Le parcours de Cécile En ce 15 Décembre 1986 nous partons pour l'hôpital car une naissance se fait sentir. Après quelques heures et quelques peines aussi bien pour maman que pour ce petit enfant (nous ne savons pas encore ce que la nature aura bien voulu nous donner), quelle joie après deux garçons nous avons une fille, beau bébé de 4kg. Cécile est née à minuit. Comme elle ressemble à son grand-père.
Tout se passe bien du moins il me semble. Je passerais sur certains moments qui me semblent assez flous ! Pourquoi ? Je ne saurais le dire ! La sage femme passe et me trouve très bonne mine : peut être que pour moi ça va mais pourquoi est-ce que je n'ai pas Cécile avec moi. On me dit qu'elle est dans une couveuse car elle a de la peine à respirer et qu'on a dû lui changer son sang... Elle a peu de chance de vivre...
Cécile, toujours très proche de sa maman
Quelques heures se passent et on vient me dire que ça va. Je ne peux malgré tout l'avoir avec moi, elle reste en couveuse.
Mercredi 17 décembre, jour maudit : je fais mes faire-part pour annoncer la naissance de Cécile à toute la famille même si nous avons quelques soucis. La pédiatre rentre dans la chambre et me demande ce que je fais. "J'annonce la naissance de Cécile !". Sa réponse restera gravée en moi toute ma vie... Pensez-vous que ce soit raisonnable, elle a peu de chance de vivre !.
Mercredi après-midi les garçons viennent voir leur petite sœur. "Pourquoi est-elle en couveuse ?". Nous essayons de leurs dire que Cécile a quelques soucis.
Dans la soirée un médecin est passé m'annoncer que Cécile partait sur Clermont Ferrand. Après examen, Cécile souffre d'un problème cardiaque : tout communique dans son cœur, le bon sang se mélange avec le mauvais. Un poumon est déjà bien abîmé. Encore une fois on me dit "peu de chance de vivre"...
L'annonce de sa trisomie viendra dans la soirée. Quelle douleur !... Je me souviens que toutes les personnes se trouvaient mal à l'aise. Je suis effondrée et ma réaction "Que fera Cécile quand on ne sera plus là ?". Une infirmière stagiaire est restée avec moi le temps que j'encaisse et je la remercie car je ne saurais ce que j'aurais fait.
Une autre personne est passée et m'a dit que si la tache d'élever un enfant comme Cécile était difficile, il y avait des organismes qui pouvaient s'en charger.
J'ai appelé mon mari et essayé de lui expliquer la situation. Ce soir là, il a pris la route et je pense que la vitesse et les virages dans la montagne n'ont pas été un obstacle pour lui. Je me suis souvent demandé comment il avait pu être là aussi vite. Il a eu l'autorisation de rester avec moi pour la nuit.
Le lendemain je demandais pour rentrer à la maison, je ne voulais pas entendre ces pleurs d'enfants dans la maternité alors que je n'avais pas Cécile. Ensuite il y a eu les aller-retour entre Clermont Ferrand et notre village. Toujours un accueil assez froid dans ce petit hall avant de passer devant le médecin qui ne nous donnait jamais de nouvelles positives. Ensuite nous allions mettre des vêtements stériles avant d'aller voir Cécile. Elle se trouvait dans le fond d'une salle parmi des prématurés. Peu de personnes parmi le personnel ne la prenait dans les bras. Comme Cécile se fatiguait vite lorsque les infirmières lui donnaient le biberon et qu'il fallait énormément de temps, une sonde a été mise pour la gaver. Un jour, j’ai demandé si je pouvais lui donner le biberon. Après demande de permission auprès du médecin, il m'a été répondu que si je voulais avoir sa mort sur la conscience je pouvais le faire. Nous nous contentions de lui faire des petits câlins et parfois une infirmière me permettait de la tenir dans mes bras. Quel bonheur !
Voici un très petit moment de la vie de Cécile, d'autres choses se sont passées : opération du cœur, rencontre avec un cardiologue qui ne croyait pas beaucoup aux chances de survie de Cécile mais a fini par l'opérer, choc opératoire, retour à la maison (nous avons du signer une décharge !), puis 9 mois plus tard syndrome de West, etc.
