56 commentaires

1. christelle, le 15 juillet, 2007 à 21 h 48 min a dit :

   Bonsoir Marianne,
   Merci de nous d’écrire le parcours de Molly. J’ai eu la chance de vous rencontrer et Molly est une petite fille tout à fait adorable.
   J’espère que par la suite les crises de Molly s’attenueront.
   En attendant de prochaines nouvelles, pleins de bisous aux petits bouts.
   Christelle, maman d’Hugo

2. Dorothée et Lydia, le 15 juillet, 2007 à 23 h 09 min a dit :

   Bonsoir Marianne,

   Ca nous fait très plaisir d’avoir des nouvelles de votre petite Molly et de vous par la même occasion. Nous avons eu la joie de vous rencontrer lors de la soirée ainsi que vos adorables enfants.
   Nous espérons de tout coeur que les crises de Molly s’atténueront avec le temps, il faut garder l’espoir pour elle et pour tous les enfants extraordinaires et leurs parents qui se montrent si courageux jour aprés jour.
   Nous avons hâte de vous rencontrer à nouveau lors d’une prochaine rencontre et espérons avoir prochainement de vos nouvelles.
   Plein de bisons aux petits bouts d’choux

   Dorothée, maman de Manuel et Lydia

3. petit Yann 57, le 16 juillet, 2007 à 11 h 44 min a dit :

   bonjour
   nous aussi nous avons eu la chance de vous rencontrer et Molly est une petite demoiselle adorable, toujours souriante et aux premiers regards jamais je n’aurais immaginé qu’elle faisait des crises.
   nous espérons de tout coeur que ses vilaines crises vont se calmer.

   bisous aux petits loulous

   Nath, Pierre et p’tit Yann

4. luc Masson, le 17 juillet, 2007 à 14 h 03 min a dit :

   Marianne,

   Nous avons eu le plaisir de te rencontrer lors de notre réunion du 23 juin 2007. Nous espérons que malgré la distance nous aurons encore l’occasion d’échanger ensemble. Tu as maintenant une partenaire de choix en la personne de Sandrine, maman de Laura et je suis sûr que vous allez faire des choses extraordinaires pour nos enfants et notre association.
   Très touché par ton témoignage, il confirme une fois de plus le dur parcours de ceux que je nomme les héros du quotidien, vous les mamans d’enfants extraordinaires. Car malgré tous nos efforts c’est vous les mamans qui assumez la part la plus importante dans la gestion quotidienne de nos enfants.
   Au plaisir de te lire à nouveau Marianne.
   Luc Sophie et Inès

5. Marianne (maman de Molly), le 18 juillet, 2007 à 15 h 25 min a dit :

   Merci pour vos p’tits messages, pour moi également ça a été un immense plaisir de vous rencontrer, ça m’a fait beaucoup de bien de faire la connaissance de personnes aussi sympathiques, …C’est pas évident de pouvoir parler de l’épilepsie et de ce que ça engendre, des craintes par rapport à l’avenir,… car les gens en général ne comprenne pas ou ne veulent pas comprendre! Avec des parents concernés et aussi formidables que vous, j’ai passé une super soirée! J’espère vous revoir trés vite, en attendant, portez vous bien! Bisous aux p’tits anges extraordinaires;

6. parents de louis, le 24 avril, 2008 à 20 h 39 min a dit :

   Coucou Marianne!!!
   une pensée pour toi et ta princesse ….Gros bisous.Isabelle

7. Lydia, le 13 mai, 2008 à 22 h 41 min a dit :

   Bonsoir Marianne,

   Merci beaucoup pour ton petit mot, çà fait tellement de bien de ne pas se sentir seule.

   Comme tu le dis, je ne suis pas plus avancée mais peut être qu’un jour nous saurons!! Et en attendant, on avance avec ce qu’on sait et on essait de les accompagner le mieux possible avec tout notre amour de parent.

   Comment va Molly? J’ai lu dans un de tes commentaires que tu avais eu ses résultats d’IRM et que tout était normal, çà doit être un grand soulagement pour toi de savoir qu’il n’y a pas de lésions mais comme pour nous, tu n’es pas plus avancée et c’est sur que pour pouvoir soigner l’épilepsie de Molly, c’est difficile quand on ne sait pas d’où cela vient.

   Je vais faire des gros bisous à Dorothée, Pauline et Manuel de votre part à tous les trois, c’est comme ci, c’était fait!!

   Embrasse bien tes deux petits chéris de ma part et Mandy fait de gros bisous à sa copine Molly.

