Bonjour à toutes et à tous,

Nous voulions vous présenter benoit notre fils c'est un jeune adulte de presque 18 ans il est né le 11 avril 1992. A l'âge de 6 jours Benoît a fait ses premieres crises d'épilepsie. Elles étaient courtes mais nombreuses, aprés son premier eeg le pédiatre trés inquiet nous a dirigé vers le Kremlin Bicetre (Paris) là aussi les médecins n'étaient pas trés rasurants (épileptie sévére du nourrisson).

Benoît lors de son opération

Un traitement lourd a été mis en place. Benoit était pharmacoresistant. Il a dû passer de nombreux séjours à l'hopital et voir de nombreux medecins/ Son état ne s'ameliorait pas. Le 6 juin 1994 Benoit est tombé dans le coma. Il a été transporté d'urgence au CHU de Caen en hélicoptère. Nous avons rencontré le docteur P. (neuropediatre) qui nous a mis en relation avec l'équipe du docteur D. (neurochirurgien) et le docteur P. (neuropédiatre).

Nous avons fait notre entrée à la Fondation Rotchild (Paris). Benoit a été pris en charge immédiatement et l'espoir est né. On nous parlait d'opération. Il a fallu tout de même une année pour la préparer. Tous les examens que vous connaissez tous ont été pratiqués. Une semaine branché jour et nuit à l'électroencephalogramme, ce qui a permis de déterminer la zone qui déclanchait les crises.

De nouveau une semaine branché par electro-intracranien, puis l'espoir !!!! : Benoit est opérable d'une partie seulement, sinon il perdra l'usage de son bras gauche . Cette intervention a permis d'espacer les crises en attendant de trouver un traitement équilibré, ce qui fut fait trés rapidement.

Benoit a commencé à progresserpour notre plus grand bonheur. A trois ans et un mois aprés l'intervention il marchait seul. Depuis Benoit ne fait plus que quelques rares crises. Il reste tout de même sous un traitement lourd. Il est un adolescent avec un gros retard et de grosses difficultées de langage.

Depuis l'âge de 5 ans et demi Benoit est acceuilli en semaine dans un centre (cemmo) ou là aussi il continue à faire des progrés grâce au dévouement de l'équipe du cemmo. La maladie semble laisser du répit à Benoit ce qui nous permet de souffler un peu.

Benoît aujourd'hui, souriant et croque la vie...

Voilà vous connaissez maintenant notre grand garçon si vous voulez rentrer en contact avec nous n'hésitez pas.

A très bientôt

Antoine et Françoise les parents de Benoit YON