13 commentaires

1. sébastien, le 18 février, 2008 à 7 h 53 min a dit :

   salut Chrsistelle
   merci pour toutes ses explications. très beau billet.
   comment va Hugo? es tu en vacances?
   fais le bonjour à Charly et Mélanie.
   bises
   seb

2. Nathalie, le 18 février, 2008 à 20 h 39 min a dit :

   Bonsoir Christelle,

   Hugo semble très vite s’adapter à ses nouveaux appareillages et c’ est très bien; Il est vrai que c’ est parfois plus difficile pour nous.

   Nous attendons pour Hanna également un nouveau verticalisateur et un nouveau corset siège et j’ avoue que pour ce dernier j’ ai un peu d’ appréhension.

   j’ espère en tout cas que ce petit charmeur va mieux qu’il y a quelques semaines.

   Fais lui pleins de gros bisous pour nous.

   Nathalie, maman d’ Hanna

3. petit Yann 57, le 18 février, 2008 à 22 h 13 min a dit :

   bonsoir

   Merci de nous faire partager toutes ces infos, il est vrai que c’est impressionnant de le voir ainsi assis avec les jambes autant écartées
   Combien de temps par jour tu dois l’installer dans le siège ?
   En tout cas il a l’air d’être à l’aise et toujours aussi charmeur le p’tit coquin.

   bisous à toute la famille

   à bientot
   Nath, Pierre et p’tit Yann

4. Lydia, le 18 février, 2008 à 22 h 43 min a dit :

   Bonsoir Christelle,

   Quelle plaisir de revoir Hugo, et surtout aussi radieux!!
   Il a vraiment l’air d’être bien dans son nouveau corset siège et c’est surtout que c’est pour son bien être même s’il n’est pas toujours facile d’accepter tous ces appareils et je vous admire tous pour votre courage.

   J’ai quelques nouvelles de Mandy pour vous tous même si elles ne sont pas très réjouissantes et comme je ne sais pas où écrire, je me permets de le faire sur ton billet si çà ne te dérange pas.

   Le Dr VERMEILLE a reçu Mandy ce soir avec une semaine d’avance en raison de la survenue depuis Samedi de tremblements se généralisant au haut du corps (bras, tête et torse) avec chute du tronc vers l’avant et cela plusieurs dizaines de fois par jour!!!

   Elle a soulevé l’hypothèse qu’elle souffrirait d’une épilepsie myoclonique avec ou sans absence. Normalement, vendredi, elle devait passer un EEG classique mais qui ne sera pas suffisant devant le tableau clinique actuel de Mandy. Le Dr VERMEILLE voudrait un EEG Vidéo de 24 heures avec pose d’électrodes sur les épaules afin de pouvoir mieux étudier ces myoclonies qui l’inquiètent beaucoup en raison de l’évolution rapide de son état depuis 2 mois et surtout de la chute du tronc apparue depuis Samedi.

   Elle doit me rappeler demain pour me dire si l’examen se fera à Dunkerque ou à Lille.

   Comme je te l’avais dis, pour mon mari, le ciel lui est tombé sur la tête, j’essaie de le rassurer comme je peux et Dorothée aussi!!

   Pour le moment, notre priorité, c’est le bien être de Mandy comme vous tous avec vos enfants extraordinaires, car toutes ces crises myocloniques l’épuisent et la rendent agressive car elle me dit qu’elle a mal et qu’elle en a marre mais que faire? Je me sens complètement désarmée!

   Je vous tiens au courant dès que j’ai du nouveau.

   Je pense très fort à vous tous et vous embrasse tous bien fort.

   Lydia

   Je vous

5. César-Sandrine, le 19 février, 2008 à 5 h 26 min a dit :

   Bonjour à toi Chritelle ! Et oui, il est 5H du matin, déjà réveillée, Jeanne aussi d’ailleurs

   J’ai vu le corset en question, il a l’air très confortable et moins médical que le précédent. En tout cas Hugo garde toujours le sourire !!!

   bisous à vous 4

   Sandrine

6. César-Sandrine, le 19 février, 2008 à 5 h 31 min a dit :

   Un petit mot de soutien pour toi et toute la famille, Lydia.

   Il y a des moments où la vie est plus difficile que d’autres. C’est dans ces moments là, qu’il est important de se soutenir mutuellement dans le couple. C’est le secret pour affronter les soucis quotidiens de nos enfants extraordinaires.