   A bientôt,

   Lydia

8. marie la couz a molly, le 16 mai, 2008 à 23 h 46 min a dit :

   elle est quand meme trop belle

9. parents de louis, le 19 mai, 2008 à 22 h 00 min a dit :

   Merci Marianne d’être là le 05 Juillet à Raches! De gros bisous…Isa

10. Lydia, le 20 mai, 2008 à 22 h 37 min a dit :

    Bonsoir Marianne,

    Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta petite Molly pour Jeudi. J’espère que tu auras des réponses à tes questions et que les médecins pourront définir d’où viennent les problèmes de déglutition de Molly.

    Je t’embrasse bien fort ainsi que les enfants, tiens nous au courant.

    A bientôt,
    Lydia et Mandy

11. parents de louis, le 21 mai, 2008 à 17 h 00 min a dit :

    Marianne, Nous penserons également à toi et à ta petite princesse…C’est tellement stressant ce genre de problème…de gros gros bisous et "ne t’inquiète pas trop!"…Grég envoie de gros bisous à une vraie lensoise!!! même si…Bisous ISA

12. parents de louis, le 21 mai, 2008 à 20 h 36 min a dit :

    Marianne,
    Nous vous souhaitons bon courage également et espèrons que tu auras des informations supplémentaires car il est vrai que tout ce qui touche l’alimentation est stressant..De gros bisous et Grég te remercie d’avoir supporté Lens jusqu’au bout (hi,hi,hi,…)ISA

13. Sylviane, le 21 mai, 2008 à 23 h 31 min a dit :

    Bon courage Marianne pour demain!
    tu embrasses bien ta jolie et en plus adorable Molly!
    Oh oui comme le dit Isabelle, les problèmes de l’alimentation, une grande source d’angoisses pour nous les mamans!

    à bientot Marianne
    bisous
    Sylviane

14. Marianne, le 21 mai, 2008 à 23 h 41 min a dit :

    Merci à vous tous de votre soutien, ça fait tellement plaisir… Demain, c’est une épreuve d plus pour Molly, même si ce n’est pas un examen très douloureux je sais d’avance que Molly sera très inquiète, une fois de plus…. Biensûr c’est pour son bien à chaque fois, mais c’est aussi à chaque fois, une épreuve de plus, et Molly va m’en reparler pendant des semaines…
    bon, je vais essayer de dormir un peu et en tout cas grâce à vous ce sera un peu plus facile demain, bisous à vous toutes et tous et à très bientôt.
    P.S.: "tout ce qui ne nous tue pas nous rend meilleurs…." ça c’est pour Grég, biensûr que la descente en L2 est difficile mais en ne s’en relèvera que plus forts..; ALLEZ LENS, ALLEZ LES SANG ET OR !!! Marianne

15. Marianne, le 22 mai, 2008 à 20 h 19 min a dit :

    Voilà, c’est fait, Molly a passé son radio cinéma de déglutition, elle était très angoissée au départ, elle savait pas trop ce qui l’attendait, mais au fur et à mesure elle a compris que ce n’était pas douloureux et tout c’est bien déroulé…
    On a enfin compris pourquoi elle s’étouffe si souvent, en fait il y a un problème de déglutition, les aliments ou liquides qu’elle avale tombent vite au niveau des deuxièmes côtes, puis stagnent, remontent un peu et enfin partent dans l’estomac; alors que normalement ils doivent descendre régulièrement…. Maintenant il reste à savoir si c’est dû au stimulateur du nerf vague ou à un dysfonctionnement des muscles du système de déglutition… Un autre examen avec sonde est à prévoir,mais comme Molly est super angoissée, il faut qu’ils se mettent d’accord sur les moyens à employer pour limiter le stress….et pour que l’examen soit une réussite! A suivre….
    Bisous à toutes et tous, à très bientôt, Marianne.

