Le jeudi 15 janvier 2009, Hugo était attendu au Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) (*) à Loos.

Départ programmé vers 07h30 de Dunkerque pour une consultation prévue à 08h45. Réveil très difficile pour mon Hugo car durant la nuit une fièvre est apparue. Pendant le trajet, il en a d'ailleurs profité pour continuer sa nuit !...

Hugo pas tout à fait encore bien réveillé pour ses examens au C.R.D.T.A. de Loos

En dépit de ce réveil matinal, nous sommes arrivés avec un peu de retard !

Les locaux du Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) sur le site Eurasanté du C.H.R.U. de Lille

Il n'y a plus qu'à pousser la porte pour essyer d'en savoir plus sur mon Hugo !

Nous avons pris connaissance du C.R.D.T.A. et y avons été envoyés par le Docteur NELKEN, hématologue à l'Hôpital Jeanne de Flandre sur Lille. Elisa, la grande soeur de Hugo est déjà suivie par ce médecin depuis l'âge de 2 ans et demi pour sa leucémie. L'année dernière, je lui avais confié mon inquiétude face aux difficultés de Hugo, similaires à sa grande soeur. Le Dr NELKEN adressa un courrier au centre et s'ensuivit rapidement la convocation pour Hugo.

Le centre est une antenne du C.H.R.U., sous la responsabilité du chef de projet qui est le Pr. Louis VALLEE. L'expertise est réalisée par une neuropédiatre, une psychologue et une orthophoniste. En fonction des difficultés présentées par l'enfant, une consultation par une ergothérapeute peut être réalisée. L’expertise n'est valable qu'à partir de 4 ans.

On nous avait demandé de nous munir des différents bilans déjà réalisés pour Hugo. J'ai donc emporté les bilans du C.A.M.S.P. qui étaient déjà prêts pour le dossier M.D.P.H.

Mon Hugo en train de découvrir l'endroit... plutôt rassuré !

Arrivés à l'accueil, Hugo se montre rassuré par un environnement très simple : une grande salle d'attente où on nous demande de patienter. On nous propose même un petit café. Hugo en profite pour prendre son bibi !

Il n'y a pas à dire, mais un bon bibi, ça remet d'applomb !

Le Dr LEMAITRE - neuropédiatre et coordinatrice - nous invite à la suivre avec Hugo. Je lui explique alors les difficultés de Hugo ainsi que son parcours médical :

• troubles de la marche ;
• petite rigidité du côté droit ;
• petits problèmes d'équilibre ;
• marche sur la pointe des pieds du fait d'un défaut de déverrouillage des genoux, d'une tendance à l'élargissement du polygone de sustentation ;
• 2 crises convulsives hyperthermiques ;
• retard de langage et du développement ;
• souffle systolique éjectionnel ;
• V.G.M. (**) légèrement en dessous de la norme (comme chez Elisa et Justine, sa cousine).

Le dossier en neurologie d'Elisa est également évoqué... Les tests génétiques ayant été réalisés il y a plus de 10 ans, elle nous demande la réalisation d'une recherche génétique poussée pour Hugo. Une consultation avec le Dr BOUTE - généticienne - est programmée. Nous avions déjà rencontré ce médecin pour Elisa avant la naissance de Hugo, aucun diagnostic à l'époque... Par contre, j'ai refusé les 3 jours d'hospitalisation pour effectuer ces examens sur Hugo et le Dr LEMAITRE a compris mes raisons...

Retour en salle d'attente où Hugo essaye de réaliser un dessin !

Mon Hugo en pleine création artistique !

Vers 10h45, Hugo est parti seul avec la psychologue pendant 20 minutes. Certains tests n'ont pu être réalisés à cause de l'absence de langage. Ensuite, ce fut avec l'orthophoniste. En résumé, Hugo doit rapidement avoir des séances d'orthophonie afin de le stimuler. Actuellement Hugo ne bénéficie que de séances de psychomotricité au C.A.M.S.P. Le bilan complet nous sera envoyé dans 6 semaines...

Mon petit garçon, je suis fière de toi ! Ces tests ont été réalisés alors que tu avais de la fièvre. Le soir même, le médecin m'annonçait que tu avais la grippe ainsi qu'une rhino purulente...

Coucou à tous mes copains et copines de l'association INJENO !

Sylviane FOURNIER
Maman d'Elisa et Hugo

(*) Le Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) est un hôpital de jour dans lequel interviennent différents professionnels : neuropédiatres, orthophonistes, neuropsychologues, ergothérapeutes. Chaque enfant évalué va bénéficier d’une expertise multidisciplinaire. L’équipe du Centre va établir un diagnostic et proposer un protocole de prise en charge et d’évaluation, aux différents professionnels de santé concernés par la prise en charge de l’enfant. La demande d’expertise ne peut être faite que par un médecin ou un professionnel de santé référent de l’enfant, elle ne peut en aucun cas être faite par les parents.

Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.)
C.H.R.U. de Lille - Site Eurasanté
Epi de Soil
57, rue Salvador Allendé
59120 LOOS
Tél. : 03 28 55 91 00
Fax : 03 28 55 91 01
Adresse Courriel : s-lemahieu@chru-lille.fr

(**) Le V.G.M. ou Volume Globulaire Moyen est une valeur biologique rendant compte de la taille des globules rouges. Il se mesure lors d'une prise de sang sur l'hémogramme ou numération sanguine. La valeur du V.G.M. permet souvent de poser le diagnostic étiologique de l'anémie.

Sa valeur moyenne est d'environ 82 à 98 femtolitres pour l'adulte et de 74 à 91 fL chez l'enfant. Si le V.G.M. > 100 fL : caractère macrocytaire : érythrocytes de grande taille ; si le V.G.M. < 80 fL : caractère microcytaire : érythrocytes de petite taille ; sinon il s'agit d'un V.G.M. normocytaire (isocytose).

Le V.G.M. peut augmenter (macrocytose) chez certains patients qui ont une carence en vitamine B12 et/ou folates, des troubles de la lignée érythroblastique ou une imprégnation alcoolique. A l'inverse, une carence en fer provoque une baisse du V.G.M. (microcytose) et une anémie ferriprive microcytaire.