Le parcours de Yann Bonjour,
je me présente, Nathalie, maman de Yann deux ans et demi.
Tout d'abord très bonne idée d'avoir créé cette association !... Dans notre région de l'Est de la France, il n'en existe pas !
Dès les premiers jours de la vie de Yann, j'avais noté des mouvements comme des tics. Puis sont apparus ce que l'on a nommé plus tard des spasmes en flexion.
Un peu avant ses trois mois, le verdict est tombé syndrome de West. Suivant le neuropédiatre, Yann était le 5ème cas en dix ans. Depuis sa naissance (avril 2004), ils sont 4 (du moins que je connais !!!).
On nous a dit que c'était la faute à pas de chance : chez Yann, ce n'est pas génétique et il n'y a pas de lésion à l'I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique).
Aujourd'hui il est sous Sabril®, Urbanil® et Trileptal® et les crises se sont calmées depuis deux semaines. Yann faisait jusqu'à 40 crises par jour !... et ces derniers temps environ 10-15.
Il ne marche pas, ne parle pas, ne joue pas, utilise ses mains que pour les joindre et les mettre en bouche, se tient de mieux en mieux assis, rigole quand on le chatouille et tout cela constitue déjà de petits progrès. Il adore les câlins et être dans les bras !
Voilà vite fait l'histoire de notre petit Yann.
Grâce à vous, on se sent moi seul... Merci et bonne année.
Nathalie
Maman de Yann
18/02/2009
Alexis & Pascale a écrit :
Bonsoir Nathalie, Pierre et p'tit Yann, Même si des kilomètres nous séparent les uns des autres, les coeurs et les pensées sont avec tous nos enfants, car nous sommes tous de la même famille, la Grande famille de INJENO, et je veux vous dire que je pense chaque jour à chaque enfant de l'association, j'espère de tout coeur que la santé de p'tit Yann sera meilleure ces prochains jours, et que vous êtes dans mes pensées très souvent. Donnes nous vite des nouvelles de p'tit Yann. Par contre j'ai par erreur effacé ton adresse que tu mavais laissé sur mon répondeur, pourrais-tu me la redonner s'il te plait. voici mon numéro de téléphone 03 28 26 87 06 Bisous à tous les trois Alexis & Pascale sa maman
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
bonjour Luc je viens de recuperer mon pc hier il a subi un formatage mais tout ne fonctionne pas. pas de souris. clavier en allemand toujours pas de messagerie: bref la galere: je voulais donner des news de yann et mettre photo quand il est dans son dynamico et la je peux pas: ca m enerve ! demain mon beau frere vient voir le probleme des que ca marche je t envoie mail
yann va plutot bien pas de crises meme si il est parfois bizarre…nous allons acheter nouvelle poussette otto bock je t enverrais photo aussi
a bientot j espere
salut Nath Pierre et Yann
les nouvelles sont moyennes a ce que je peux voir.j’
Bonjour Nathalie !
J’ai lu sur le parcours d’Alessandro que le Dr Villeneuve à Marseille qui suit Sasha était une élève du Pr Dulac en fait. C’est bien, c’est rassurant. Sasha fait pas mal de crises de plus en plus rapprochées, on a l’impression qu’on revient doucement comme au début de la maladie… Nous avons augmenté le Sabril ce lundi mais ça continue. Mon mari est parti en formation et m’a préparé une canule de Rivotril à injecter en intra rectal en prévention de crises très rapprochées. En ce moment, je suis obligée d’annuler tous les RDV que j’ai avec elle suite aux crises. Il faut qu’on patiente jusqu’au 14 décembre pour Marseille… En attendant, nous sommes décidés à acheter un casque au moins pour la maison.
J’espère que Yann se porte bien, donnez moi des nouvelles. A bientot.