16. sébastien, le 22 mai, 2008 à 22 h 38 min a dit :

    salut Marianne
    je vois que tua avancé un peu mais que tu ne connais toujours pas à quoi c’est du. bon courage pour le prochain examen. gros bisous
    a demain
    seb

17. parents de louis, le 23 mai, 2008 à 20 h 52 min a dit :

    Marianne,
    Merci de nous donner des nouvelles! Tu as une partie de la réponse mais il est vrai que ces examens là sont un peu effrayants pour les enfants.Louis a fait une fibroscopie et je pense que c’est l’exam que j’aime le moins!!!De gros bisous à ta princesse.ISA

18. nissa, le 23 mai, 2008 à 21 h 50 min a dit :

    bonsoir les filles marianne je suis contente que malgré son angoisses molly a tenu le coup quand meme pour la radio cinéma espérons que c’est a cause de l’implant comme cela tu sera fixer enfin bref tans qu’elle a le moral! pour rayan c’esdr reparti pour un tour il a eu deux absences et un spasmes au niveau des yeux ce fut impressionnant car c’est une première pour moi ses yeuc cligotaient a une vitesse grans v j’ai eu si peur et les clonies ont repris depuis qu’on le sevrer de la cortisone c’est vrai que ca dure quequelques secondes mais j’ai tellement peur pour lui mais je tien quand meme le coup voila j’espers que ca ira mieux bonne soirée a tous a bientot.

19. Lydia, le 26 mai, 2008 à 22 h 04 min a dit :

    Bonsoir Marianne,

    Je suis heureuse d’apprendre que Molly a mieux vécu la radio cinéma que son IRM, çà doit être un soulagement pour toi et pour Molly, c’est une petite fille si courageuse.
    En quoi consiste le second examen qu’elle doit passer suite à sa radio cinéma? C’est bien que les médecins ont trouvé ce qui provoquaient les problèmes de déglutition de Molly mais si maintenant, il pouvait trouver à quoi cela est du afin de pouvoir la soigner, çà serait encore mieux. Mais bon! une chose à la fois et c’est déjà un bon début.

    De gros gros bisous à toi et aux enfants.

    Lydia

20. Marianne, le 26 mai, 2008 à 22 h 39 min a dit :

    salut lydia et merci pour ton message.
    en fait le 2ème examen c’est pour mieux expliquer ce qui se passe, mais ils doivent utiliser une sonde, et c’est un examen qui ne peut se faire sous anesthésie, alors… Tu imagines bien que ça ne plaira pas à Molly…
    Mais là c’est vrai qu’elle a repris confiance avec la radio cinéma : ça c’est telllement bien déroulé qu’elle a repris confiance je crois.
    Le docteur Fayoux qui s’occupe de Molly va essayer de faire au mieux pour que Molly n’ai pas peur et que tout se déroule comme il faut…
    On verra, de toute façon il faut bien que l’on sache ! Je te tiens au courant, ne t’inquiète pas.
    Et ton bébé te taquine alors????
    Donne nous des nouvelles, gros bisous à la ptite famille qui va bientot s’aggrandir, bisous à Dorothée et ses deux ptits anges, à très bientot

    Marianne

21. parents de louis, le 31 mai, 2008 à 21 h 32 min a dit :

    Marianne,
    Une "grosse" pensée pour Molly car comme pour Jeanne récemment,les périodes d’hospitalisation ne sont jamais très plaisantes…Bisous de nous 4.ISA

22. Christelle, le 1 juin, 2008 à 21 h 34 min a dit :

    Coucou Marianne,
    Heureuse de savoir Molly de retour au domicile. J’espère que l’hospitalisation ne l’a pas trop affecté.
    De gros gros bisous à ma petite Molly et Mattéo et un gros à toi Marianne
    A très bientôt
    Christelle

23. Lydia, le 2 juin, 2008 à 21 h 02 min a dit :

    Bonsoir Marianne,

    Je suis heureuse d’apprendre que Molly est rentrée chez elle, qu’ont dit les médecins finalement?

    Et aujourd’hui, comment va t’elle?
    Désolé de ne pas avoir pu te répondre plus tôt mais je n’ai pas été là du week end et maintenant que j’ai repris le travail, il me manque le temps.

    De gros gros bisous à Molly et Mathéo et à Vendredi.

    Lydia

24. Marianne, le 3 juin, 2008 à 18 h 40 min a dit :

    merci les filles!
    depuis dimanche, Molly va mieux, elle est un peu fatiguée mais ça va.
    Elle se plaint encore un peu de la tête de temps en temps mais plus comme vendredi…
    bisous à vous et vos familles et marci encore pour votre soutien.

