En juin 2009, sous l’impulsion du Dr WILQUIN, médecin de médecine physique et de réadaptation de l’I.E.M. Sévigné (… et malheureusement démissionnaire de l’institut depuis !), et un rappel de sa maman en décembre de la même année auprès de l’I.E.M., une porte s’est ouverte pour Hanna au tout nouvellement reconstruit Centre de Rééducation Fonctionnelle Marc Sautelet à Villeneuve d’Ascq(1).

Le but de cette démarche est d’évaluer les possibilités de déplacement autonome ainsi que les capacités de communication de Hanna…

Le C.R.F. Marc Sautelet, un bâtiment liant l'utile à l'agréable !

Hanna, éternellement rayonnante !

Après une consultation au centre auprès du Dr MASSON (médecine physique & réadaptation), passage obligatoire avant tout projet, Christine BUTENEERS – orthophoniste - et Thierry DANIGO – ergothérapeute - ont en charge la réalisation des objectifs, à savoir l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique et l’accès à l’informatique pour la communication.

A ce jour, 2 rendez-vous ont déjà eu lieu. Le premier était plus centré sur l’ergothérapie.

L’ergothérapie, l’atelier du Bonheur !

Thierry DANIGO - une référence française dans son domaine (dans le Nord, nous avons la chance d’avoir de grands noms de la médecine et de l’aide aux personnes… souvent inconnus du public !) - est chargé du déplacement et des « bidouillages » informatiques. En effet, étant lourdement handicapée, Hanna ne peut pas manœuvrer un fauteuil roulant à l’aide du joystick habituellement adapté. La sensibilité de cet objet rendrait le fauteuil trop dangereux pour notre petite fille. Thierry DANIGO doit donc tout inventer !

Lors du 1er rendez-vous, l’ergothérapeute a donc évalué rapidement les capacités motrices de Hanna et sans attendre une seconde de plus, l’a installée dans un fauteuil électrique. Il va sans dire que la surprise fut de courte durée et que la joie ne quitta plus notre petite fille !

Le changement de fauteuil, cela a de quoi surprendre !

1h30 dans les dédales des couloirs et un tour complet du centre (cf la taille du bâtiment sur la 1ère photo) plus tard, Hanna - toujours aussi en forme - en redemandait encore !!! Une première d’après l’ergothérapeute !

Thierry DANIGO a opté pour des commandes par contacteurs. La marche avant sur sa tablette et 2 contacteurs sur son appui tête pour les rotations. Ce ne sera pas un clic libérateur mais un maintien continu qui sera choisi afin d’assurer à Hanna la plus grande sécurité possible.

Les premiers déplacements se sont faits uniquement en marche avant. La place du contacteur ainsi que la main utilisatrice restent encore à déterminer. Hanna est généralement plus habile de sa main droite, mais les divers essais effectués sur ses deux mains ne montrent pas une préférence ou une aisance particulière. L’amplitude de ses mouvements directionnels doit être la plus faible possible afin de ne pas l’épuiser à chaque déplacement.

Le clou de la matinée a été atteint lorsque l’ergothérapeute a programmé le fauteuil en vitesse rapide (6 km/h, soit la vitesse d’un bon marcheur), afin d’observer ses réactions… qui ne se sont pas faites attendre ! Hanna était en liesse et tapait sur son contacteur comme sur un tambourin, provoquant ainsi une accélération brutale de son engin motorisé : Hanna « Schumacher » était conquise et une larmichette (sûrement une poussière !) me piqua l’œil !

Le fauteuil électrique, cela m’amuse follement !... Et oui, j’assume la perte de mes dents de lait ! (^O^)

Christine BUTENEERS - l’orthophoniste – s’est présentée à nous peu après. Elle nous posa quelques questions sur le quotidien de Hanna à l’I.E.M. ainsi qu’à la maison, et nous proposa de nous revoir lors du deuxième rendez-vous avec son « cahier de vie » (cahier d’activités réalisé par son éducatrice à l’I.E.M.) ainsi que des photos de son environnement pour une évaluation de sa communication.

Villeneuve d’Ascq, jeudi 20 Mai 2010, 9h00, Accueil du Centre Marc Sautelet. Un aller-retour par ascenseur plus tard (on remplace le carrousel comme on peut !), Thierry DANIGO – l’ergothérapeute - nous accueillait. Nous sommes accompagnés d’Odile DELAHAYE - l’orthophoniste de l’I.E.M. Sévigné – qui a été invitée à participer à la séance par Christine BUTENEERS. Ce deuxième rendez-vous a principalement été accès sur l’orthophonie.