Séverine
bonsoir a tous j’espere que tout le monde va bien j’ai mis du temps a vous lire c’est parce que rayan m’aq fait une otirte séreuses il n’arretait pas de pleurer nuit et jour et bien ce fut une première pour lui d’avoir mal aux oreilles; et pour nous ce fut deux semaines de nuits blanches bref enfin ca va mieux donc je profite pour venir aux nouvelles qui j’espere sont bonnes. j’aimerais bien communiquer avec toi mais je n’ai que msn et je ne peux pas acceder a ta boite; esce que tu a une autre boite que celle que tu a ;j’espere que ton petit lou va mieux; ma boite est hamamabey@hotmail.fr nissa de gros bisous a tous les petits lou.
J envoie de gros bisous à Yann en espérant qu il aille mieux au plus vite!
Sasha rentre ce soir, elle m a beaucoup manqué…J espère qu elle sera en forme pour un bon moment sinon il faudra gérer ca et faire avec. Dans un mois pile nous retournons tous à Marseille, nous avons loué pour ne pas faire que de l hospitalisation…Elle va faire une IRM SPECT, voir un généticien puis encore d autres médecins.Nous recherchons la cause de son retard psychomoteur existant avant l épilepsie.
Bisous à tous
gros bisous à tous les enfants parents gardez espoir ne pas baisser les bras tenir pour eux pour vous c’est vrai que parfois ont voudraient dire stop c’est plus possible ingérable ont va pas tenir nos forces font y passer mais vous parents vous investissez énormément par amour pour vos enfants leurs apportez beaucoup vous êtes attrister de voir vos enfants malades vous avez ras le bol vous ^etes peiner de les voir souffrir sans pouivoir guérir mais vous les aidez beaucoup vos amours votre force lers aident à surmonter pas facile pour des familles de voir le mauvais passage mais visez le haut y’en aura à nouveau et des rires pensez à noel le père noel les bonnes choses dur dur d’être positif mais il le faut s’accrocher au meilleur
bon courage
Bonsoir Nath,
Alessandro est sorti ce matin de Bel Air, certes toujours pris au niveau des bronches, mais l’infection pulmonaire est passée.
Nous sommes vraiment de tout coeur avec vous dans cette dure période ou les crises de Yann reviennent. Comment se manifestent ses crises et combien de temps durent-elles ?
Courage à vous.
Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro.
Coucou, c’est Pierre
Yann, c’est pas la forme : il a été hospitalisé ce matin. Beaucoup de crises et des forte comme il en a jamais eu et qui durent environ 3 minutes. En ce moment, il a du Rivotril par intra-veineuse et il a eu un nouveau médoc (je ne sais plus le nom) dans le kiki qui n’a pas eu grand effet (c’est comme le Valium mais en plus costaud). Je ne suis pas un grand bavard pour écrire mais maman vous racontera quand elle sera de retour. Bisous à toutes et à tous
Pierre
C’est la première fois que j’écris sur le blog !
Pierre, Nath,Bonjour,
Je vous souhaite de tout mon coeur beaucoup de courage. J’espère que p’tit Yann se rétablira vite.
De gros bisous
A bientôt
Christelle, maman d’Hugo et de Mél
Pierre, Nath
Bon courage, P’tit Yann remets toi vite.
Pierre c’est vrai que c’est la première fois que tu écris sur le blog, embrasse Nath et Yann pour moi.
Sébastien, papa de Noé et Ninon
Bonjour Pierre,
Je suis si désolée de lire que ça va pas du tout et que petit Yann est à l’hôpital. On vous envoie pleins d’ondes ++++. Gros bisous à Yann et Nath de notre part.
bisous
Cathy, Arnaud et Corentin
Nath, Pierre et Ptit Yann,
Je suis désolé d’apprendre que Yann ne va pas bien et que les crises sont devenues plus violentes. Je sais que cela ne vous apportera pas de réconfort mais sachez que beaucoup d’enfants extraordinaires subissent en ce moment une détérioration de leur état de santé. L’épilepsie est si insidieuse et si sournoise qu’il est difficile d’imaginer qu’elle disparaisse un jour du tableau clinique de nos enfants. Nous pensons très fort à vous trois.
Inès souffre également du retour de ses crises d’épilepsie qui sont plus fortes, plus longues et d’une manifestation différente de tout ce que nous avons connu jusqu’à présent. Le cerveau de nos enfants évolue, les crises également.
