Au cours d’un contrôle de routine, le médecin physique et réadaptation de l’I.E.M. s’est rendu compte que ma hanche droite était déboitée et rapidement une radio de contrôle l’a confirmé. Je n’avais pas mal car cela s’est fait progressivement, les têtes fémorales n’étant pas suffisamment couvertes du au fait que je ne marche pas et aussi à cause de ma spasticité(*).

Un rendez-vous fut donc pris dans le service d’orthopédie de l’Hôpital Jeanne de Flandre et j’avoue qu’à ce moment là, ni papa, ni maman, ni moi –même nous nous doutions de ce que j’allais subir…

C’est avec tous mes amis que je suis arrivée à Jeanne de Flandre !

Le Dr MEZEL nous a donc reçu et c’est au cours de la consultation que papa et maman ont réalisé l’ampleur de la situation : je devais être mise en traction de manière à rééquilibrer le bassin, et ce pendant une semaine au cours de laquelle il n’était pas question de sortir de mon lit d’hôpital ; puis le chirurgien devait procéder à l’opération (ostéotomie fémorale bilatérale) qui consistait à me couper un triangle dans chaque fémur afin de leur donner la forme incurvée qu’ont normalement ces os chez les personnes valides (les fémurs prennent leur forme légèrement inclinée dès que l’enfant se met à quatre pattes et lorsque qu’il commence à marcher) ; enfin je devais être plâtrée durant 6 semaines afin de consolider les os.

L’opération étant prévue pour le 30 mars 2009, nous rentrons à l’Hôpital Jeanne de Flandre le 23 pour la mise en traction. Je dois bien avouer que ce traitement - bien que nécessaire pour remettre le bassin de niveau - est quelque peu barbare : imaginez que l’on vous attache sur un lit et que l’on vous mette aux pieds 10% de votre poids en altères qui tombent au bout du lit pendant toute une semaine !!!

Durant la semaine de traction…

Papa et maman ont d’ailleurs été très surpris de ma patience et ma sagesse pendant toute la durée de ma semaine de traction… sauf pour m’alimenter bien entendu ! Moi qui n’avais aucune marge, j’ai dépéri à vue d’œil malgré la présence constante de maman qui est restée à mes cotés et des visites quotidiennes de papa après son travail.

J’ai toujours été très entourée pendant cette épreuve

Puis le jour de l’opération arriva : on est venu me chercher pour m’amener au bloc vers 8h00. Comme à mon habitude, c’est avec le sourire que je me baladais dans les couloirs (toujours sur mon lit évidemment). Je suis remontée dans ma chambre à 15h45 ! C’est surtout à maman et papa que le temps a paru très long puisque moi… je dormais ! Je suis d’ailleurs bien incapable de vous raconter ce qui s’est passé pendant tout ce temps là, tout ce que je peux dire, c’est que l’opération s’est bien passée et c’est toujours avec le sourire que je suis remontée de la salle de réveil.

Je suis très courageuse… même si je souffre un peu !

L’anesthésiste m’avait posé une péridurale que je devais garder 48h00 après l’intervention car j’avais subi quelque chose de très douloureux : j’avais des voies veineuses dans les 2 bras, simplement au cas où il se passait quelque chose, on ne sait jamais, de sorte à vite pouvoir intervenir s’il y avait un souci. Seule une servait à me « nourrir » de glucose (malheureusement sans calories !) et j’avais mes jambes enfermées dans ce plâtre que je devais garder 6 longues semaines.

Puis le retour à la maison est arrivé, nous étions tous très contents mais maman n’avait pas imaginé que ce moment tant attendu serait aussi difficile (matériel loué inadéquat, etc. … mais ça, je l’ai déjà raconté dans mon parcours !).

On fait la course !

Bien que prisonnière de ce plâtre, comme je me sentais bien, maman et papa ont décidé que je pouvais participer à la randonnée INJENO avec mes copains… et cela m’a fait un bien fou ! J’avais de magnifiques couleurs le soir, le soleil étant au rendez-vous !!!

On est quand même mieux dehors !

J’ai également tenu à venir à la journée poney toujours organisée par l’association INJENO, même si cette année, je ne pouvais pas monter ! Qu’importe, le fait de voir mes camarades s’amuser m’a rendu folle de joie !!!

Oui, oui, c’est vrai ! Folle de joie que j’vous dis !

Après cette période quelque peu désagréable, le jour du déplâtrage tant attendu est enfin arrivé. Le 14 mai 2009, nous sommes donc retournés à l’Hôpital Jeanne de Flandre pour m’enlever cet horrible truc vert que j’endurais depuis 6 semaines et qui m’emprisonnait les jambes.

Une fois arrivés à l’hôpital de jour, très vite les médecins sont passés me voir. Finalement, c’est dans le cabinet de la kiné que j’ai été déplâtrée et non au bloc comme prévu… Cela faisait beaucoup de bruit mais c’est sans pleurer que je me suis laissée faire, je riais même !!!

Puis nous avons fait une radio de contrôle, et après vérification par l’interne, j’ai pu rentrer chez moi… enfin libre !!!

Il me faut cependant avouer que le choc est rude : cela me fait bizarre et j’ai un peu de mal à me réadapter à mes jambes, cela me fait mal par moment et je n’ose pas trop bouger. Même le bain que j’aime tant est devenu une épreuve. Je me sens déstabilisée, un peu comme si j’avais perdu mes repères, ma sécurité… Je ressens de l’angoisse dès que je dois me changer, m’habiller… Il faut me manipuler avec la plus grande précaution car j’attrape des plaques rouges sur le corps qui s’estompent lorsque je me calme, ce qui inquiète quelque peu maman et papa qui en parleront à ma neuropédiatre. Heureusement maman et papa me détendent en me massant et en hydratant mes jambes redevenues si frêles avec du lait et de la crème.

Voilà, cette période difficile se termine lentement mais une autre commence puisque je ne pèse plus que 11kg200 ! Cela promet bien des prises de tête à maman qui doit absolument me faire reprendre 3kg avant la fin du mois d’août où nous avons rendez-vous avec le gastropédiatre qui ne ferait pas de cadeau s’il était au courant d’une telle perte de poids, mais chut !... Promis, je vais remanger et vite grossir de nouveau.

J’ai été ravie d’avoir les visites de la famille, des copains et copines pendant mon hospitalisation. J’étais tellement contente que j’en oubliais pendant ces instants le traitement que je subissais. Clin d’œil particulier à Sandrine et César, Christelle et mon copain Hugo, Pascale et Alexis, Marianne et ma copine Molly, Sylvianne et Elisa, Dorothée et Lydia gros ! Bisous à vous.

Un grand merci au Dr MEZEL et son équipe de l’Hôpital Jeanne de Flandre, ainsi qu’aux Dr RENAUD et Dr GELLEZ de l’Hôpital Maritime de Zuydcoote ainsi toute leur équipe.

Merci de tout mon cœur pour votre soutien !

Nathalie
Maman de Hanna

(*)Spasticité : Augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos.