Bonjour à tous,

Je m’appelle Matys. Je suis né le 13 octobre 2007 et à ma naissance je pesais 3.575 kg et mesurais 51 cms. Beau bébé !!! Mes parents et mon grand frère étaient très heureux de ma venue.

Ma vie était un pur bonheur jusqu'au jour où… tout bascula ! Les médecins m'ont diagnostiqué “Syndrome de West”. Le 1er mai 2008, j'ai fait mes 1ères convulsions (ou spasmes) en extension. C'est à dire, que mes bras montaient d'un coup sec au-dessus de ma tête, puis redescendaient doucement de chaque côté de mon corps. Cela s’est répété plusieurs fois à mon réveil, ma maman a vu ces spasmes, a appelé mon papa pour qu'il vienne voir, et ils ont regardé tous les 2. Mais, à ce moment-là, ils ne savaient pas ce que c'était. Les spasmes se sont arrêtés, et nous avons passé la journée tout à fait normalement. Le lendemain après-midi, alors qu'on se baladait, j'ai refait une crise dans la voiture. Là, mes parents se sont plus inquiétés que la veille, mais sans plus. Le soir, lors d'un appel de ma mamina (vers 20h30), la conversation s'attarda sur mon cas… Je crois que ma mamina s'est beaucoup plus inquiété que mes parents (comme d'habitude !) et elle leur a fait un peu peur…

Matys lors de son dernier anniversaire : il vous remercie pour vos messages !

Mon papa passa quelques appels, puis sans perdre une seconde, je me suis retrouvé dans la voiture avec mon grand frère Anthony. Nous sommes passés chez mamido à Nerville, on a déposé Antho, puis on est reparti.

Matys à la maternité

En fait, mes parents m'emmenaient à l'hôpital de Pontoise (45 minutes de chez moi). Lorsque nous sommes arrivés aux urgences pédiatriques, une infirmière (je crois) nous a reçu. Elle a pris mon poids et ma tension. Ensuite, elle nous a emmené dans une autre salle. Nous avons attendu un long moment, puis un médecin est arrivé. Il m'a ausculté dans tous les sens et pour lui, j'allais très bien. Mais d'après le récit de mes parents, il a quand même préféré me garder en observation. Je fus donc hospitalisé.

Lorsque le médecin parti de la salle, 2 infirmières rentrèrent et tentèrent de me faire une prise de sang. C'était horrible; elles me pincèrent très fort, me bloquèrent pour pas que je bouge. Je pleurais, pleurais beaucoup. Je voulais qu'on me laisse tranquille. Il était minuit et je n'en pouvais plus. A un moment, il y en a eu une 3ème qui est arrivée pour aider les 2 1ère; et en vain… Elles m'auront quand même piqué 3 fois (2 fois à la main et une fois au pied) ! Tant pis, on me monta pour l'hospitalisation.

J'ai 5 mois et je suis dans mon trotteur

Je suis tombé sur une équipe formidable. Les 2 personnes qui m'ont accueilli, ont été très rassurante en disant que la prise de sang n'était pas urgente, et qu'on ne la ferait que demain matin. Je m'étais endormi lorsqu'on me mit des fils un peu partout. (3 sur le torse et un au pied). C'était impressionnant pour mes parents, mais moi, je n'ai rien senti. Je ne me suis même pas réveillé ! Mon papa est donc rentré à la maison pour pouvoir s'occuper d'Anthony, et ma maman est restée avec moi toute la nuit. (Heureusement, car j'ai très mal dormi. C'était une atmosphère bizarre et je ne me sentais bien qu'aux côtés de ma maman. Du coup, on a passé la moitié de la nuit dans son lit de 80 cms de large tous les 2 !)

Avec Anthony, mon grand frère

Le lendemain, l'équipe avait changé, mais elle était toujours aussi douce et sympa. Une infirmière me fit la prise de sang au pied qui se passa beaucoup mieux que la veille. Ensuite, on m'a fait un scanner (je dormais, donc cool !) et une ponction lombaire. (Là, c'était beaucoup moins cool. Ca fait horriblement mal, et mes parents m'ont entendu hurler de l'autre bout du couloir !) Nous avons eût les résultats dans la journée qui étaient tous bons. Etant donné qu'on était samedi, il fallait attendre le lundi pour pouvoir faire un électroencéphalogramme (EEG pour la suite !). Le dimanche fût très long…. Puis vint le lundi, et à 15h nous voilà parti pour l'EEG. Il fallait que je dorme et ça n'a pas été compliqué, j'étais exténué ! L'EEG s'est bien déroulé, sauf que ma maman a été assez choqué lorsqu'elle m'a vu avec toutes ces électrodes et ces fils sur ma tête. Mais je lui ai fait comprendre que ce n'était rien, je n'avais pas mal. Le soir même, le chef de service est venu voir mes parents pour leur annoncer que je faisais de l'épilepsie. Ils étaient à la fois angoissés et rassurés que ce ne soit que ça. Il leur a dit aussi que le lendemain je repasserai un EEG pour confirmer le diagnostic et que ça serait bien que je fasse des spasmes durant l'examen. Effectivement, je faisais des crises de plus en plus souvent. (Jusqu'à 4 ou 5 par jour).

