain, Sasha n’est toujours pas en forme : 3 crises et de nouveau une injection… Ensuite la semaine se passera sans crise mais Sasha râle beaucoup et nous ne savons pas pourquoi. C’est pourquoi le 24 décembre nous l’emmenons chez le docteur pour s’assurer qu’il n’y a aucun souci particulier : nous mettons ça sur le compte de la constipation, en effet la veille nous lui avions déjà mis un suppositoire à la glycérine car seulement 2 selles en 11 jours… nous pensons qu’elle est dérangée par ça et commençons un traitement par sachet durant 3 mois. Pas facile de savoir ce qui dérange un enfant qui n’arrive pas s’exprimer ! Est-ce la constipation ou le Rivotril® qu’elle n’avait plus au quotidien pendant plusieurs mois ?
Nous avons quand même fait de belles ballades. Nous sommes également allés au marché de Noël et voir le moulin de Lautrec où la vue est magnifique !
Heureux d’avoir profité de ces instants en famille, nous sommes repartis avec un petit pincement au cœur surtout lorsqu’on ne se voit pas souvent. Cela faisait en effet 1 an et 4 mois que leur « Tata » du sud ne les avait pas vues !
Nous sommes donc repartis le vendredi 26 sous la neige (photo à l’appui !) et avons pris beaucoup de retard car la route avait été bloquée. Nous avons donc pris la déviation, nous roulions très doucement mais nous avions un superbe paysage !
Le voyage a duré 12h00, il était temps que nous arrivions… pour tout le monde !
Voila, maintenant nous attendons les résultats de l’I.R.M. pour début janvier. Pou le bilan génétique, cela sera dans quelques mois.
Cela fait 8 jours que Sasha n’a plus fait de crises et elle est très câline… ça fait énormément de bien !!!
Séverine, Eric, Sasha et Charline
22/01/2009
Sylviane, maman d'Elisa et Hugo a écrit :
Petite Puce, C'est comme tous tes petits copains et copines : examens, recherches génétiques mais pas forcément de résultats, pas forcément de réponses... J'espère petite sasha que tes crises vont cesser... Je pense fort à toi. Séverine, je pense à toi... Je t'embrasse et j'en profite pour te souhaiter une bonne année ! A bientôt sSylviane Maman d'Elisa et Hugo
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Bonjour petite Sasha,
Que tu es jolie, tu as un superbe sourire ! J’espères que l’année 2009 sera pour toi meilleur que 2008. J’ai lu le reportage de tes parents : tu en as fait des examens ! Aprés tout ça, j’espère qu’ils vont te trouver un traitement qui te soulagera. Tu as vu beaucoup de neige pour le retour, tu as dû être très fatiguée aprés 12h de route.
Je t’embrasse très fort ainsi que ta famille et bonne année à tous.
Mamy de Hanna.
Belle SASHA,
On ne peut pas dire que tes parents ne se battent pas pour que ta santé s’améliore. Cela force le respect.
C’est vrai qu’il faut « subir » des examens longs et douloureux parfois pour savoir ce qui se passe dans le cerveau de nos enfants et trouver peut-être ce qu’ils ont.
Et bien, on en a marre des « peut-être », les professionnels de santé aussi le disent, marre de ne pas pouvoir apporter de réponse aux familles, à leur douleurs, à leurs interrogations légitimes, il faut que ça change…
En tout cas, tu as des parents extraordinaires toi aussi et c’est souvent le cas des enfants extraordinaires qui ont la « chance » toute relative d’être nés dans une famille dans laquelle l’amour est une thérapie. Votre famille en fait partie.
Je vous embrasse tous bien fort.
Luc
Sasha, contente de savoir que tu as terminé avec tous ses examens. C’est pas toujours facile et bien sûr désagréable mais si ça peut faire avancer les choses. En tout cas, ça fait plaisir de voir toute ta petite famille et j’en profite pour souhaiter tous mes voeux, que cette année vous apporte joies, bonheur et une meilleure santé (moins de crises)
Bisous à toi et toute ta petite famille.
