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La vie avec des enfants extraordinaires, nous réserve des surprises… Lors de ce réveillon de la Saint Sylvestre, nous avions décidé - pour la première fois depuis que Noé est né - de passer le réveillon dans une salle avec des amis.
Noé, Ninon et leur cousine
Cela devait se dérouler à environ 1h15 de la maison. Par conséquent, des amis nous avaient proposé de dormir chez eux. Lors de la nuit de Noël, passée chez ses grands-parents, Noé avait très mal dormi et beaucoup pleuré et nous avons vite décidé d’annuler cette nouvelle nuit ailleurs qu’à la maison.
Noé est tombé malade le jeudi après Noël et n’a pas mangé pendant 2 jours. Le lundi midi, nous ne savions toujours pas si nous pourrions aller à cette fête. Le médecin repassa le lundi matin et nous conseilla de ne pas le sortir. Notre fête tombait à l’eau. Pourquoi sortir Noé dans un monde bruyant et inconnu pour lui ? Nous avons donc décidé de ne prendre aucun risque. Le réveillon se passerait à la maison à 4 puis à 2 quand les enfants seraient couchés.
Ce n’est pas la première fois que nous devons changer nos plans. Au mois de juin, Caroline et moi avions décidé de partir passer une journée à Disneyland Paris. Comme le départ était tôt le matin, Noé et Ninon devaient dormir chez la marraine de Noé. La veille, nous embarquions toutes les affaires et partîmes donc manger chez Marion. Au moment du coucher, Noé se mit à pleurer et il était impossible de le faire s’endormir. Il ne voulait pas dormir ailleurs que chez lui. Donc vers 23h00, nous repartîmes à la maison avec les enfants et Marion et Nico, qui gardèrent donc les enfants chez nous !
Par chance, nous sommes entourés de personnes compréhensives et sensibles à Noé.
Je tenais par la même occasion à les remercier du fond du cœur. Merci pour le réconfort que vous nous apportez quand on en a besoin, ainsi que pour toute la tendresse que vous apportez à Noé.
Je tenais aussi à vous présenter tous mes vœux pour cette année 2008, qu’elle puisse vous apporter joie, amour, bonne humeur ainsi que la santé pour tous les enfants extraordinaires.
Sébastien HUYGHE
17/04/2008
Gaëlle a écrit :
Bonjour, C'est vrai également pour nous. Depuis que nous avons Léane, nous ne planifions plus rien. Lorsqu'on nous invite, je réponds toujours : ne prévois pas trop de choses, nous verrons comment se sentira la poulette. Durant l'année dernière à chaque fois que nous avions prévu de laisser Léane à mes beaux-parents pour sourtir un peu et souffler avec mon mari, le jour même ou la veille c'était un retour à l'hôpital car une crise était survenue. Aprés 2 ou 3 fois, je ne prévoyais plus rien du tout, ni même de la faire garder quelque heures par peur d'une nouvelle crise. J'avais même l'impression que Léane le sentait et qu'elle sentait mon angoisse de la laisser. J'ai toujours peur qu'elle soit trop enervée s'il y a du monde, du bruit et que cela provoque quelque chose. Je profite de ce message pour remercier tous les messages de soutien des parents de l'association qui nous ont été adressés, cela fait un bien fou. C'est vraiment dommage que nous ne puissions pas assister à vos réunions mais nous vous remercions de nous en faire profiter par le site. Gaëlle, maman de Léane
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Commentaires
Bonsoir Sébastien, Caroline et les enfants,
Je tenais à vous souhaiter à vous aussi tous mes meilleurs voeux pour cette année 2008.
Eh oui! comme tu le dis si bien Sébastien, il est difficile de faire des projets avec des enfants extraordinaires car pour eux, leur environnement et leus habitudes sont très importants.
Dorothée connait un début d’année très difficile, (elle, qui pensait passer une semaine de congés à profiter de ses enfants!!), Manuel est hospitalisé demain à Roger Salengro pour un EEG en urgence en raison de la recrudescence très importante de ses crises ces derniers temps, il en a fait une quinzaine très forte ces deux derniers jours. Selon la neuropédiatre, il ne supporterait l’augmentation de son traitement!!
Je vous embrasse tous bien bien fort,
Lydia
bonjour,
Pas toujours facile de planifier des sorties avec nos petits bouts, moi je dis toujours "oui" mais on verra suivant la santé de p’tit Yann.