25. nissa, le 4 juin, 2008 à 12 h 38 min a dit :

    bonjour les filles je profite de ce petit moment ou rayan fait sa sieste du matin pour vous écrire comment allez vous bien j’espere et vos petits anges alors comment vont ils!marianne je suis contente que molly va mieux et au niveau de ses crises alors comment cela se passe, rayan va mieux mais il est topujours sous oxygene quand il dort et le docteur fayous n’est pas presser de le voir car il dit qu’il faut qu’il perde du poid et on avisera;sinon au niveau de ces crises le docteur cuisset a augmenter plitot reaucmanter de pas grand chose la cortisone oui c’est vrai qu’au début il etait en décroissance mais malheuresement il faisait des crises myocloniques impressionnante donc depuis l’augmentation il fait on va dire une crise tres brèves tout les deux a trois jours . voila c’est a peu prés tout;merci aus parents de luois pour les renseignement de la pouseete mais apperement elles sont hors de prix meme si elles sont prises a charges par la sécurité sociales il reste quand meme une grande différence a regler. j’attends toujours de tes nouvelles zouzou! bisous a tout vos petits et salut a tous nissa.

26. Marianne, le 8 juin, 2008 à 11 h 50 min a dit :

    Salut Nissa,
    Molly va bien, au niveau des crises y’a pas de mieux mais il n’y a pas de pire … C’est déjà pas mal; j’espère que Rayan va bientôt se "stabiliser", car ce n’est pas évident de suivre un rythme irrégulier comme le sien en ce moment… Je pense fort à toi et espère te revoir bientôt. Embrasse ta famille pour moi et continue à aider, aimer Rayan comme tu le fais, bisous, Marianne.

27. parents de louis, le 8 juin, 2008 à 14 h 56 min a dit :

    Nous sommes contents de voir que Molly va mieux…Garde ta pêche extraordinaire et "allez Lens" PS:Grég

28. Valérie, ta cousine, le 23 juin, 2008 à 19 h 55 min a dit :

    Salut cousine,
    Sur tes conseils et comme promis, j’ai parcouru le blog de l’association… c formidable d’avoir créé cette porte ouverte aux familles concernées et à celles qui souhaitent tout simplement s’informer sur cette maladie. Fais un énorme bisou à Molly de ma part, elle est merveilleuse de courage comme sa maman !!!

29. Marianne, le 23 juin, 2008 à 22 h 25 min a dit :

    ça me touche au plus profond du coeur, ton message Valérie… Merci beaucoup, tu vois c’est très simple le bonheur, un ptit mot comme le tien et le soleil s’invite chez moi… bisou et à très bientôt, toi aussi embrasse très fort tes deux princesses.

30. Chantal, le 25 juin, 2008 à 21 h 25 min a dit :

    Bonsoir Marianne,
    Je confirme, Molly est une adorable petite demoiselle, pleine de vie et de sourires. Si Molly est pleine de courage, je sais d’où elle le tient car sa maman n’en a pas moins. Gros bisous à vous trois. Toutes mes pensées pour demain.

31. Marianne, le 26 juin, 2008 à 15 h 21 min a dit :

    merci du fond du coeur Chantal!!! comme ça fait du bien de ne pas se sentir seule, merci beaucoup! Et en fait c’est moi qui puise le courage en Molly, c’est elle mon moteur!!! elle est si forte, et moi je suis un peu plus forte depuis Molly…bisou Chantal.

32. Lydia, le 26 juin, 2008 à 22 h 23 min a dit :

    Bonsoir Marianne,

    Je suis contente d’apprendre que l’examen de Molly s’est bien passé, un coup de stress en moins pour toutes les deux!!
    J’espère que tu auras rapidement des nouvelles concernant les fautes routes que fait Molly, comment va t’elle en ce moment? C’est bientôt les vacances et il était temps car je trouve nos enfants fatigués, ils vont pouvoir se reposer et profiter du soleil, du moins je l’espère!

    De gros gros bisous à toi et aux enfants et à très bientôt j’espère,

    Lydia

33. nissa, le 27 juin, 2008 à 12 h 07 min a dit :

    Bonjour tout le monde, j’espère que vous vous portez bien ainsi que vos petits anges. Et oui je suis de retour ! Avec Rayan tout va bien, enfin je touche du bois pour l’instant, malgré de nombreuses péripéties que m’a encore fait mon petit : oui toujours ce problème de décompansation respiratoire avec encore et encore une pneumopathie dûe à son problème de déglutition, donc il a été hospitalisé d’abord à Roger Salengro pendant trois semaines ; à peine sorti une semaine après, excés de fièvres, nez encombré – il ne tousse pas et c’est cela qui fait qu’il stocke les mucosités dans ses bronches – du coup il a eu droit à la totale : oxygène 5 litres antibio pendant 15 jours, brefs dieu merci il va mieux. Il a moins de crises, on va dire une dans la semaine (il est toujours sous cortico a 15 mg le matin et 10mg le midi), il persiste encore des spasmes mais il est toujours super bien éveillé. Je papote, je papote et je ne vais pas au nouvelles : alors Marianne comment vas-tu et Molly comment se porte-t’elle ? J’espère qu’elle va quand même mieux et j’espère aussi que Louis et tout les autres enfants Laura Hugo enfin tous quoi! Voila c’est à peu prés tout et je vous souhaite de bonnes vacances à tous. Nissa

