L’anniversaire du jour – Inès Masson Nous nous préparons à fêter ton 10ème anniversaire. Dix années se sont écoulées depuis ta naissance. Il y a dix ans, jour pour jour, ta mère entrée à la maternité tôt le matin. Le travail avait commencé, il devait durer 36 heures.
Tu es née drapée dans une pâleur à laquelle nous ne nous étions pas préparés. S’en suivirent 6 semaines de pur bonheur, avant un plongeon ininterrompu dans les abysses du handicap. Depuis lors, plus rien ne ressemble à ce pour quoi chaque mère, chaque père, se prépare. S’il est vrai que la vie ne nous livre jamais ce que l’on attend d’elle, en l’occurrence, le décalage est incommensurable.
Tu as 10 ans aujourd’hui. Tu es une belle jeune fille blonde, aux yeux d’un bleu à se damner, des mains fines comme celles d’un Nephilim, et une taille qui ferait de toi la plus grande de ta classe, si tu allais à l’école.
Mais rien de tout cela ne te définit véritablement aujourd’hui. Aux yeux de tous, tu es une petite fille polyhandicapée, d’une intelligence que les méthodes de classification pour ne pas dire de classement, évalue à moins de 40. Il y a trente ans de cela, on aurait dit de toi que tu es un « débile profond ».
Ton regard ne se porte jamais fixement sur nos visages ou sur quiconque, car ton cerveau ne sait pas interpréter ce que tes jolis yeux lui envoient. De ta bouche il n’est jamais sorti de « je t’aime maman, je t’aime papa », mais des râles, des cris, des pleurs, de la bave ou des glaires et tout le reste…
Tes mains ont rarement caressé la peau de notre visage, ou involontairement.
Alors comment parler de toi, aux autres, à ceux qui ne savent pas, qui ne connaissent pas, à celles et ceux qui éventuellement n’auront pas déjà jeté l’éponge te lisent ce billet d’humeur, comment leur dire autre chose que, « ma fille a de bon résultats à l’école, elle a eu son premier galop, sa première étoile au ski, fait son premier gala de danse », pour faire comme tout le monde. Comment parler de toi dans un espace et avec des mots qui te sont étrangers et qui ne peuvent, en aucun cas, ni te qualifier, ni te résumer ?
Il nous a fallu nous adapter, t’évoquer et t’invoquer les soirs de doute. Il nous a fallu tout le courage dont l’homme doit faire preuve occasionnellement face à l’adversité, mais dans notre quotidien. Il nous a fallu revoir tous les standards, car rien n’égale celle que tu es vraiment.
Tu es une muse pour moi ton père, une source d’inspiration qui fait dire à certains, que je suis capable de tout pour toi. Une fierté pour ta famille, pour le courage et ta ténacité à vivre, malgré la douleur, l’isolement que ton corps t’inflige et l’inéluctabilité de ton état. Une motivation pour tes sœurs, Nina et Lou, qui t’insèrent dans leurs jeux, leurs espiègleries et leur vocabulaire. Un exemple pour nous tous, car à bien y réfléchir, à bien y regarder, c’est en toi et tout en toi, que se niche la quintessence de notre humanité, la neutralité bienveillante de notre conscience, car je ne doute pas que tu en sois dotée, l’amour absolu, celui que l’on cherche toute une vie, sans parfois, jamais le rencontrer.
Tu n’es pas, tu existes, tu ne vis pas, tu rayonnes, tu ne comptes pas, tu es « l’Urbi et l’Orbi » d’une tendresse que nous cultivons religieusement et que nous donnons sans compter, à ceux qui osent franchir les marches brisées d’un temple dont tu gardes fidèlement les secrets.
Profanes, candides, face aux mystères que tu nous opposes, nous ne pouvons qu’espérer, que ce nous faisons pour toi, tous les jours et en particulier en ce jour anniversaire, se traduise dans ton corps et ton esprit par un peu de paix et de sérénité.
Bon et joyeux anniversaire ma Fille.