Il y a beaucoup à raconter sur des gens super, d'autres moins ; les obstacles, les contrôles par des assistantes sociales pour voir si Cécile était bien avec nous ; rencontre avec des médecins biens et là aussi d'autres moins biens ; la prise en charge pour stimuler ; la découverte des crises d'épilepsie ; le séjour de nouveau à l'hôpital ; la rentrée scolaire (2h00 par semaine) en maternelle ; le suivi par une neurologue ; le coeur qui lâche ; la mise en place du pace-maker ; la rencontre avec des parents et professionnels...
Cécile radieuse lors de notre InjeNoël
Si jeune est une vie déjà si remplie !...
Je ne suis pas calée pour les termes scientifiques et il y a 21 ans de cela nous n'avions pas tous les moyens comme maintenant pour se renseigner.
Je ne sais si cela peut aider quelqu'un et si vous pensez qu'une suite peut être envisageable.
A bientôt de vous lire toutes et tous...
Maryvonne
16/09/2014
lenen a écrit :
bonjour garder courage , jai des ami(e)s ayant une déficience intellectuelle et motrice des adapei j'ai aussi des ami(eàsen fauteuil , des ami(e)s avec un handicap invisible des ami(e)s sans handicap ceux qui vous jugent rigolent vous font cul^pabiliser sont des cons excuser moi du therme dans cde monde qui na pas de différence ? même les sciencifiques lmédecins chercheurs peuvent se tromprer et en france ont bat les records du retard sur les handicaps ùmaladies accessibilités .... gardez courage biz moi j'aimerai rencontrer cécile un jour et vous ainsi que lesfamilles qui le désirent biz marie
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Maryvonne,
Je te remercie de bien vouloir partager avec nous les longues années de lutte que vous avez affrontées.
J’espère moi aussi que ce premier billet aura une suite et nous attendons beaucoup de ta déjà très longue expérience.
Je vous embrasse.
Luc
merci Maryvonne
la vie de Cécile est très touchante.
merci pour cette partie de ta vie
a bientôt
sébastien
Bonsoir Maryvonne.
Merci de nous faire découvrir le parcours de Cécile et heureuse d’avoir pu faire votre connaissance à l’arbre d’INJENOEL.
En espérant vous rencontrez de nouveau bientôt, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année.
Christelle (maman d’Hugo)
bonsoir Maryvonne
merci de venir partager avec nous l’histoire de Cécile
Quel difficile parcours et quelle force de vie
En espérant pouvoir vous lire bientot, nous vous souhaitons de joyeuses fêtes de fin d’année
Nath, Pierre et p’tit Yann
Je n’ai eu que quelques instants de discussion avec vous deux lors de l’Arbre de Noël de l’association INJENO mais ce moment de partage m’a suffit pour constater l’immense appétit et joie de vivre de Cécile qui s’est révélée être très câline et très attachante.
Je ne sais pas si lorsqu’on est confronté au handicap de son enfant il existe des "parcours" plus difficiles que certains mais le vôtre a été – semble-t’il – bien éprouvant, ce qui peut expliquer la grande complicité qui existe entre Cécile et vous !… Une complicité, un forme de communication ô combien salvatrice face à toutes les peines et souffrances qui accompagnent le handicap.
En espérant vous revoir lors d’une prochaine manifestation de l’association INJENO. Dans l’attente et au nom de toute ma petite famille, tous nos voeux de bonheur pour la nouvelle année 2008 !
César PLAISANT
Papa de Jeanne
bonjour
Merci pour vos commentaires , je me suis étonnée de ne pas avoir versé de larmes lors de la rédaction de ce début de vie de Cécile mais à vous lire j’ai une larme au coin de l’oeil. J’essaierai d’écrire la suite du parcours de Cécile qui est une jeune fille avec du caractère et une force de vie exceptionnelle. Je pense que peut d’adulte on vécu ce qu"elle a vécu le long de ses 21 ans. Si je continue d’écrire son parcours ce sera surtout pour tous les parents, car avec un exemple comme Cécile on ne peut que réagir et aller de l’avant même si ce n’est pas facile. Bonne journée
Bonjour,
L’ histoire de votre petite Cécile est très émouvante, quelles batailles elle a du affronter pour vivre, quel courage et quelle force vous avez eu pour "accepter" tout ce que cécile a du supporter ,surtout dans les premiers temps.