34. nissa, le 4 juillet, 2008 à 20 h 40 min a dit :

    bonsoir tout lemonde appremmetn personne n’est la mais j’ai besoin de vider mon sac car je suis désesperer et super angoissée car rayan refais des spasmes de la tete vous savez quans la téte tombe soudainement avec le spasmes des yeux j’ai tellement peur qu il ne tienne plus sa tete a cause de ses spasmes car pour l’instant il a un bon port de tete et cela commencer a aller mieux au niveaui de son dos je ne sais plus et il a aussi quelques crises qui ne durent pas lomgtemps et qui
    reviennet a peu prés tout les deux jours .le médecin me dit que c’est a cause de ses dents c’est vrai qu’il a encore quatres dents qui lui font mal mais je ne sais pas . pourtant il gazouille toujours autant mais cela me terrorise : je sais je vous embete avec mes problèmes mais je n’ai trouver personne a qui me confier et cela me fait du bien de vous écrire. j’allais oublier qu’il est sous cortisone en plus du sabril.j’espere que touts vos petits angelots vont bien aini que tout le reste de la famille.nissa

35. Lydia, le 6 juillet, 2008 à 14 h 47 min a dit :

    Bonjour Nissa,

    Surtout ne croit jamais que tu puisses un instant nous embêter avec tes problèmes, il est important pour nous les parents d’enfants extraordinaires de lacher de temps à autre la pression et de "se plaindre", c’est notre soupape de sécurité, on lache la pression, ensuite on se sent mieux et on est plus armé pour affronter la maladie.
    Je suis désolé d’apprendre que ton petit Rayan ne va pas bien en ce moment et j’espère sincèrement qu’il ira rapidement mieux, je t’envoie plein d’ondes positives et de gros gros bisous à ton peti garçon.

    Je t’embrasse bien fort,

    Lydia, maman de Mandy

36. Marianne, le 6 juillet, 2008 à 17 h 23 min a dit :

    salut Nissa,
    apparement c’est pas la forme! Il ne faut pas désespérer, le parcours de nos enfants est comme cela, des peériodes de progrés, puis des périodes un peu plus difficiles… ne t’inquiète pas trop, reste positive, continue à aimer ton petit homme comme tu sais si bien le faire; après la pluie….Sache que même si on ne te réponds pas toujours très vite, on pense tout de même très fort à toi, Rayan, et tous les autres enfants extraordinaires.
    Courage Nissa, tu verras, tu reviendras vite nous dire que Rayan va mieux…, bisou à ton ptit lou, à très bientôt.

37. petit Yann 57, le 7 juillet, 2008 à 9 h 05 min a dit :

    bonjour Nissa,

    Désolé de lire que Rayan refait des crises.
    Saches tout d’abord que tu ne nous embêtes pas sinon à quoi bon avor créer une association. Nous sommes la pour les bons et les moins bons moments.
    J’espère de tout coeur que les crises ne seront que passagère. j’ai l’impression que c’est une mauvaise période pour beaucoup d’enfants. Est ce dû au temps??

    bon courage et on t’envoie pleins de bisous

    Nath, maman de p’tit Yann

38. nissa, le 7 juillet, 2008 à 13 h 58 min a dit :

    bonjour a toute marianne nath lydia enfin bonjour a tous je suis super contente que vous m’ayez répondues cela me va droit au coeur et je me sens mieux déjà je ne sais pas ce qui arrive a mon petit rayan car du coté eveil il fait de jour en jour d’énormes progrés si il n’avait pas ces satanées sursauts qui le ralentissait quelques part et je ne comprend vraiements pas car il pend toujours de la cortisone et en plus du sabril et il a ses spasmes certain me disent quec'(est peutetre du a ses dents car en ce moments il ya quelques dents qui ont montrées leurs petites têtes et il grince des dents quand il a mal et puis il est constipé aussi excusez l’expression donc quand il a mal il sursaute au niveua des yeux et sa tete bascule vers l’avant c’est vraiment angoissant car je me dis qu’a force il reperdra sa tenue de tete et son petit chouia de tonicite au niveau du dos c’est a dire quand je le prend sur mes genoux il se tient bien droit avec un bon port de tete .d’accord il ne marche ni ne s’asseoit seul mais il utilise quand meme ses mains et on n’arrete pas de le stimuler enfin et puis c’est mon petit prince d’amour et je ne l’échangerer pour rien au monde.et je crois que c’est pareil pour vous tous j’espere de tout coeur que vos petits bouts vont bien et que vous allez bien aussi car c’est important que nous soyons en bonne santé.voilà je vous dis a trés bientot a tous et un gros camions de bisous a vos petis angelots. nissa

