Bonjour,

Je suis tombée sur votre site grâce à Déclic et je me retrouve dans beaucoup de témoignages !

Je suis la maman de 2 petits garçons de 4 ans 1/2 et 3 ans 1/2. Notre deuxième, Côme est polyhandicapé avec un traitement contre l'épilepsie (Sabril® et Rivotril®) bien stabilisée. L'origine de son handicap est encore inconnue malgré de nombreux examens très poussés à l'hôpital Trousseau et l'hôpital Necker à Paris...

La grossesse s'était très bien passée. Côme pesait 4,200kgs à la naissance et était un très beau bébé.

Nous avons commencé à nous inquiéter vers l'âge de 4 mois parce qu'il pleurait tout le temps et ne tenait pas bien sa tête. Il ne regardait pas bien non plus les choses. Le retard psychomoteur s'est accentué avec le temps. A 8 mois, il a commencé ses premières crises d'épilepsie. Ont suivi beaucoup d'examens et de traitements (hydrocortisone à très haute dose pendant 5 mois). Côme a vite été suivi par un C.A.M.P.S. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) puis pris en charge quotidiennement dans un I.M.E. (Institut Médico-Éducatif)

Aujourd'hui, il a bientôt 4 ans, ne parle pas, ne marche pas et ne tient pas assis, mais il a fait beaucoup de petits progrès : il ne pleure plus comme avant et il sourit beaucoup, il est plus dans la relation, il joue de mieux en mieux avec ses mains (a tendance à tout porter à la bouche !) se retourne des 2 côtés et vocalise quand il est content. Il se plait beaucoup dans son I.M.E. où il se rend chaque jour en taxi.

Après beaucoup d'incertitudes, nous avons décidé de prendre le risque d'attendre un 3ème enfant. Comme la maladie de Côme est toujours inconnue mais probablement génétique, nous ne savons pas malgré tous les examens si elle est accidentelle ou héréditaire et nous ne savons pas si nous le saurons un jour !... Nous attendons donc notre 3ème enfant pour fin juin en essayant de garder confiance !

Bravo pour votre association et tout ce que vous faites. C'est toujours un réconfort de ne pas se sentir seul.

Véronique
Maman de Côme