Un énorme bisou
Luc
bienvenue a toi pierre désolée d’apprendre que ton petit frère ne va pâs bien quel age a tu pierre! tu me sembles etre trés concerner par la maladie de tn frère c’est trés courageux de ta part .continue a soutenir ta famille tu verras dés fois il n’a pas mieux que l’amour de la famile qui soulage. toute mes pensée vont vers vous ainsi qu’a toute les famille du blog .nissa
Pierre, Nathalie et p’tit Yann,
Un petit mot pour vous dire combien on pense à vous. C’est toujours un sentiment de colère qui nous envahit dans ces moments là… Alors on voudrait juste être tout près de vous et vous serrer fort dans nos bras !
Vous pouvez compter sur nous, sur notre amitié : toutes nos pensées sont pour Yann afin qu’il sorte bien vite de l’hôpital.
Tenez-nous vite au courant de son rétablissement et n’hésitez pas à nous solliciter, si vous en avez besoin !
Gabriel envoie de gros câlins à son copain Yann dont il est un peu jaloux depuis qu’il a vu les photos sur le cheval !!!
A très bientôt…
Bises
Cécile et Pierre, et le petit coquin Gabriel
Bonjour Nathalie et Pierre,
Je souhaite vraiment que Yann aille mieux au plus vite, pas évident aussi pour vous de gérer et le travail et l’hôpital…
J’ai eu César au tél aujourd’hui par rapport à l’adhésion et nous avons un peu parlé : je lui disais que mon mari travaille dans l’automobile et c’est là qu’il m a dit que vous 2 aussi ! Et moi, je suis actuellement en congé parental jusqu’en 2010 mais sinon je suis dans les pneumatiques !!!Eric vend des voitures (Honda).
Et vous, vous travaillez dans le même garage ? BISES à vous 3. A bientôt
Pierre et Nathalie,
Je vous envoie plein de tendresse pour ce passage difficile pour petit Yann, j’espère qu’il va vite se rétablir
Je vous embrasse
Gaëlle
Bonsoir,
Un gros bisou à Yann de la part de Sophie et de sa maman, bonjour à tes parents
Gros bisous
Christelle, la maman de Sophie
Une grosse pensée pour vous… J’espère que Yann ira vite mieux…
Gros bisous !
Caro.
P’tit Yann, Accroche toi petit garçon, cette période est difficile pour tous les enfants de notre chère asso , ce n’est vraiment pas juste … Mais ce mal est si insidieux qu’il survient , toujours plus déroutant. Laura est sortie de l’hôpital et pourtant c’est Valium tous les jours! Le rivotril en IV n’a pas fait beaucoup d’effets cette fois, ils pensent à mettre du Gardénal. Quels sont les médicaments qu’ils t’administrent en IR? Je t’embrasse et espère que tu sortiras vite à nouveau stabilisé. Bisous à tes parents SAndrine maman de Laura
Malgré la maladie, les petits hauts reviendront… Regardez Alexis tout heureux de ses vacances… Vous aussi vous profiterez de répits, c’est à espérer… Marre des maladies qui tuent le moral des enfants, des familles, qui les épuisent ! Il faut trouver une solution ! Sasha, j’espère que ton retour à Marseille t’aidera, Alessandro toi aussi tu auras du répit, il le faut !… Et tous les enfants et parents, ne désespérez pas, vivez les petits instants de bonheur qui sont énormes pour eux, pour vous, pour moi. Bisous
Une pensée très forte pour toi ptit Yann…
Oui! accroche toi petit garçon!
En attendant de tes nouvelles,je t’envoie des bisous, à ta maman et à ton papa
Sylviane
maman d’élisa et d’hugo
Bonsoir à tous,
Je passe rapidement sur le blog pour vous dire à tous un grand merci pour vos messages de soutien.
Ce soir, c’est Papa qui dort avec petit Yann.
Les crises ne se sont pas calmées !
Le médicament injecté dans "kiki" c’est de l’ativan, mais ça n’a pas marché alors on continue le Rivotril par intraveineuse.
