Charles est un petit garçon de 9 ans, qui a eu la drôle d’idée de venir au monde à 6 mois au lieu des 9 prévus habituellement. Il a donc passé les premiers mois de sa vie à l’hôpital, comme sa soeur jumelle, Laetitia.

Pendant ce long séjour, les examens médicaux qui ont été réalisés ont mis en évidence des dysfonctionnements liés à cette très grande prématurité. Le diagnostic est annoncé: quadriplégie spastique, pour les 2 enfants Pas facile de rentrer à la maison avec ces drôles de petits bouts de chou.

Le petit Charles Thieffry

Laetitia est plutôt un bébé facile malgré sa pathologie, mais Charles est un enfant très raide, souffrant souvent de ses raideurs et contractures, dormant peu, mangeant difficilement.

La première année de la vie de Charles a été très difficile, et ponctuée de nouveaux séjours à l’hôpital pour de graves problèmes. Pour Laetitia, à part ses 3 séances de kiné par semaine à la maison, ça se passe plutôt bien : elle est souriante, mange bien et dort correctement.

En revanche, il aura fallut attendre 9 mois pour que Charles fasse son premier sourire : c’est très long pour une Maman de devoir attendre encore 9 mois après la naissance pour voir une 1ère manifestation de plaisir de son enfant.

A 14 mois, Laetitia quitte brusquement ce monde : la mort subite du nourrisson ont dit les médecins… Charles devient enfant unique, élevé par sa Maman à la suite de la séparation de ses parents.

Quand Charles a 1 an et demi, la rencontre avec une autre maman d’enfant handicapé, apporte un éclaircissement sur le diagnostic émis par les médecins : Charles est I.M.C. (Infirme Moteur Cérébral). A partir de ce moment, il est plus facile de trouver des informations sur la maladie, et d’avoir l’impression d’appartenir à une famille ou un groupe : les I.M.C. Généralement, les I.M.C. ont des troubles moteurs, mais leur intelligence est intacte.

Quand Charles a 4 ans, un nouveau diagnostic a alors été évoqué à demi-mot par le corps médical : polyhandicap, ce qui signifiait handicap total, moteur et mental. Pourtant au fil des années, Charles a de plus en plus manifesté des comportements adaptés aux situations environnantes. En fait, ses troubles moteurs sont tellement importants qu’il lui avait été difficile de montrer ses capacités intellectuelles.

Pendant les premiers mois de vie, et jusqu’à 1 an et demi, Charles est suivi à domicile par une kiné libérale. Le reste du temps, à la maison, c’est d’abord sa Maman qui s’occupe de lui et de sa soeur Laetitia, à temps complet pendant 1 an, puis c’est Rosa, sa Nounou qui prend le relais.

A 18 mois, il est convenu que l’état de Charles nécessite un prise en charge plus globale: il a donc en plus de la kiné, une éducatrice qui vient passer une heure avec Charles à la maison 2 fois par semaine. Cela fait en tout: 5 heures de prise en charge hebdomadaire, mais ce n’est pas suffisant pour faire évoluer Charles.

A l’âge de 3 ans, Charles intègre pour la première fois un I.E.M. (Institut d’Education Motrice destiné aux enfants présentant un handicap moteur) et ce à mi-temps le matin. Mais Charles rencontre des difficultés d’adaptation à la vie collective : il pleure beaucoup, réclame beaucoup les bras des adultes car rester assis dans son siège coquille lui est parfois douloureux. L’après-midi, il est toujours à la maison, soit avec sa Maman, soit avec sa Nounou.

Après un an de présence à l’I.E.M. et malgré mes demandes insistantes, l’institut ne souhaite pas accueillir Charles à temps complet : c’est un enfant très difficile qui pleure beaucoup et nécessite trop souvent la disponibilité d’un adulte pour lui tout seul. Il y a en effet 4 petits enfants comme lui dans son groupe et si seulement 1 ou 2 éducatrices sont présentes, l’établissement ne peut pas attribuer exclusivement à Charles un adulte à temps complet.

Quand Charles a 4 ans, il fréquente l’I.E.M. depuis 15 mois. C’est à ce moment là que le couperet tombe : polyhandicapé et non scolarisable, il doit quitter l’établissement. Cette nouvelle m’a été annoncée à la veille de Noël, le jour de notre départ en vacances : les vacances virent au cauchemar !