L’orthophoniste de Marc Sautelet a démarré par un petit test de reconnaissance avec les photos que nous avions apportées (nous, Kévin son grand frère, le papy et les mamies, Gontran son écureuil, la voiture). Bien évidemment, Hanna s’en est facilement sortie.

Après un rapide exposé du travail effectué par Odile DELAHAYE avec Hanna à l’I.E.M. - où elle travaille sur contacteur frontal - et une analyse de son cahier de vie, Christine BUTENEERS nous a lancé à la volée quelques pistes de travail sur papier, comme sur informatique.

Il m’a fallut un moment et un exemple informatique concret de Thierry DANIGO pour comprendre les activités à faire mais surtout le potentiel de cet outil. Le but final étant ni plus ni moins que Hanna converse à l’aide d’un ordinateur avec des pictogrammes classés par catégorie et qui défileraient automatiquement en boucle. Hanna, après apprentissage, n’aurait qu’à cliquer sur la catégorie qui l’intéresserait, puis attendre que la flèche directionnelle atteigne le pictogramme souhaité pour cliquer à nouveau dessus. Christine BUTENEERS nous dit que des personnes comme Hanna peuvent quasiment tenir une discussion normale si les connaissances sont suffisantes. Sans en arriver jusque là, approfondir la communication reste essentiel car il s’agit pour ma part du handicap le plus lourd à supporter !

Afin de démarrer doucement, Thierry m’a expliqué qu’il faudrait créer un PowerPoint® parlant et à défilement automatique pour apprendre à Hanna à interagir. Quatre photos par page (la famille par exemple), où chaque clic sur une image annoncerait le nom de la personne. Le petit logiciel espagnol « Kanghooru »(2) (j’ai fait allemand 2ème langue !) après programmation permettra le défilement automatique de la flèche de la souris vers les 4 photos de la page ainsi que vers l’icône de la page précédente et suivante. Le contacteur frontal (vraisemblablement droit) - le même que pour le fauteuil roulant électrique - servirait de clic gauche de la souris. Un basculement léger de la tête et la sélection se ferait… tout simplement génial !… y a plus qu’à !!! Je dois rendre ma copie le 16 juin 2010 à 9h00 et je n’ai toujours pas commencé ! Une fois ce billet terminé, je me lancerai dans sa fabrication…

La séance d’orthophonie terminée, inutile de vous dire où Hanna posait sans arrêt son regard : on the Magic Wheelchair… m’enfin donc, vous n’avez pas compris : le fauteuil roulant magique !!! Pour cette séance, choix a été fait par Thierry DANIGO de se concentrer sur ses contacteurs frontaux directionnels. Pour le moment, ce sont des contacteurs provisoires, un matériel plus adapté devant être fabriqué par l’orthoprothésiste de Hanna. Des poussoirs plus compacts et plus centrés sur les tempes devraient être installés. Le temps étant de la partie et Hanna ayant déjà pratiqué en long, en large et en travers les couloirs de Marc Sautelet (enfin presque !), une sortie en extérieur fut organisée.

Préparez vos constats, j'arrive!!! (^O^)

C’est évidemment avec la même joie (communicative) que Hanna se mit à imiter les toupies afin d’assimiler les rudiments des virages. Pour voir la vidéo et admirer notre petite Hanna dans ses toutes premières prouesses, cliquez sur la vidéo ci-dessous.

Vers 12h30 nous quittâmes Thierry DANIGO, légèrement épuisés mais formidablement ravis par ce rendez-vous qui nous a permit bien sûr de prendre conscience de l’ampleur de la tâche mais surtout de nous ouvrir de nouvelles perspectives d’avenir : notre petite Hanna autonome dans ses déplacements et communicant avec une tablette PC intégré sur son fauteuil… nous ne l’avions même jamais rêvé !... et pourtant ce sera peut-être réalité !

Cédric
Papa d’Hanna

(1) C.R.F. Marc Sautelet
Adresse : 10, rue du Petit Boulevard - 59650 VILLENEUVE D’ASCQ
Tél. : 03 28 80 07 70
Site Internet : http://www.marcsautelet.com/index_fichiers/marcsautelet.htm

(1) Kanghooru est un logiciel libre de droit. Téléchargement gratuit en cliquant sur le lien ci-contre http://www.xtec.cat/~jlagares/eduespe.htm