Matys a un an

Le lendemain, je repassais un EEG. Mon papa ne pouvait pas être présent, et c'est donc ma mamina qui était à mes côtés et ceux de ma maman. L'EEG dura 2h30. J'ai bien fait une crise et en plus j'étais filmé ! Ca y est, il ne restait plus qu'à attendre les résultats.

Le lendemain matin, alors que mon papa était allé chercher mon frère à la halte garderie, le Dr W-L annonça à ma maman et à ma mamina que le 2ème EEG confirmait le 1er, et que j'avais bien de l'épilepsie. Mais cette épilepsie était d'une forme particulière. Elle était très rare et très grave, elle ne touchait que les enfants et qu'il était très difficile de la combattre. Je risquais de ne plus évolué, de ne pas marcher, ne pas parler… que j'allais avoir un traitement très lourd (SABRIL + HYDROCORTISONE) et qu'il était très important de mettre en place un régime sans sel afin d'éviter le surpoids.

A ce moment-là, la terre s'écroulait sous les pieds de tous ceux qui m'aime. Maman et mamina pleuraient et ne parlaient pas. Personne ne s'attendait à ça. Maman était complètement retournée, mais maintenant il fallait qu'elle l'annonce à papa. Il devait manger chez mamido pour y déposer Antho. Elle l'a donc appelé. Elle lui a annoncé comme elle a pu, elle pleurait, pleurait… Je crois que papa est tombé des nus ! Il déposa Antho chez une amie, et il est venu aussitôt avec mamido. L'après-midi fût très difficile (annonce à la famille et aux amis).

Ses premières lunettes à 2 ans

Le traitement fût mis en place le soir même. Les médecins me gardèrent jusqu'au vendredi (2 jours plus tard) pour voir comment je réagissais au traitement. C'était étonnant. Dès la 1ère prise, j'ai arrêté les spasmes. Ma maman n'allait vraiment pas bien, et elle n'est pas restée le soir à l'hôpital avec moi. C'est mamido qui a veillé sur moi. Comme je réagissais bien aux médicaments (plus de crises, mais beaucoup de somnolence !), je pus enfin rentrer chez moi le vendredi après-midi après une semaine d'hospitalisation.

Ensuite, il y a eu les IRM, EEG, tests sanguins, urinaires… Mes parents ont pris contact avec le CAMSP de Beauvais pour que je puisse être stimulé un maximum.

J’ai commencé par de la kiné, puis nous avons rajouté de la psychomotricité, orthophoniste et même de l’orthoptiste ! Mes semaines sont bien chargées, mais je fais des progrès. Je me suis tenu assis à 10 mois et j’ai marché à 19 mois. Je viens de fêter mes 3 ans et je ne parle toujours pas, mais nous ne perdons pas espoir. Je fais des progrès. Ma devise est : doucement mais surement ! Actuellement, je vais en crèche 3 fois par semaine (lundi, mercredi et vendredi). Le mardi, c’est papa qui me garde et m’emmène au CAMSP le matin pour une séance de groupe avec une orthophoniste et une psychomotricienne et chez l’orthoptiste l’après-midi. Le jeudi, c’est maman qui me garde et m’emmène au CAMSP le matin pour une séance de psychomotricité et chez l’orthophoniste l’après-midi ! Quel programme !

Moi et ma vache préférée

J'ai aussi un cheval, bleu !

Concernant la rentrée prochaine, ils vont essayer de me scolariser une partie du temps (en essayant d’avoir une AVS), et l’autre partie du temps, j’irai chez la nounou (que je connais déjà). Mes parents espèrent me mettre tous les matins, mais ce ne sera pas chose facile. On verra bien…

Mon papa et moi

Voilà pour ma petite histoire.
Emilie GOURDON, maman de Matys