   Nous pensons fort à vous et espèrons que Mandy ira mieux

   Sandrine (maman de Jeanne)

7. petit Yann 57, le 19 février, 2008 à 21 h 59 min a dit :

   bonsoir Lydia

   ici nous savons trop bien que le ciel nous tombe sur la tête le jour ou l’on découvre cette maladie
   et ce sont des moments difficiles a passer pour votre couple et c’est bien normal mais il faut être fort. A deux c’est plus facile, il faut se serrer les coudes.

   je pense que l’eeg de 24 heures avec vidéo est peut être plus "contraignant" mais à mon avis plus concluant qu’un eeg classique

   je vous dit courage et tiens nous au courant

   bisous et à bientot

   Passes aussi le bonjour à Dorothé et sa p’tite famille

   Nath, Pierre et p’tit Yann

8. Lydia, le 20 février, 2008 à 11 h 30 min a dit :

   Bonjour tous,

   Merci beaucoup pour tous vos messages de soutien, j’ai eu des nouvelles du Dr VERMEILLE et de Roger Salengro ce matin, elle sera hospitalisé à LILLE très prochainement, on doit se tenir prêt car ils vont nous appeler à la dernière minute dès qu’une place se libère, au plus tôt fin de semaine et au plus tard début de semaine prochaine.

   De toute manière, Mandy ne pourra pas reprendre l’école Lundi car les myoclonies interressent aussi les jambes maintenant jusque là épargnées!!

   De plus, entre les crises, elle est beaucoup trop fatiguée et ne quitte pas le canapé.

   Mais bon, il faut garder espoir, nous serons bientôt fixés sur l’origine de ces myoclonies.

   Je vous embrasse tous bien fort,

   Lydia

9. Marianne, Molly, Mattéo, le 22 février, 2008 à 14 h 20 min a dit :

   Bonjour à tous, Hugo est réellement un p’tit charmeur, on lui envoie pleins de beaux bisous.
   Et pour toi Lydia, courage, je pense fort à toi, j’attend des nouvelles avec impatience, soyez fort et énormes bisous à la puce.

10. Christelle, le 22 février, 2008 à 17 h 46 min a dit :

    Merci beaucoup pour vos commentaires,
    Lydia, sache que nous sommes de tous coeurs avec toi dans ses épreuves difficiles.
    Bisous à tous
    Christelle

11. Lydia, le 23 février, 2008 à 0 h 45 min a dit :

    Bonsoir à tous,

    Tout d’abord, un grand merci à vous tous pour le soutien que vous avez pu m’apporter ces derniers temps, cela a été d’un grand réconfort de ne pas se savoir seule dans les moments difficiles.

    Mandy a été hospitalisée aujourd’hui à Roger Salengro et on est enfin fixé sur ce dont elle souffre. La bonne nouvelle est que contrairement à l’hypothèse d’une probable épilepsie myoclonique qui avait été soulevée par le Dr VERMEILLE, Mandy n’est pas épileptique, ouf!! L’EEG, EMG fait ce matin ne montre pas de tracés anormaux, hormis les mouvements de chute du tronc et les secousses qui l’accompagnent présent à l’EMG mais comme l’EEG est normal, ces mouvements anormaux ne sont donc pas dus à une épilepsie.

    Après une auscultation neurologique minutieuse par le neuropédiatre, il pense que Mandy souffrirait d’un THADA (trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention, provoqué par une désorganisation cérébrale) majoré actuellement par une forme très handicapante de tics nerveux(tremblements généralisés, sursaut, chute du tronc) associés à un somnambulisme avec terreur nocturne.

    Elle est sous URBANYL depuis ce soir afin d’essayer de faire diminuer ces tics nerveux et d’améliorer le sommeil.

    Elle sera revue dans 5 semaines à Roger Salengro pour évaluation clinique du traitement et voir un peu l’évolution de son état actuel. Il pense lui faire intégrer la RITALINE d’ici deux mois si Mandy a bien supporté et répondu au traitement car tout le temps qu’elle a des tics nerveux, le RITALINE est contre indiquée car elle majorera la symptomatologie.

    On croise les doigts en espérant qu’elle répondra favorablement au traitement car actuellement, c’est très très difficile pour tout le monde mais gardons l’espoir!!

    Gros gros bisous à tous les enfants extraordinaires et à leurs parents.

    Lydia

12. Nathalie, le 23 février, 2008 à 17 h 43 min a dit :

    Bonjour Lydia,

    Merci pour ces dernières nouvelles, j’ espère de tout coeur que le traitement que reçoit Mandy sera bien efficace et que son état s’ améliorera rapidement.

    Bon courage pour la suite et gros bisous à Mandy.

    Nathalie, maman d’ Hanna

13. Marie-Charlotte, le 10 septembre, 2008 à 20 h 15 min a dit :

    Bon courage surtout à toi Hugo et à tes parents ! Les déformations, je connais ça mais ma chance à moi c’est que les hanches ne soient pas encore touchées ! Bisous !!!