L’essentiel c’est d’avoir passé un moment en famille, j’espère que Noé va mieux.
Lydia remet bien notre bonjour à Dorothée, transmets lui nos voeux et éspérons que cette vilaine épilepsie va laisser nos enfants un peu tranquille cette année.
Nath, Pierre et p’tit Yann
Bonsoir Sébastien et Caroline
L’année dernière à nouvel an, j’ai du me sauver de chez mes amis car Hugo était très mal, le bruit l’effraye comme Noé je suppose.
Cette année, j’appréhendais car nous étions invités chez d’autres amis et comme c’était calme, Hugo a fait la fête avec nous jusque 02H30 du matin.
C’est vrai que c’est toujours très difficile de planifier quoi que ce soit.
De gros gros bisous à Noé et Ninon et je vous souhaite de tout coeur une année pleine d’amour, de joie et que la santé s’améliore pour nos petits bouts.
Lydia, si tu peux présenter mes voeux à Dorothée et lui dire ô combien nous sommes de tout coeur avec elle. De gros bisous à ses p’tits loups
Christelle
Sébastien,
Mon dieu qu’il est vrai que la vie est compliquée avec un enfant extraordinaire, que nos projets ne vont parfois pas plus loin que le lendemain, mais diable, que cette adversité est structurante, elle est formatrice, elle nous apprend les priorités, elle nous oblige aux bons choix.
Oui notre vie quotidienne n’est pas simple comme le relatent tes propos et je crois que c’est ici un autre point commun entre tous les parents d’enfants extraordinaires, ce liant qui fait que notre asso c’est du costaud…
Bises à vous 4 de nous 3.
Luc
Bonjour à vous 4 !
Il est vrai que la vie n’est pas toujours évidente avec nos chers bambins, c’est pourquoi il faut voir le meilleur dans tout ce que nous faisons et organisons et profiter de chaque moment…
Meilleurs voeux pour cette nouvelle année !
Bisous
Sandrine (maman de jeanne)
Coucou toute la petite famille.
C’est vrai que ce n’est pas toujours evident de planifier des choses.
Mais il y a toujours possibilité de s’arranger!
En plus, ca laisse de bons souvenirs (la veille d’Eurodisney!).
Sachez qu’on sera toujours là pour vous, même avec l’arrivée d’un bébé.
Gros bisous
Marraine et Tonton
Bonjour a toute la petite famille
J’ avais su par mamie Monique que Noé était malade c vraiment pas de chance surtout quand on a fait des projets mais j’espére que vous aurez plus de chance cette année je souhaites de tout coeur un bon rétablissement a Noé.
Enfin je vous souhaites a tous une bonne année et une bonne santé a tous pleins de gros bisous Noé et Ninon.
A bientot peut etre.
tatie et tonton
Noé et Ninon ont la joie de vous annoncer la naissance de leur cousine Anouk ce samedi 5 janvier. 4ième petit enfant en attendant le 5ième en mars! que de bons moments en perspective même si tout ne tourne pas rond comme on l’avait imaginé…on s’adapte..
en temps que grands parents, vous savez que notre porte est toujours ouverte pour vous accueillir…
a quand une nouvelle nuit chez nous?
j’en profite pour présenter tous nos voeux d’espoir et de sérénité à vous tous qui êtes en lien avec Injeno.
Mamina.
Bonjour,
C’est vrai également pour nous.
Depuis que nous avons Léane, nous ne planifions plus rien.
Lorsqu’on nous invite, je réponds toujours : ne prévois pas trop de choses, nous verrons comment se sentira la poulette.
Durant l’année dernière à chaque fois que nous avions prévu de laisser Léane à mes beaux-parents pour sourtir un peu et souffler avec mon mari, le jour même ou la veille c’était un retour à l’hôpital car une crise était survenue.
Aprés 2 ou 3 fois, je ne prévoyais plus rien du tout, ni même de la faire garder quelque heures par peur d’une nouvelle crise.
J’avais même l’impression que Léane le sentait et qu’elle sentait mon angoisse de la laisser.
J’ai toujours peur qu’elle soit trop enervée s’il y a du monde, du bruit et que cela provoque quelque chose.
Je profite de ce message pour remercier tous les messages de soutien des parents de l’association qui nous ont été adressés, cela fait un bien fou.
C’est vraiment dommage que nous ne puissions pas assister à vos réunions mais nous vous remercions de nous en faire profiter par le site.
Gaëlle, maman de Léane