Je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d’ année.
Nathalie, maman d’ Hanna
Bonjour Maryvonne !
Heureuse de vous avoir parmi nous pour ce beau voyage avec INJENO. Cécile est une jeune fille très caline et pleine de vie et j’espère pouvoir vous rencontrer encore dans d’autres manifestations et pouvoir parler plus longuement avec vous !
Sandrine (maman de Jeanne)
hello à vous ainsi qu’à Cécile.
Isabelle maman de Manon
Bonjour Maryvonne,
Je n’avais pas encore eu le temps de vous saluer même si j’avais déjà lu le parcours douloureux de Cécile.
Je l’ai relu ce soir et cela me bouleverse toujours autant
Je vous embrasse toutes les deux
Gaëlle, maman de Léane
Coucou Maryvonne et Cécile.
Une pensée hier pour vous.
Dommage que vous n’étiez pas présente au pique-nique, ça m’aurai fait plaisir de vous voir.
De gros bisous et à très bientôt j’espère
Christelle, maman d’Hugo et de Mélanie
bonjour maryvonne c’est nissa j’aimerais vraiement que vous me raconter en détail le parcours de cecile a partir du moment ou son syndrome de west a commencer enfin si c’est pas trop dure pour vous de recommencer je sais que cela n’a pas été facile car je connais les difficultes de ce syndrome de westr ce n’est meme pas la trisomie qui me gène mais plus cette satanée maladie donc je vous raconte en gros ce qui s’est passé avec rayan.. rayan est né le 22 mai 2006 par césarienne a 35 semaines il fut en souffrance foetale car il avait une civ ce qui lui a valu l’hospitalisation a jeanne de flandre ou il fut hospitaliser pendant 15 jours car il avait besoin de beaucoup d’oxygène ce qui m’avait attrister c’est que je n’ai pas pu le tenir dans mes bras car moi je fus hospitaliser a paul gelé a roubaix dans le nord et j’étais obliger de tiré mon lait pour qu’il puisse au moins prendre mon lait si vous l’aviez vu c’etait un super bébé bien dodu pour sa prématurité donc il fut intuber car il avait besoin d’oxygène et soigner pour sa civ c’est dire ce trou dans le coeur de la digoxine et de l’aldactone plus de lazilix tout ce passait bien il se portait sde mieux en mieux et 15 jours apres je fus autoriser a aller le voir car il fallait que je me remette un peu (je fus tranfuse et la ce fut un spectacle etonnant et al stupeur des infirmires je le pris dans mes bras bien entendu avec la blouseet les gants et la jer me suis retrouver seule avec mon tpetit et tout naturellement je lui mis mon sein dans sa petite bouche et la ce fut le miracle de l’amour il pris mon sein et eu le mpouvement de succion immédiatement au grand étonnement de tpous et j’entendis incroyable pour un bébé trisomique il a déjé le reflexe et la je leur répondit trisomique ou pas c’est mon amour pour lui qu’il a senti et qui a eu le reflexe de succion c’est tout. bbref 15 jouyrs aprés il fut relacher a lamaison cela s’est bien passer jusqua 10 jous et la je remarque une petite marque rouge sur sa mandibule et il devenait bleu et la sans paniqué je téléphone a jeannde flandre pour les prevenir que je ramener rayan car ce que je craignais le plus arriva il attrapa une infection nosocomiale du a l’intubation les cathétères et surtout il y eu une infirmère enrhume qui n’a pas pris les précautiion bref infection par staphilocoque et ce fut un combat des plus redoutables et je restais avec lui pendant son hospitalisation ou je surveillais les moindres prises de sang (j’ai un doctorat en médecine gynécologie) et meme ce fut la paranoia qui prenais le dessus car j’avais tellement peur quil atrape quelques chose que je surveillais les moindres geste heuresement que le personnel fut comprehensif. il s’ent est sorti alors que les médecins n’espéraient pas cette guérison du a ce microbe du fait qu’il avait un trou dans le coeur et on craignait une endocardite infection du coeur. il