Je vous écris pour vous raconter le parcours d’Alyssa si vous voulez le faire partager sur le site injeno.

Quand on a su que j’étais enceinte nous étions les parents les plus heureux du monde surtout quand ils nous ont appris que c’étais une petite fille c’est ce qu’on désirait. Toute la grossesse c’est super bien passée ainsi que l’accouchement. Quand on a vu alyssa pour la première fois c’étais que de l’émotion. Tout se déroulait normalement jusqu’a ses quatre mois où je trouvais qu’elle tenais mal sa tête alors le pédiatre nous a conseillé d’aller faire des examens au CHU de Nantes.

Alyssa, née le 23 février 2004

Le cauchemar commença, les médecins pensaient d’abord a une tumeur au cerveau, et l’examen s’est révélé négatif. S’en suit tout un tas d’analyses, une IRM, un électroencéphalogramme qui étais particulier (c’est a dire qu’alyssa avait des pointes comme ci qu’elle était en crise d’épilepsie mais quand on regardait alyssa elle jouait normalement).

Au bout de 6 mois d’examen les médecin ne trouvaient aucune anomalie.

Puis les mois passaient Alyssa évoluait à son rythme mais toujours aucune information sur ce qui lui arrivait. A 1 ans alyssa intègre le CAMPS pour un suivi avec une éducatrice spécialisée et une kiné. Son papa et moi avons décidé d’aller consulter un autre neurologue à Angers, nous avons eu les mêmes résultats ensuite nous avons été a Paris a l’hôpital Necker et même résultat, on nous a gentiment dit qu’à Nantes ils avaient fait tous les examens possibles et qu’on aurait peut être jamais de réponse sur l’état de santé d’alyssa. A l’âge de 2 ans Alyssa fait sa première crise d’épilepsie, donc la neurologue lui a donné un traitement pour éviter que ça se répète mais très éprouvant en tant que parents.

Puis les années ont passé, Alyssa a 3 ans et intègre l’IME de La Buissonnière, elle fait toujours des progrès mais en octobre 2009 Alyssa s’alimentait de moins en moins puis est tombée malade une simple bronchite mais il a fallut l’hospitaliser parce qu’elle perdait trop de poids elle y est restée 1 semaine pour reprendre des forces.

Depuis cet épisode Alyssa continuait a diminuer son alimentation, avec les conseil de l’IME de la buissonnière ou est actuellement Alyssa on a consulté une gastro-entérologue pour voir l’état de santé d’Alyssa par rapport à la nourriture et surtout son état de fatigue permanent. Le médecin nous a tout de suite parler de la gastrotomie un nouveau coup dur et pas facile a accepté mais nous avions pas le choix. Alyssa s’est faite opérer au mois d’avril 2010 l’opération c’est bien passer mais le lendemain comme Alyssa avait été intubée elle avait des sécrétions dans la gorge qu’elle n’arrivait pas a évacuer.

En 2 heures son état de santé　s’est dégradé fièvre jusqu’a 40 encombrement des bronches et crise d’épilepsie les médecins un peu affolés par la vitesse de dégradation qu’ils ont pris les choses en main très rapidement valium pour arrêter les crises d’épilepsie une kiné pour dégager les bronches d’Alyssa antibiotique et oxygène une fois son état stabiliser ils l’ont transférée au soin intensif pour 24 heures puis tout est rentrer dans l’ordre.

Sur le coup nous avons regretté d’avoir fait opérée Alyssa mais maintenant avec le recule les regrets son partis. Quand on voit qu'Alyssa peu de temps après a retrouvé de la vitalité ça fait plaisir.

Alyssa a depuis repris du poids. Alyssa va avoir 7 ans le 23 février 2011, c’est une petite fille joyeuse agréable à vivre qui ne se plein jamais ou en situation de grande douleur elle est très communicative sait très bien se faire comprendre et surtout elle sait ce qu’elle veut.

Pour son âge elle se tient assise et commence à faire des syllabes ce qui est intéressant mais la marche pour l’instant ce n’est pas prévu au programme.

Voilà un peu le parcours d’Alyssa.

Sinon Alyssa va avoir une petite sœur pour le mois de février 2011 peut être pour son anniversaire.

Julie, maman d'Alyssa Blardone