Nous restons à l’hôpital encore jusque jeudi pour refaire un nouvel eeg.
Dès notre retour, je vous expliquerai plus en détail enfin si j’y arrive un jour !
Bonne nuit et à bientôt
Pour Séverine, je travaille au Luxembourg chez Chrylser-Jeep et mon mari chez Renault en France
Nath, maman de p’tit Yann
Bonsoir P’tit Yann,
j’espère que pour p’tit Yann, ainsi que pour sa famille que des jours meilleurs arriveront. Il doit vous falloir beaucoup de courage à tous pour surmonter les crises de p’tit Yann. Je pense beaucoup à vous, et je vous souhaite des jours meilleurs, j’espère aussi que la santé de votre enfant, soit meilleure qu’actuellement, dans les prochains jours. Gardez courage et espoir.
Bisous à tous,
Alexis & Pascale sa maman
Bonsoir Pierre et Nath,
Comme tous les parents du blog nous sommes vraiment désolés d’apprendre le retour des crises et de surcroit encore plus violentes. Nous espérons vivement qu’il va vite se remettre. Dommage pour l’Ativan car il fonctionne relativement bien chez Alessandro. A peine sorti de l’hôpital samedi dernier qu’Alessandro a laissé sa place dimanche à Yann « au 102 ».
Je fais également la nuit quand Alessandro est hospitalisé, et Christiane la journée. Alors un pensée également à Pierre en lui souhaitant une relative « bonne » nuit.
Nous pensons bien fort à vous.
Yannick, papa d’Alessandro et Tiziana, & Christiane
Bonsoir à tous,
Je passe en coup de vent juste pour vous remercier pour vos messages et vous dire que nous sommes rentrés.
Malheureusement Yann fait toujours des crises mais à quoi bon rester à l’hôpital ?
La neuro nous a dit qu’il va falloir vivre avec ses petites crises car pour l’instant ils ne savent pas trop quoi faire !
Nous continuons la mise en place de l’ospolot, on refait un E.E.G. lundi.
Sinon elle nous reparle de mettre les corticoïdes ou de retenter le régime cétogène.
Bisous à tous !
Nath, maman de p’tit Yann
Bonsoir Nathalie,
Effectivement l’hôpital au bout d un moment si ça n’améliore rien, à quoi bon ?!… Même si c’est difficile de gérer les crises, on les préfère quand même à la maison nos enfants. Où était-il hospitalisé ? Thionville ou Nancy ?
J’espère que ça va se calmer tout ça car c’est une mauvaise période pour tout le monde je crois.
Bisous à vous 3
Bonjour Nath,
Désolé d’apprendre que les crises de Yann ne s’améliorent pas mais comme tu dis vous êtes aussi bien à la maison qu’à l’hôpital surtout s’ils ne peuvent rien faire de plus.
Donne nous des nouvelles de l’EEG et du traitement qu’il compte mettre en place.
Bon courage et bisous.
Christelle, maman de Hugo et Mél
Alors comment va Yann depuis ses crises du matin ? Du coup vous avez dû rester à la maison je suppose…
Si on savait pourquoi ils font des séries comme ça…
J’espère qu on aura l’occasion de se voir bientôt, notre pause café avec Alessandro et ses parents s’est bien passée, ils sont très sympa !
J’espère que les jours qui suivent seront meilleurs, Sasha va bien depuis jeudi on croise les doigts…
A bientôt bisous à tous
Bonjour Nathalie, Pierre et Yann,
Comment va etit Yann depuis hier ? Nous sommes de tout coeur désolés du retour de ses crises qui sont de dures épreuves.
Nous n’avons plus Internet ni de téléphone depuis des problèmes chez Neuf et attendons l’installation de la Live Box de chez Orange qui tarde un peu, alors nous n’avons pas pu suivre les nouvelles de tous les enfants régulièrement.