39. nissa, le 20 juillet, 2008 à 18 h 54 min a dit :

    hello! a tous j’espère que vous allez bien et surtout vos petits loux je crois bien que la plupart d’entre vous sont en vacances je l’espère bien moi pour l’instant cela va tout doucement avec rayan qui va bien pour le moment une crise de temps en temps malgré les petits spasmes, en ce moment j’essaye un traitement aus oligo eléments or cuivre et artgent c’e’st associè avec en plus des granulés homéopathiques pou ses récidives de pneumopathies plus pour son syndrome de west et surtout pour evacuer l’excés de médicaments qu’il prend pour son épilepsie ca a l’ai de marcher il est moins somnolents plus eveillé moins énervé bref il se porte pour le mieux. je respire un peu enfin? vous savez j’ai du le prendre chez mon homéopathe vous saves cela peut marcher pour vos petits lou cela ne peut pas faire de mal que d’essayer. j’espere en tout les cas que vos petits soldats vont un peu mieux quand meme. voila c’est a peu prés tout je vous embrasse tous vaillant parents!!!! et de gros bisous aux enfants.nissa

40. luc Masson, le 21 juillet, 2008 à 12 h 43 min a dit :

    Bonjour Nissa,

    Oui tu as raison beaucoup de familles sont en vacances. Mais nous sommes quand même heureux d’avoir de tes nouvelles et des nouvelles de Rayan. Je vois que l’éveil de ton fils dépend également du poids de son traitement je pense la même chose pour ma fille Inès. Je la sens écrasée par son traitement qui en plus ne l’a pas totalement stabilisée.

    J’espère avoir rapidement de vos nouvelles.

    Luc
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

41. nissa, le 27 juillet, 2008 à 17 h 54 min a dit :

    hello tout le monde juste ces quelques lignes pour vous faire un petit coucou a tous et a vos petits lou qui j’espere se porte quand meme bien malgré la chaleur. nous ca peut aller ya des hauts et des bas, et on fait aller. tant qu’il ya de la vie y’a de l’espoir. de tout coeur avec vous bisous a tous nissa.

42. Marianne, le 27 juillet, 2008 à 21 h 15 min a dit :

    salut Nissa,
    toujours agréable d’avoir de tes nouvelles… gros bisou à toi et ta famille, et surtout à ton petit homme Rayan.

43. Christelle, le 28 juillet, 2008 à 10 h 37 min a dit :

    Bonjour Nissa,
    Apparemment Ryan va mieux. Ravie d’avoir de tes nouvelles, en espérant qu’on puisse bientôt se rencontrer et faire plus ample connaissance. Bisous à toute ta petite famille
    Christelle, maman de Hugo et Mélanie

44. nissa, le 28 juillet, 2008 à 14 h 37 min a dit :

    j’aimerais faire aussi plus ample connaissances avec vvous tous mais je suis de roubaix et je crois que vous vivez aussi loin mais qui c’est peut etre qu’on se rencontrera un jour l’avenir nous le dira en attendant je suis super heureuse de vous lire bien que dés fois j’esn pleure de déssaroi mpais c’est la vie et l’on n’y peut rien a part d’aimer et de chérir nos petis lou.groses bises a tous.

45. nissa, le 9 août, 2008 à 17 h 07 min a dit :

    bonjour a tous et a toutes bonjour les loulous je viens de roger salengro et on a ajouter eb plus de la cortisone et le sabril de la vitamine b12 le bécilan a ce qu’il parait c’est bon pour les spasmes qu’il a esce que l’un de vos enfants en a pris car j’ai eu petite appréhension car les effets secondaires sont l’hypotonie alors que tout commence a aller mieux au niveau tonicité il commence a s’asseoir et je m’inquète mais cela ne fait que trois jours qu’il les prend pour l’instant cela va j’espere que cela restera comme cela brefs a part cela tout va pour le mieux pour tous et j’espere que c’est pareille pour vos petits lous.amicalement a vous et de gros bisous aux petits angelots de injeno.

