Avant de vous parler de nous j’aimerais du plus profond de mon cœur vous dire à tous combien je suis bouleversée chaque fois que je vous lis. Chacun de vos enfants sont comme un peu les miens maintenant. Isidore est ce soir encore à l’hôpital, trois jours d’intenses convulsions en réanimation, nous avons eu très peur, il est tard mais je veux à tout pris finir ce billet.

Isidore, plus déterminé que jamais !

Tout a commencé le jeudi 1er octobre 2009, Isidore a 8 semaines. Nous allons à la ludothèque avec Laïa-Clarisse sa sœur de 2 ans son ainée. Isidore est dans sa poussette, il dort quand je remarque que son bras gauche à le « hoquet ». Je le prends dans mes bras, il va bien, son bras s’arrête ouf, j’ai quand même eu peur.

Avec Laïa-Clarisse ma grande soeur on s’aime tant…

Le soir c’est autour de sa jambe gauche, tient je n’ai jamais vu ça, sur aucun bébé… pendant trois jours le « hoquet » se promène d’un bras à une jambe. Je demande à chaque maman que je croise si elles ont déjà vu ça…jamais…lundi nous voyons son pédiatre à qui je fais part de ces drôles de mouvements. Il me dit simplement que je dois observer, filmer si possible, que cela peut n’être pas grand chose comme cela peut-être plus embêtant, qu’il faudra sans doute investiguer.

Mon papa Sergio

Jusqu’au samedi le « hoquet » se fait discret, et puis il est là ; 15 minutes, nous filmons et puis après le petit bras d’Isidore est tout mou…je m’inquiète appelle son pédiatre qui me conseille par prudence de me rendre aux urgences les plus proches. Nous voilà à Saint-Vincent - de - Paul. Nous sommes immédiatement pris en charge, on appelle la neurologie, nous devons nous présenter lundi à la 1ere heure pour un EEG, un docteur nous expliquera après. Nous débarquons en neurologie où nous apprenons que ce « hoquet » est en fait certainement de l’épilepsie partielle bénigne du nourrisson, qu’un petit traitement devrait enrailler et que d’ici 2 ou 3 ans tout serait rentré dans l’ordre.

Ma maman Marjolaine

Nous rentrons donc avec du Tégrétol que nous hésitons d’abord à donner peut-être redoutions nous la suite…pas si paisible que prévue… en effet très vite les crises de « hoquet » s’intensifient, la 1ère crise généralisée arrive , on appelle les pompiers, SAMU et nous voilà aux urgences la peur au ventre. Et depuis cela n’a jamais cessé…et voilà que je pleure…en me remémorant ces instants. Pendant 5 mois nous étions toutes les semaines à l’hôpital, heureusement nous n’habitons pas très loin !!! Et voilà qu’un matin apparaissent à l’EEG des spasmes, on nous dit :syndrome de West, de suite sous Sabril. Isidore va mieux et puis voilà qu’il refait des spasmes mais des faux ! cela c’est le Sabril qui les déclenchent !

Nous rigolons beaucoup

Ce n’est pas un syndrome de West mais une épilepsie partielle migrante, mais il faut vérifier…

Isidore fait quand même quasiment une crise par jour quand tout va bien…sinon c’est 24 en 1 heure…on introduit l’Epitomax, ça va mieux pendant quelques jours et rebelote alors on ajoute du Keppra,.

Moi des bétises, non !

Et puis le 27 juin 1er état de mal, on commence à vraiment s’en faire pour notre petit bonhomme qui mal grès tout ça progresse bien, il tient assis, marche à 4 pattes, se met debout, suit sa sœur qu’il aime par dessus tout… et qui est aussi bien courageuse dans cette aventure pas toujours drôle…

ma soeur et moi c’est beaucoup de câlins et de chatouilles…

Depuis le mois d’août on nous parle de mutations, du syndrome de Dravet, toujours à vérifier. Entre temps Isidore va bien il est heureux, fait son petit chemin, se débrouille bien pour plein de choses, il aime danser, faire tomber tout ce qui est à sa portée… Et puis voilà les choses nous rattrapent, lundi 6 septembre, grosse crise qui se transforme en état de mal, 3 jours de convulsions intenses, le rivotril à du mal à en venir à bout…variante rare du Syndrôme de Dravet pharmaco résistant, on passe au Diacomit…Voilà depuis un an, nous avons encaissé tout les possibles diagnostiques avec philosophie et sagesse, mais là nous nous effondrons, on ne sait pas ce qu’il a, ni comment le soigner…

J’ai tellement peur de ne pas le retrouver, que les choses empirent…

à Bientôt

Marjolaine