Notre rencontre avec Séverine, Eric, Sasha et Charline s’est très bien déroulée. Ils sont vraiment très sympas et Sasha et Charline sont adorables. Séverine nous a appris que vous auriez également dû être de la partie si Yann avait été plus en forme. Dômmage, mais ce n’est que partie remise. Nous essaierons d’organiser quelque chose chez nous après les fêtes.
Bisous à petit Yann et à bientôt.
Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro
bonjour à tous
je viens vite faire un petit coucou à tous les copains d’Injeno
ce matin j’étais à l’hopital faire un eeg et mes parents étaient contents car l’ospolot à l’air de faire effet puisque les décharges électriques que j’avais toujours pendant mon sommeil ont disparues! enfin ….mais je dors beaucoup, je veux plus trop manger et boire plus du tout! alors la neurologue a décidé de baisser un peu la micropakine qui me fait surement mal au ventre car je fais souvent la grimace.
elle a aussi dit des trucs moins sympas du genre que marcher ca ne viendra surement pas tout de suite voir pas du tout, que maintenant on doit respecter mon sommeil et puis s’il y a des trucs que je veux pas faire et bien il faut me laisser tranquille et vivre avec. Ca sur le coup c’était un peu dur à entendre mais bon papa et maman le savent bien que certaines choses sont difficiles pour moi mais neuro à dit que j’avais l’air heureux comme ca et oui je le suis!
sinon je suis aller voir mon copain Alessandro qui est toujours hospitalisé et je crois que sa maman était contente de nous voir un peu de visite c’est plutot sympa! comme je l’aime bien je l’ai regardé pour lui faire un petit coucou et je lui ai même sourit!
Alessandro est pas trop en forme, il tousse et est encombré.
Je vous envoie pleins de ch’ti bisous
Yann et sa maman
Bonjour Yann,
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles et j’espère que tu vas récupérer de ta grande fatigue et être en forme pour débuter la nouvelle année .Je te fais plein de gros bisous petit yann (tu as un prénom que j’affectionne trés particulièrement)
Nath et Pierre,
ON n’est jamais préparé à ce que nous laisse entendre les médeçins, j’espère de tout coeur que Yann leur montrera le contraire et vous embrasse bien fort tous les 3
Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle
Coucou p’tit Yann.
Sympa que ton nouveau traitement te convienne, pour ce qui du reste, comme tu le dis si bien, le principal c’est que tu sois heureux tel que tu es et comme tu es on t’aime très fort.
Toute la petite famille GERARD, Charly, Christelle, Mélanie et Hugo te faisons à toi ainsi qu’à maman et Papa pleins de gros bisous. De bonnes fêtes de fin d’année en espérant se voir bientôt
Christelle, maman de Hugo et de Mél
Un petit coucou à vous 3 pour déja vous dire que ca me fait plaisir de savoir qu’un des traitements de Yann a toute de meme un effet bénéfique malgré que cela le fatigue beaucoup…Le plus important quant à son avenir c’est qu’il soit bien entouré et qu’il ressente beaucoup d’ amour mais ca il le sait déjà!
On vous fait de gros bisous et à bientot
Bonsoir Nath, Pierre et P’tit Yann.
Désolé d’apprendre qu’en ce moment Yan ne va pas bien. J’espère que cela n’est que passager. On vous embrasse tous les 3 très fort, en espérant avoir des nouvelles plus réjouissantes.
Bisous
Christelle, maman de Hugo et de Mél
Bonsoir Nathalie, Pierre et p’tit Yann,
Même si des kilomètres nous séparent les uns des autres, les coeurs et les pensées sont avec tous nos enfants, car nous sommes tous de la même famille, la Grande famille de INJENO, et je veux vous dire que je pense chaque jour à chaque enfant de l’association, j’espère de tout coeur que la santé de p’tit Yann sera meilleure ces prochains jours, et que vous êtes dans mes pensées très souvent.
Donnes nous vite des nouvelles de p’tit Yann.
Par contre j’ai par erreur effacé ton adresse que tu mavais laissé sur mon répondeur, pourrais-tu me la redonner s’il te plait.
voici mon numéro de téléphone
03 28 26 87 06
Bisous à tous les trois
Alexis & Pascale sa maman