Durant les mois qui suivent, je tente de faire changer le verdict, mais c’est sans résultat. Malgré tous mes efforts pour modifier le comportement de mon petit bout de chou (le rassurer, lui expliquer tout ce qui se passe à « l’école » afin qu’il ne soit pas désemparé, pour qu’il pleure moins, etc.), il faut bien me rendre à l’évidence : il me faudra trouver un autre établissement qui acceptera d’accueillir Charles.

Commence alors le parcours du combattant. Fort heureusement, il existe l’amendement Creton qui stipule qu’un enfant handicapé ne peut pas être renvoyé chez lui avant que la famille ait pu lui trouver un nouvel établissement. Les visites d’établissement se succèdent : oh pas beaucoup, puisqu’il n’existe pas beaucoup de centres de ce genre ! Certains établissements annoncent une liste d’attente de plusieurs années, un autre déclare que la première pierre du bâtiment sera posée l’année suivante , un autre encore m’envoie carrément promener au téléphone. Nous attendrons donc que le nouvel établissement soit construit pour quitter l’I.E.M.

Il faut savoir que le centre pour enfants polyhandicapés en question est une structure conçue à l’origine pour « soulager » les parents. On peut y amener son enfant tous les jours, il peut même y dormir 1 ou 2 soirs par semaine et un week-end par mois. Mais on ne parle pas d’éducation : comme les enfants présentent des troubles tellement importants, multiples et différents, il n’y a pas d’institutrice spécialisée, ni aucun programme éducatif. Le centre accueille donc gentiment les enfants mais a du mal à construire un projet individuel pour chaque enfant et à intégrer la famille dans la réflexion de ce projet. Les objectifs annoncés sont un peu flous et non mesurables.

Pendant ces 4 dernières années, les activités à la maison sont de plus en plus structurées et étudiées. J’ai entrepris d’assurer l’éducation personnalisée de Charles grâce à l’embauche d’une éducatrice à domicile. Charles dispose également maintenant d’une grande pièce à la maison, spécialement aménagée pour lui, appelée « Salle de jeux », et dans lequel il pratique ses diverses activités. Et à partir de ce moment là, Charles commence à faire des progrès.

Depuis le printemps 2003, Charles bénéficie à domicile des services d’une équipe d’étudiantes en Psychologie à l’université de Lille III (Licence ou Master) qui réalisent leur stage dans les familles. L’équipe est supervisée par Vinca RIVIERE, Docteur en Psychologie, et chercheur à l’URECA, dans le cadre de l’analyse appliquée du comportement (ou Applied Behaviour Analysis – A.B.A.). Depuis l’automne 2004, la nouvelle équipe est composée de 8 étudiantes qui se relaient à mi-temps autour de Charles.

Après avoir déterminé, en fonction des besoins de l’enfant et en concertation avec la Maman, une série d’objectifs à long terme, chaque domaine est décomposé en sous-objectifs et sous-sous-objectifs, pour obtenir au final une série de petits programmes d’apprentissage, simples et spécifiquement conçus pour Charles, et à mettre en œuvre chaque après-midi, Les exercices s’effectuent dans la salle de jeux, et toujours avec le rapport minimum un adulte pour un enfant (seule méthode possible actuellement pour permettre à Charles de progresser réellement). Pendant ses exercices, l’enfant est le plus souvent mis en situation de réussite, ce qui l’incite à développer ses possibilités et à répondre correctement aux consignes. Chaque jour, les exercices sont « côtés » ou notés et donnent lieu à courbes de progression, et lorsque les résultats obtenus au fils du temps deviennent suffisamment probants, la consigne est considérée comme acquise, et un autre programme d’apprentissage peut être mis en oeuvre. Ces programmes sont variés et concerne autant le domaine moteur qu’intellectuel.

Depuis 1 an, les acquisitions se sont portées sur les thèmes suivants :
- utilisation du oui et du non au moyen d’une synthèse vocale,
- apprentissage de pictogrammes variés afin de commencer un code de communication,
- mise en place des apprentissages pré-scolaires de base les formes, les couleurs, etc.
- initiation au maniement du fauteuil roulant électrique,
- exercices de kiné et de mobilisation, afin de développer les capacités motrices, l’objectif majeur étant la maîtrise de la tenue de la tête et du tronc, étape indispensable pour optimiser les fonctions des autres parties du corps
- etc.

Charles est actif dans ces exercices, on ne fait pas pour lui, on lui demande de faire lui-même, Et il est très fier quand on le félicite de ses progrès.

On pourrait évidemment commencer par énoncer tout ce que Charles ne peut pas faire : il ne parle pas, ne marche pas, ne se tient pas debout, ne peut pas s’asseoir autre que dans un fauteuil coquille (ou dans les bras) car il doit être maintenu. Il manipule également très peu avec ses mains, elles ne sont pas encore assez souples et déliées pour saisir correctement un objet, et la spasticité (raideur) de ses bras gêne fortement la précision du geste, et la coordination occulo-motrice.