Christelle, maman de Hugo et de Mél
Coucou ma belle petite princesse, tu es très mignonne et coquette ! Des sourires malgré ces épreuves, tu as tant de courage, de rage, de ténacité, de volonté ! Continue d’aller au mieux que tu peux et de par tout ce que tu donnes et apportes comme amour, tes parents et tout Injeno sont très fiers de toi ! Tu as des parents formidables, une très belle petite sœur. Dits donc, tes parents ont fait deux beaux enfants ! Tu sais Sasha, même si tu es malade, continue de garder tes sourires, ta rage, ton courage, ne désespère pas. J’apprend que tu as fait de longs examens et bien ton si grand courage portera ses fruits. Tu sais, malade ou pas, tu es vraiment adorable ! Continue de grandir dans la joie et l’amour et je sais que c’est ce que tes parents font aussi toi et ta sœur.
Et sache que la maladie n’empêchera jamais d’avoir des joies et espère du meilleur pour toute la famille toi ta soeur tes parents et que cette année soit meilleure pleine de richesse
Grosse bise à toi ta famille et dit nous vite quand t’auras les résultats tu sais sasha j’espère que tu profiteras mieux de tout à ta manière et beaucoup moins de crises espère encore et encore du meilleur je pense que toi ta famille et injeno aussi
M. Masson a raison, c’est une très belle thérapie ou l’amour est présent dans tout la famille ta famille (l’entourage se mobilise les arbres généalogiques etc. que tant de bonnes choses faites qui j’espère t’aideront et trouveront ton gêne chromosomique c’est pas dans toutes les familles que les familles sont unies tu as beaucoup de chance de ce côté et j’espère que tu verras moins les hôpitaux continuera d’aller au mieux
Et ce que te mets M. Luc Masson, je suis complètement d’accord ! Bisous. Marie-Charlotte
Bonsoir, Merci de nous donner des nouvelles de Sasha, J’ espère que vous aurez des bons résultats de ces examens, l’ attente est longue mais peut apporter un espoir.
En tout cas je suis ravie que vous ayez passés de bons moments en famille.
Gros bisous à Sasha et Charline.
Nathalie, maman de Hanna
Nous sommes heureux de voir ses jolis sourires après avoir lu tant de messages sur la shoutbox.
Tu es courageuse, ton sourire est magnifique et tu as la chance d’avoir des parents qui t’aime et n’hésites pas à faire des kilomètres pour te soigner. En espérant que l’attente ne soit pas trop longue pour les résultats.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage.
Estelle, André,
Constance, André-Louis et Eléonore
Coucou Sasha,
J’espère de tout coeur que 2009 sera meilleure pour ta santé ainsi que celle de tous nos enfants extraordinaires.
Il n’est pas facile de trouver le bon traitement et je sais de quoi je parle et c’est vrai qu’on en a marre de tout cela.
Le voyage a dû être fatiguant pour toute la famille mais si cela peut apporter des réponses à vos questions et un nouveau traitement alors peut importe les kilomètres !
Sasha, tu as un maginifique sourire et j’espère te voir bientôt !
Nath, maman de p’tit Yann
Salut Sasha,
Je te souhaite une super année 2009 avec plein de jolis voyages et de belles promenades comme celles que tu viens de nous raconter… examens en moins !!!
Moi aussi, j’ai passé la fin du mois de décembre à subir des tas de trucs et les docteurs sont encore dans l’embarras… si j’ai bien compris, ils ne comprennent pas bien ma maladie ! Malgré cela, j’ai lu que tu t’es amusée avec ta soeur et tes parents et ça, c’est l’essentiel…
Je t’embrasse très fort ainsi que ta soeur et tes parents !
Gabriel
Bonjour petite Sasha,
Tout d’abord, tu remercieras tes parents pour nous avoir si bien relatés votre séjour à Marseille et dans le Tarn, photos à l’appui. Nous te souhaitons que du bonheur pour 2009, à ta petite soeur également aussi jolie que toi, et à tes parents qui n’hésitent pas à braver les kilomètres et les intempéries pour améliorer ton quotidien. Nous espérons de tout coeur que l’adaptation de ton traitement fera diminuer tes crises. Et nous espérons aussi que nous allons bientôt tous vous voir.
Bisous à toi, ta petite soeur et tes parents.
Petite Puce,
C’est comme tous tes petits copains et copines : examens, recherches génétiques mais pas forcément de résultats, pas forcément de réponses…
J’espère petite sasha que tes crises vont cesser… Je pense fort à toi.
Séverine, je pense à toi… Je t’embrasse et j’en profite pour te souhaiter une bonne année !
A bientôt
sSylviane
Maman d’Elisa et Hugo