Kemil a fêté ses 3 ans le 17 novembre. Kemil est notre premier enfant. Après une grossesse épanouie, Kemil est arrivé dans notre vie le 17/11/2006. Les 2 premiers mois sont sans problème mais je trouvais que Kemil sursautait et pleurait beaucoup, comme tous les nourrissons à son âge...

Notre petit ange, aujourd'hui

En janvier 2007, Papa part en déplacement à Londres. Je me retrouve seule une seule nuit. Le lendemain, en faisant la toilette de Kemil, je le vois faire des gestes bizarres et surtout il perd connaissance. Je le sers tout contre moi apeurée. J’imagine le pire… Je me rends directement à l'hôpital le plus proche de la maison. On me parle assez vite de convulsions, d’épilepsie. Pas de diagnostic précis après une panoplie d'examens que je n'énumère pas... Nous sommes restés 2 mois complets à l’hôpital à s’organiser comme on le pouvait.

Papa et Kemil

Hakim avait repris son activité professionnelle, continuait à veiller Kemil la nuit ou venait lui faire un coucou le matin avant de partir au boulot même si à cette heure, il était endormi. Quel formidable papa ! Quant à moi, je faisais les allers-retours entre notre domicile et l’hôpital. Je ne me sentais pas reprendre immédiatement le travail. Les traitements se succèdent mais s’avèrent inefficaces. Nous sortons le 14 février 2007 (quel Saint Valentin !) pas rassurés. Kemil est hospitalisé 2 jours plus tard, le 16/02/07 pendant 2 semaines. Les traitements ont été modifiés, toujours inefficaces.

Nous décidons de contacter le service neurologie de l'hôpital où Kemil était suivi pour une dilatation pyélique. Dès la première hospitalisation, on nous parle ou plutôt j'entends parler de Kemil et de son syndrome de West. Le monde s'écroule ... Je me souviens encore de mon message laissé sur un forum. Je me suis sentie très seule à l'annonce du diagnostic. Cathy, maman de Corentin et membre de la famille INJENO (lapsus que je laisse intentionnellement malgré ma relecture), me laisse ses coordonnées téléphoniques. Nous avons aussi échangé par téléphone voire battu des records !!!!!! La mise sous Sabril et l’arrêt de la Dépakine sont efficaces. Kemil, au bout de 10 jours, ne fait plus aucune crise. L’espoir reprend le dessus : Une vie sans crise pendant 6 mois… Début 2008, les crises reprennent d’abord très espacées, elles se rapprochent pour continuer encore aujourd’hui à raison de plusieurs par jour. La question génétique est soulevée, le régime cétogène est mis en place en décembre 2008 face à la pharmaco-résistance de Kemil et à l’inefficacité des corticoïdes. Les premiers examens génétiques sont revenus normaux. Face à la persistance des crises, le neurologue décide d’approfondir les examens dans ce domaine. Une anomalie est détectée mais elle paraît si atypique qu’il préfère écarter l’erreur de manipulation des prélèvements de sang. Une biopsie de la peau sera effectuée et complètera les prochains résultats génétiques. Pendant nos vacances de mai 2009, le verdict tombe : Kemil est le premier enfant à être identifié avec une anomalie génétique très rare. Nous, parents, ne sommes pas porteurs. Le gêne en question s’est muté. La future fratrie est peu exposée au risque mais avec toutes ces épreuves traversées, vous continuez à avoir peur, peur que la maladie ne vous oublie pas et vienne frapper à votre porte une autre fois… Nous sommes maintenant fixés ...

Les contraintes du quotidien d’un enfant malade deviennent de plus en plus lourdes : suivi médical hebdomadaire, examens et RDV, puis une activité professionnelle, des obligations privées font que notre emploi du temps est très chargé. Kemil devient lourd à porter pour moi mais son papa m’aide beaucoup. Nous apprenons à économiser nos efforts…

Nous avons tout au long partagé nos expériences avec les familles de Ania, Corentin, Yanis, Ange et plus récemment Joséphine. De ces rencontres qui ont dépassé le virtuel, de la prise de conscience des difficultés que pose la maladie handicapante et qui grandissent avec l'âge de nos enfants est née l'association Kemil et Ses Amis. Ce projet nous tenait tant à coeur. Nous étions des parents frustrés aussi de ne rien pouvoir faire de plus pour tous nos enfants. Il est donc devenu évident pour nous de construire un projet associatif qui a pour but de soutenir les familles d'enfants atteints de troubles psychomoteurs dans les actes de leur vie quotidienne. L'association s'est fixé 3 objectifs à court, moyen et long terme.

Le soutien moral et financier : nous souhaitons soutenir les familles dans leurs actes de la vie quotidienne, co-financer des dépenses liées à la maladie et à la charge des familles. Avoir un enfant malade nécessite des moyens...

L'accès à des tarifs privilégiés : nous désirons négocier auprès de partenaires des conditions avantageuses au bénéfice des familles membres de notre association. La construction d'aires de jeux adaptés : nous souhaitons participer activement à la construction de balançoires adaptés aux enfants présentant des troubles psychomoteurs. Emmener son enfant au parc est un acte si banal... Et pourtant...

Maman et Kemil

De cette aventure associative naîssent de belles rencontres et pour cette raison, nous ne regrettons rien. Nous espérons tous ensemble créer une synergie bénéfique à toutes nos familles. J'admire INJENO pour tout ce qu'ils entreprennent et pour tout le travail qui se cache derrière mais que INJENO sait fournir malgré un emploi du temps que j'imagine bien chargé. Bravo à toutes ces familles extraordinaires et soyons fiers de notre solidarité.

A bientôt je l'espère.

Madame BOUIRA Sandra
Présidente de l'association Kemil et Ses Amis
http://www.kemiletsesamis.org
kemiletsesamis@live.fr