Ne voyez dans le titre de mon billet aucune provocation de circonstance mais plutôt un hommage à celles qui ne sont pas nos mamans mais qui s’occupent si bien de nous et de nos enfants extraordinaires.

Nous ne le répéterons jamais assez, il faut au moins être deux pour faire face à ce que nous vivons. Or, trop de couples (ce n’est pas un jugement mais un constat !) se séparent lorsque le handicap s’immisce dans l’intimité de la famille…

Inès et sa maman Sophie (crédit photo : César Plaisant)

J’ai déjà écrit sur ce blog ce que je pense des mamans d’enfants extraordinaires. Mais en ce jour de fête des mères, je voulais à nouveau témoigner mon affection, mon amour pour les femmes de ma vie. Bien évidemment, j’ai une pensée particulière pour ma propre mère - grand-mère d’Inès - qui fait preuve d’un grand dévouement et de beaucoup de courage. Oui du courage car cela n’est pas simple de s’occuper seule, en l’absence des parents, d’un enfant handicapé : injection de médicaments, réconfort pendant les crises, repas qui durent des heures et une patience d’ange pour répéter encore et encore des gestes simples mais importants pour l’éveil d’un enfant handicapé. Merci Maman ! Mes remerciements vont également à ma belle-mère.

Mon épouse, Sophie, à qui je n’ai jamais simplifié l’existence. De l’époque où nous nous sommes connus jusqu’à aujourd’hui, rien n’a été simple, rien ne s’est passé comme cela se passe habituellement. Mon caractère, mon passé, mon présent ont toujours rendu notre quotidien des plus « remuant ». Sophie a toujours surfé sur la crête de ma tumultueuse existence. Plus encore, elle a toujours eu sur moi et mes excès d’activités un effet apaisant et salutaire. Tu n’es pas ma mère Sophie, mais je voulais te dire qu’à certains égards et comme se refusent à le faire certaines épouses, tu as largement joué ce rôle lorsque cela devenait nécessaire.

Ma fille, Inès, tant attendue et arrivée enfin un certain 1er octobre 2004. Dans quelques jours, cela fera 3 mois qu’Inès ne fait plus de crises d’épilepsie alors qu'elle en faisait une à deux par jours. Elle s’éveille peu à peu, à pas de fourmi, à son rythme. Les taties de la Crèche des Glacies l'ont aidé à réaliser une belle petite cocote très colorée, couverte des empreintes de notre petite princesse. Mais à l’âge où certains enfants se lèvent le matin de la Fête des Mères pour sauter dans le lit parental en criant « bonne fête Maman ! », notre enfant - comme tous les autres enfants extraordinaires - ne peut te donner que ce qu’elle a : son sourire, son regard évocateur et ses câlins qui ne finissent jamais !

Permet moi de me faire le porte paroles de notre fille :

« Maman, c’est aujourd’hui ta fête, c’est aujourd’hui le jour où toutes les mamans de France sont les reines du jour. Mais pour toi ce jour sera comme tous les autres. Je t’ai réveillée ce matin à 6 heures et nous nous sommes levées à 8 heures. Tu m’as donné mon petit-déjeuner avec Papa et nous avons regardé la télévision, une belle émission de voyages qui te font tant rêver. Puis tu m’as changée, habillée, et installée dans mon corset siège pour que je joue un peu avec mon piano musical. Oui Maman, cette journée sera sûrement comme toutes les autres mais sais-tu pourquoi cela n’est pas très grave ?... Parce que tous les jours tu es la reine de ma vie ! Tous les jours nous fêtons à notre manière - Papa, toi et moi - la joie d’être ensemble ! Nous profitons autant que Papa le peut des moments où seuls les câlins et les mots doux comptent ! Oui Maman, c’est toi la Reine ! Une reine au service de mon destin et de ma maladie, une reine à l’écoute du plus important de ses sujets : MOI !... Je t’aime Maman !!! ».

Moi aussi !

Bonne fête à toutes les mamans d'enfants extraordinaires et à toutes les autres aussi !!!

Luc MASSON
Président de l'association INJENO