pris de la digoxine pendant un an ou la civ commencer a se refermer il na pas eu besoin d intervention la il est en vois de fermeture il existe encore un petit soufle et iol ne prend plus de traitement il grandi bien sa croissance fut tout a fait normal avec une bonne tonicité musculaire un bon port de tete trés tot il tenait bien sur ses deus jambes trés eveiller gazoulli reconnaissance visuelle tenu avec les deux mains position du ventre sur le dos bref une évolution des plus normale jusqu’a lage de 7 mois et la le cauchemar commence il prenais son biberon et d’un coup il sursaute avec les membres en flèxion et je n’ai meme pas cherché a comprendre je le pris de suite a jeanne de flandre ou il fut tranferait a roger salengro ou il subit tout un tas d’examen notemment le plus impoertant l eeg ou le diagnostic fut immédiat syndrome de west et la ce fut la panique totale pour ma et ma famille car ca incluer lourd traitement et toute les effets secondaires qui se suivi puis il eu une irm ou l’on medit qu’il avait juste un petit corp calleuxmais qu’il l’avait qsuand meme et des petite cicatrice du a sa souffrance lors de sa naissance mais sans plus .et la plus de regard plus de tonicité plus de mains qui se tendait un vrai légumes avec seulement le sabril et les crise qu’il avait chaque jour certes elle ne durait pas logtemps mais cela le laisser completement crevé apres ce fut sabril plus keppra ca na pas marcher puis sabril plus l’epitomax et la encore ca na pas marcher et apres sabril plus hydrocortisone et la ca commencer a aller un peit peu mieux mais toujopurs pas de suivi du regars des absences hypotonie mageures bon il y eu le camsp la kiné a la maison et le log travail acharné que nous avons fait a la maiso n méthode de stimulation sensoriel visuel tout cela avec mes 4 filles et mon mari et la cela commencer a aller mieus suivi du regard leger sourire coincer moins de crise puis sevrage de la cortisone et recrise puis reprise de la corti avec tout ces effets secpondaire p^riqse de poid regime irritabilité ce fut un vrai cauchemar malheuresement il n’ya que la cortisone qui fontionne pour lui mais a long terme ce n’est pas bien pouyr ses reins et son foie il a maintenant deux ans et tout va pour le mieux enfin quand je dis mieux c’est a dire au niveau de l’eveil du gazouilli de la reconnaissance des personnes de la famille un assez bon port de terte mais il ne s’aaseoit pas tout seul ni ne marche ni ne rampe et il fait des petyits spasmes au niveau des yeux il parles a sa manière de facon bysillabiques mais cest mieux que rienb ce que j’aimerais savoir chére marryvonne c’est quelle traitement a eu cécile estce qu’lle a eu le meme parcours que rayan.voila ma boite hamamabey@hotmail.fr.je te remerccie d’avance et tu est tellement courageusse mais je vois quand meme dans ton visage combien tu souffre mais on doit se dire que tant qu’ilya de l’amour il ya de l’espoir.nissa a bientot .
Bonjour
Je reviens de temps en temps jeter un oeil sur le site d’INJENO.
Je ne suis pas régulière et je m’en excuse. Depuis un mois j’ai quelques soucis de santé (vertiges etc) donc il m’a fallu laisser l’ordinateur de coté.
Heureusement que mon mari était là pour s’occuper de cécile. Je rends hommage à ces papas qui nous épaulent.
A nissan, je ne peux en ce moment répondre à votre message mais je le ferais. Pas toujours facile de revenir sur le parcours de Cécile.
Cécile a eu dernièrement quelques soucis qui nous a valu un bref séjour au CHD, changement de traitement pour revenir après consultation à l’ancien traitement.
J’essaierai de venir à la randonnée du 31 Aout.
Bonne journée
Amitiés
Maryvonne et Cécile
Maryvonne bonjour,
Désolé d’apprendre que vous et Cécile avaient quelques soucis de santé, j’espère que ce n’est pas trop grave.