46. nissa, le 5 octobre, 2008 à 11 h 41 min a dit :

    bonjour tpout le monde a ce que je voius personne n’est la je suppose que vous etes tous occupper j’espere que vous allez tous bien ainsi que vos petits lous ca fait fait vraiment longtemps déja le mois d’octobre!!!! luc sébastien marianne christelle lydia et les autres parents j’espere que vos petits anges vont bien moi le mien ca peut aller il est un peu emcombrerr et il n’a que de la kiné je respire enfin car d"habitude il se retrouve a l’hopital dés le deuxième jour et il s’asseoit seul bon il persiste encore ses affaissment de la tere qui fait qus j’ai toujours peur qu’il se fasse mal a la tete , bref je vous embrasse tous ainsi que vos enfants a bientot;

47. Marianne, le 6 octobre, 2008 à 20 h 31 min a dit :

    Salut Nissa,
    ça fait toujours très plaisir d’avoir de tes nouvelles.
    Pour nous la rentrée est difficile, Molly est entrée en CLIS (Classe d’Intégration Scolaire), mais même si les premiers jours ont étés une réussite, Molly était super fière d’être enfin à la grande école avec son cartable à roulettes, les journées sont longues et fatiguantes, ce n’est pas évident.
    En plus j’ai eut quelques soucis avec le transport, enfin pleins de petits soucis qui s’ajoutent à ceux déjà présents et récurents…;
    Mais on essaie de garder le sourire… en tout cas je t’embrasse et pense fort à toute ta famille et ton petit homme, fait lui de gros bisous de la part de Molly Mattéo et moi-même.
    A très bientôt…

48. Séverine, le 25 octobre, 2008 à 13 h 50 min a dit :

    Bonjour Marianne,
    J’ai eu le plaisir de lire votre message, ça m’a fait plaisir. Sasha traverse une mauvaise passe et on se pose des questions car elle a eu une période où c’était plus ou moins la forme donc c’est sûr qu’on se fait du souci, on espère vraiment que notre séjour à Marseille sera bénéfique comme l’a été le 1er. Maintenant il nous faut rester patients jusqu’à mi-décembre… J’espère que Molly va mieux et que dans sa CLIS elle se plait. Grosses bises à vous 3 (je n’oublie pas son petit frère !)

49. Nissa, le 26 octobre, 2008 à 16 h 39 min a dit :

    Bonsoir Marianne, bonsoir tout le monde et bienvenue à toi Séverine, ta Sasha est vraiment mignonne ! Et bien, elle est passée par une grosse tempête, comme nous tous d’ailleurs ! Et oui, je suis de retour et excusez le retard mais c’est que j’ai dû changer de centrale d’ordi parce que nous avons eu un virus qui a tout détruit. Bref pour ce qui est de Rayan, il va bien mais je suis désespérée car il persiste encore des petits sursauts et des affaissements de la tête qui gâchent vraiment sa position assisse… et oui, il s’assoit de mieux en mieux mais les spasmes sont encore là car il n’a plus qu’une dose de corti et encore quelques jours et on l’arrête et dire que ça marchait super bien ! Ce qui m’effraie, c’est qu’il perde de la tonicité quand il n’aura plus de la corti ; le neuro me dit que non car c’est une chose qu’il a acquise malgré ses spasmes. Je ne sais plus quoi trop penser. Luc bonsoir, j’espère que ta petite Inès va bien, je voudrais te demander si tu connaissais par hasard la méthode Medek qui est pratiquée par un physiothérapeute pour les problèmes moteurs et cérébraux ? C’est surtout une certaine Ester Fink qui la pratique et qui donne de superbes résultats auprès d’enfants à qui on a diagnostiqué qu’ils ne marcheront jamais. Malheureusement ses consultations sont chères, 190 euros la consultation et plus pour les séances. Elle vit au Canada et elle sera là du 01 au 04 novembre. Bref, je ne sais pas pourquoi je te raconte cela, je ne t’embêterai pas plus. Merci et je vous souhaite à vous tous une bonne soirée et de gros bisous à tous vos petits loups. Nissa

50. Luc Masson, le 26 octobre, 2008 à 17 h 14 min a dit :

    Nissa,

    Non je ne connais pas cette méthode ni même la personne dont tu parles. Pourrais tu en dire plus ou es tu toi aussi en quête d’informations ?