Il ne mange donc pas tout seul, et a même des difficultés pour s’alimenter, car la mastication reste encore un exercice périlleux pour ses mâchoires. C’est donc uniquement une alimentation mixée qui lui convient.

Sa vue aussi est déficiente, avec des problèmes de vision focale (nette préférence pour la vision périphérique) et complétée par un strabisme (on parle même d’amblyopie de l’oeil gauche !).

Si le premier sourire de Charles a tardé à venir, les autres ont suivi rapidement. Et maintenant, Charles est un petit garçon très joyeux, espiègle, toujours prêt à rire pour une situation cocasse ! Et ce sourire, il est très important, car il sert beaucoup dans la communication. Cette bouche sait également traduire le non, le dégoût ou la tristesse : sa moue boudeuse ne trompe personne.

L’oreille, ça aussi c’est important! Et chez Charles, l’ouie est très développée, il est sensible à tous les bruits, et les reconnaît de très loin. Il aime la musique, les histoires qu’on lui raconte par le biais de sa grande collection de livres. Il adore également tous les bruits incongrus, qui le font beaucoup rire.

Pour les yeux, finalement, il s’en sort plutôt bien. Malgré sa déficience, il a appris à « faire avec », et les exercices de reconnaissance de pictogrammes s’effectuent correctement.

Ce qu’il aime aussi, c’est ne pas rester inactif : rester assis dans son siège coquille à attendre n’est pas vraiment « sa tasse de thé » (c’est pourtant ce qu’il doit souvent faire le matin dans le centre qu’il fréquente, car le rapport est souvent 1 adulte pour 3 à 5 enfants « grabataires », et Charles doit attendre son tour).

Il aime donc apprendre de nouvelles choses, passer d’une activité à l’autre, et varier les programmes de l’après-midi. Il commence actuellement l’apprentissage de la conduite du fauteuil roulant électrique, et cela lui plait beaucoup d’avoir enfin quelques instants d’autonomie.

Beaucoup diront que tout cela doit le fatiguer (on a toujours peur de fatiguer les enfants handicapés !). Mais non, au contraire, c’est l’inactivité qui endort. Une stimulation soutenue pendant 3 heures l’après midi lui convient parfaitement actuellement, et correspond en fait à ce qui se pratique dans les écoles « ordinaires » pour des enfants de cet âge.

Aujourd’hui, nous pouvons dire que Charles comprend « tout ». Les mimiques de son visage témoignent bien de sa compréhension lorsqu’il assiste à des conversations entre adultes, ou lorsqu’un adulte s’adresse à lui. Ses mimiques sont adaptées au contexte du discours.

La table électronique "Oui / Non"

Si Charles comprend tout ou quasiment tout, il faut donc à tout prix utiliser ces capacités intellectuelles. Mais pour progresser significativement Il faudrait vraiment mettre en place ce type d’activité soutenue, 5 jours par semaine, à raison de 3 heures le matin et 3 heures l’après-midi. Actuellement, il n’existe pas en France d’établissement qui propose ce type de prise en charge. Malgré la loi qui existe depuis 1975, et les nouvelles recommandations du gouvernement, l’enfant qualifié de polyhandicapé est encore complètement exclu du système éducatif.

On savait déjà que les personnes handicapées sont un peu les « oubliées » de la société, mais les personnes polyhandicapées sont les « oubliées des oubliées » ! On savait que jusqu’ici les enfants polyhandicapés sont exclus du système éducatif pourtant obligatoire au regard de la loi ! Pas ou peu d’objectifs jusqu’à 18 ans, puis transfert dans une M.A.S. (Maison d’Accueil Spécialisée) qui accueille ces adultes Jusqu’à leur mort, avec bien souvent une très faible prise en charge/ nourriture et toilette sont parfois les seules activités de la journée.

Il est bien évident qu’une Maman a du mal à envisager ce type d’avenir pour son fils unique... C’est pourquoi j’ai fondé l’Association Charles. Cette association a pour but de collecter des fonds, de trouver des intervenants, salariés et bénévoles, afin de réaliser :
1) la mise en place d’un projet-pilote d’une véritable éducation multidisciplinaire pour un enfant dit polyhandicapé, dans un premier temps au domicile,
2) puis, permettre d’ouvrir une nouvelle voie aux autres enfants dans le même cas.

Isabelle THIEFFRY