L’histoire de Noé Né le 3 février 2004, Noé est un grand garçon de presque 3 ans. Dans les premiers temps, tout se passait bien pour lui. Au début du mois de juin 2004, il a commencé à faire des "grimaces" qui ressemblaient à celles que peut faire un enfant qui a du mal à aller à la selle. Un soir, dans la salle de bain, en lui montrant un objet, on a également remarqué qu'il ne tenait plus sa tête mais sans vraiment y prêter plus d'attention que cela.
Puis il y a eu la visite des 4 mois chez le pédiatre et ce jour là le pédiatre nous a préconisé d'aller faire en urgence un électro-encéphalogramme au Centre Hospitalier de Dunkerque. A partir de ce moment là, tout s'est accéléré...
Coup de téléphone du pédiatre le vendredi soir à 21h nous demandant d'emmener notre fils aux urgences le lendemain matin avec un courrier de sa part. A mon arrivée aux urgences j'étais tout seul car la maman de Noé travaillait. Devant le pédiatre de l'hôpital, Noé a fait à nouveau sa "grimace"... Verdict : syndrome de West... Appel au C.H.R.U. de Lille pour savoir le traitement à mettre en place, ce fût le Sabril®. Le pédiatre me dit que Noé va être gardé en observation pendant le week-end. Ce fut le plus long week-end de toute notre vie : il a duré 40 jours et 40 nuits...
Pendant cette période le verdict est tombé : lissencéphalie (absence de développement des circonvolutions des hémisphères cérébraux ou gyration. Les personnes atteintes de lissencéphalie présentent généralement un retard mental sévère ou profond associé à une épilepsie pouvant être intraitable et une hypotonie.).
Les crises d'épilepsie continuaient toujours jusque l'instauration de la cortisone à fortes doses.
Sur le plan comitial, Noé n'a plus fait de crises depuis le 7 juillet 2004. Sur le plan moteur, il commence à contrôler sa tête donc il ne tient pas assis. Il ne se sert pas du tout de ses mains pour jouer ou pour manger. Sur le plan de la communication, il y a un échange de plus en plus grand envers nous ou envers ses grands parents, oncles et tantes.
Noé adore le soleil, la lumière, le bain, les petits bisous sur le front, la tranquillité mais surtout les câlins. Il déteste les petits cris de sa petite soeur Ninon et toutes les situations qui perturbent ses petites habitudes...
Il est pris en charge 4 jours par semaine à l'hôpital Maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote.
Malgré ses différences, notre petit bonhomme a l'air d'être heureux... et c'est le principal pour nous !!!
Nous sommes heureux de rencontrer d'autres parents qui vivent le même genre de situation et de pouvoir partager nos vécus.
A bientôt.
Caroline & Sébastien
(Trésorier de l'association INJENO)
12/12/2008
Charles a écrit :
Cher Noé, Je te souhaite un JOYEUX NOEL et j'espère que tu trouveras beaucoup de cadeaux sous le sapin. Je pense souvent à toi et je t'embrasse. Charles ton copain de Merlimont. Un gros bisou également à Ninon, Sébastien, et à tes grands parents. Elise, Juliette et Anne-Sophie
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
bonjour Sébastien,
Tout d abord merci pour votre accueil, en ce qui concerne Sasha les crises se rapprochent de plus en plus ces derniers temps notamment, elles deviennent pluri journalières… chose qui n’était pas arrivée depuis presque un an ! Ca lui arrivait d’en faire une de temps à autre mais c’était le bonheur de pouvoir profiter de choses simples ne serait ce que d’aller faire les courses en famille.
Maintenant je suis de nouveau obligée d’annuler souvent ses RDV chez le kiné, le psychomotricien, l’ortho… puis elle avait commencé l’école mais du coup ça fait presque un mois que je ne la mets plus. Mercredi soir elle est tombée sur le carrelage puis nous l’avons mise au lit mais je pense qu elle a pu en faire la nuit car dès le lendemain au réveil ça s’est enchaîné, 4 crises qui s ensuivaient dès qu’elle se réveillait alors je les ai stoppées par injection de Rivotril en intra rectal. Hier elle ne tenait pas sur ses jambes ni même sur les avants bras suite aux crises et aujourd’hui je ne suis pas rassurée lorsqu’elle est debout car elle a très peu d’équilibre alors je la tiens mais elle me pousse, elle veut marcher seule et s’énerve quand je la tiens. J’espère que lorsqu’elle aura retrouvée son énergie, ne vont pas réapparaître d’autres séries sinon c’est invivable, je suis obligée de la laisser dans son lit ou dans sa chaise et elle ne comprend pas, enfin après elle ne se rend pas compte qu’il lui manque la force pour pouvoir déambuler, puis même si la forme revient, je suis toujours en train de l’observer de peur qu’elle fasse une crise debout et qu’elle tombe. Je vais me résigner à acheter un casque je pense. Voila pour les nouvelles, il nous tarde d’aller à Marseille.
J’espère que chez vous tout le monde se porte bien. A bientôt !
bravo à votre fils et vopus bravo à monsieur kuc masson bravo à tous les parents enfants gardez lumière espour force vous verrez des choses belles changeront et ce à vos manières
Cher Noé,
Je te souhaite un JOYEUX NOEL et j’espère que tu trouveras beaucoup de cadeaux sous le sapin.
Je pense souvent à toi et je t’embrasse.
Charles ton copain de Merlimont.
Un gros bisou également à Ninon, Sébastien, et à tes grands parents.
Elise, Juliette et Anne-Sophie