    A te lire

    Bises

    Luc

51. Nissa, le 27 octobre, 2008 à 17 h 03 min a dit :

    Bonsoir tout le monde, j’espère que depuis hier tout le monde va bien. Bonsoir Luc Ester Fink est une physiothérapeute qui s’occupe d’enfants comme les nôtres surtout au niveau motricité, d’après les témoignages que j’ai lus beaucoup d’enfants ont réussi à marcher même maladroitement là où la kiné motrice n’est plus suffisante et elle prend en charge les enfants infirmes moteur cérébrale à ce qu’il parait. Elle est très compétente en matière de physiothérapie. Malheureusement elle ne pourra venir qu’à Toulouse le 30 novembre et elle ne pourra recevoir que le 1, 2 et 3 décembre car elle retourne au Canada le 4 décembre. Après si tu veux en parler avec la personne qui s’occupe de la venue d’Ester à Toulouse son lien est :Isabelle.barat@neuf.fr elle pourra mieux te renseigner que moi. Voila c’est tout, je te dis à bientôt et de grosses bises a ta petite et le bonjour a ta femme. Nissa

52. Christelle (maman de Sophie), le 28 octobre, 2008 à 0 h 22 min a dit :

    BONSOIR
    J’AI LU VOTRE MESSAGE ET DESOLEE DE M’INTRODUIRE DANS VOTRE DIALOGUE : POUR LA METHODE DE MEDEK, J’AI LES COORDONNEES TELEPHONIQUES DE ISABELLE BARAT SI VOUS LE SOUHAITEZ – 05 61 30 17 13
    JE M’EXCUSE ENCORE DE ME MELER A LA DISCUSSION !
    CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE

53. Nissa, le 28 octobre, 2008 à 14 h 54 min a dit :

    Bonjour Christelle, mais non, tu as le droit de faire parti de la discussion ! Alors tu connais la méthode Medek, à ce qu’il parait ça fait des miracles… enfin d’après les témoignages que j’ai lus et les videos que j’ai vues, incroyable !!! Comment as-tu eu les coordonnées de Isabelle, enfin si je peux me permettre ? Bien à toi, Nissa maman de Rayan.

54. Christelle (maman de Sophie), le 28 octobre, 2008 à 23 h 32 min a dit :

    BONSOIR
    J’AI TELEPHONE AU CANADA OU MON AMIE A FAIT DES SEANCES AVEC SON FILS A LA CLINIQUE. J’AI EU ESTER FINK AU TELEPHONE APRES PLUSIEURS APPELS ET QUI M’A DIRIGEE VERS ISABELLE BARAT EN FRANCE
    VOILA POUR SOPHIE, ESTER M’A DIT QU’ELLE ALLAIT ESSAYER DE L’AIDER AVEC SA METHODE MAIS RIEN N’EST SUR, ON VA VOIR CAR CHAQUE ENFANT EST DIFFERENT. J’ESPERE DE TOUT COEUR CAR J’AI MIS BEAUCOUP D’ESPOIR EN CELA, JE VOUS DONNERAI DES NOUVELLES, PROMIS !
    AMICALEMENT
    CHRISTELLE, LA MAMAN DE SOPHIE

55. nissa, le 1 janvier, 2009 à 15 h 09 min a dit :

    bonjour a tous j’espere que vous avais tous passer de bonnes fetes malgré les hauts et les bas et laissez moi vous souhaiter une bonne fete de la nouvelle année 2009 qui j’espere sera des plus fructueuses pour toutes les familles d’injeno et leurs petits angelots, edt oui je suis de retour si je n’ai pas donner de nouvelles c’est pour raison de santé car comme je suis diabetique je n’ai pas prie soin de moi que j’ai du etre hospitaliser pour cela je fus tellement absorbée par mopn petit bout qui va bien dieu merci que je nai pas fais attention a moi brefs je vais mieux.a bientot a tous nissa.

56. Marianne, maman de Molly, le 13 janvier, 2009 à 12 h 22 min a dit :

    Bisou Nissa,
    Je ne vois ton message qu’aujourd’hui, je suis désolée que ta santé te joue des tours, mais c’est vrai qu’en tant que parent on est tellement absorbés par nos enfants qu’on en oublie notre propre corps…. je te souhaite un prompt rétablissement!!!
    pour nous les fêtes se sont très bien passées…
    je t’envoie pleins de bisous, à toi et ta famille.