Papa et maman Masson
03/02/2015
lenen a écrit :
coucou petit ange ma jolie princesse je prie plour toi pour le meilleur félicitation à toi ma belle de te battre avec ta famille de te faqirte cpomprendre à ta manière n'abandonne pas et nécoputer pas la france ce pays avec quarente ans de retard j'espère que tu progtresseras et que l'étranger d'aide toi ta famille bisous ma belle et ta famille
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Commentaires
bonjour ma princesse , je pense souvent à toi à ta famille
et notre vraie rencontre il y a deux ans m’a émue , malheureusement tu nétais pas au mieux de ta forme à) injeno rugby
tout dabord bon anniversaire , ma jolie princesse inès, toujours aussi jolie, visage radieux, sur cette photo tu parais en meilleur forme pourvu que ca dure tu le mérites tant et des progrès, pour ton intelligence je ne suis pas d’accord auprès de la médecine , les personnes valides ou avec handicapinvisibles sont bêtes et méchants et pas forcément intelligent toi tu cultives ton intelligence à ta manière, tu comprends , continu de te battre profite bien de ton anniv en famille , moi je serai toujours ton amie tapprécie , c’est très beau ce que papa à écrit,
une différence ton papa à raison ont en à tous et si tu savais certaines betises humaines, cest la vie, je prie pour toi ta famille pour que tu grandisse dans le meilleur , je vais même me réadhérer à injeno pour toi ta famille et injeno et moi lol,
le médical peux se tromper même avec de lourds handicaps , et puis tu sais en france ont est les rois du retard sur le handicap , maladie, accèssibilité …… ont à aujourd’hui 25 ans de retard, tu as bien raison de rayonner de continuer de te battre , d’aimer , moi je crois qu’il y a de espoir pour toi pour ta famille , ^piur tous ceux qui sont malades handicapés une étopile est en nous nous aide
bon anniversaire encore ma jolie biz à toi et toute la famille
ton amie marie charlotte
ps l’amitié est plus fort que tout je serai toujoyurs ton amie ta soeur de coeur biz marie charlotte
je rajoute un dernier mot ta famille estaussi merveilleuse je lapprécie également lol
inès je suis moi aussi en fauteuil roulant , je suis épileptique , j’ai marcher couru et la vie en à décider autrement alors au travers de ma différence , et alors toi moi sommes comme tout le monde certes je n’ai pas tes difficultés mais je t’encourage à ma manière et ton papa à raison le handicap, la maladie nous ont rendus plus humains
moi je fais de ma maladie un handicap, de ma différence jai des difficultés parfois je nai pas d’études et alors
ont à tous nos intelligences potentielles ma belle bises
Coucou petite princesse ,
Quel amour tu es , quel beau billet de ton papa .
Que d’amour autour de toi et tant de choses accomplies
Tu restes un trait d’union pour notre famille Injeno
Que la vie te soit douce .
Profites de ce jour qui est à toi pleins de bisous mon ange .
Il y en a un que je connais bien qui veille sur toi
Eric et Karine
.
Mes jours passent bien trop vite aussi n’est-ce que maintenant que je prends le temps de t’envoyer des baisers par milliers comme autant d’étoiles qui brillent dans tes yeux.
J’espère que ta journée aura été calme pour la maladie quant à fêter ton anniversaire, Nina et Lou ont du bien profiter pour te préparer des surprises. Un bon anniversaire pour ta Maman et ton Papa même si pour eux c’est le 9ème.
Bon anniversaire mon ange.
Sylvie
bonjour inès j’espère que tu as ptrofiter pleinement de ton anniv car comme d’habitude il y a du y avoir une belle fête , et avec les rires de tes soeurs et vos complicités
encore bon anniv biz ma princesse biz à toute la famille
Bon anniversaire Ines,
Enfant extraordinaire aimée et choyée par sa famille. Comme le dit ton papa rien ne nous prépare au handicap et la douleur, mais tu es l’innocence même et tes parents un rempart infaillible même dans ta tempête. Je te souhaite des accalmies et pleins de petits bonheurs de tous les jours.
Je t’embrasse.
Patricia
coucou petit ange ma jolie princesse je prie plour toi pour le meilleur félicitation à toi ma belle de te battre avec ta famille
de te faqirte cpomprendre à ta manière n’abandonne pas et nécoputer pas la france ce pays avec quarente ans de retard j’espère que tu progtresseras et que l’étranger d’aide toi ta famille
bisous ma belle et ta famille