J’espère de tout coeur votre présence lors de la randonnée du 31 aôut, c’est vrai qu’on n’a pas beaucoup l’occasion de se rencontrer et de pouvoir discuter.
J’espère avoir bientôt de vos nouvelles qui je le souhaite meilleures.
De gros bisous à Cécile
Affectueusement
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
bonjour maryvonne ne vous en faites pas tropje ne suis pas préssée ce qui importe c’est la santé de cécile qui j’espère s’améliora et je comprends tout a fait que c’est dure de ressasser tout cela et puis les vertiges moi je connais j’en ai depuis 99 et je vis avec mais ce n’est pas évident mais j’arrive a les controler avec des séances de relaxation avec une kiné et ca marche. j’espere que vous sentirez mieux et puis heuresement qu’il ya votre mari. je vous embrasse aini que cécile et toutes les autres familles et leurs enfants.nissa.
Bonjour Maryvonne et Cécile,
Dommage que vous n’étiez pas là ce dimanche pour la marche, nous avons passés vraiment une agréable après-midi et ça nous aurez fait plaisir de vous voir.
Ce sera pour la prochaine fois.
En espérant que Cécile se porte bien
Affectueusement
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Bonjour
Nous sommes désolés de n’avoir pû être avec vous ce Dimanche. Il y a eu un changement de date pour un repas de famille et comme vous le savez la Famille c’est très important.
Je sais le plaisir que vous avez eu d’être ensemble.
Cécile va bien comme peuvent bien aller nos enfants , avec des hauts et des bas, des interrogations sur le comportement (un regard dans le vide, une fatigue qui dure , ou des crises qui reviennent) Il n’y a pas de miracle………un jour à la fois. Tant que je vois Cécile nous sourire ou nous demander des calins , je sais qu’elle est bien.
J’ai lu un commentaire de Luc disant que nos enfants avaient selon les dires des scientifiques un QI -50, c’est peut être vrai mais il n’empêche que, ils sont réceptives a ce que l’on dit ou à ce que l’on montre. En étant répétitif mais sans etre borné, certaines choses sont assimillées. Vous découvrez un jour que ce que vous avez fait (vous ou les professionnels)avec l’enfant est enregistré. Quel plaisir.
Nos enfants ont des capacités, il ne faut l’oublier. Le manque de personnels dans les établissemnts n’arrange pas les choses.
Demandons de l’éducatif comme pour les enfants ordinaires, nos enfants extraordinaires ont autant de droit que les autres.
Je sais qu’Ingeno avec ces jeunes parents font le nécessaire pourça et je vous remercie.
Bonsoir, les dires des scientifiques sont faux : un enfant à des tas de qualités à sa manière et personne n’a le droit de juger ! Oui, cela entraîne de ne pas faire d’études !… et alors ? Moi aussi mes tests ont dit que mon QI était bas, pourtant je parle et j’écris !!! Et sachez que même parole ou pas, savoir lire ou pas, cela n’est pas grave ! Vos enfants n’en finiront pas de vous monter des tas de choses à leur manière et vous surprendront !!! Je dis non, un QI ne doit pas être jugé sur un enfant, ados ou adulte, des tas de qualités sont en eux croyez moi. Bisous
bonjour qi -50 cest plustot le médical pas vos enfants
c’est eux qui ont des qi vas ces médecins qui sont dépasser et ne le devraient ces médecins qui aimzent trop les cases bon courage bises
bonjour garder courage , jai des ami(e)s ayant une déficience intellectuelle et motrice des adapei
j’ai aussi des ami(eàsen fauteuil , des ami(e)s avec un handicap invisible des ami(e)s sans handicap ceux qui vous jugent rigolent vous font cul^pabiliser sont des cons excuser moi du therme dans cde monde qui na pas de différence ? même les sciencifiques lmédecins chercheurs peuvent se tromprer et en france ont bat les records du retard sur les handicaps ùmaladies accessibilités ….
gardez courage biz
moi j’aimerai rencontrer cécile un jour et vous ainsi que lesfamilles qui le désirent biz marie