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Morceaux choisis autour de Manuel – Telle une jolie balade musicale… A chaque fois, je suis surprise par l'attitude des gens quand je leur annonce que mon fils est handicapé : ils ne sont pas étonnés ! Mon fils porte-t-il son retard sur lui ? C'est vrai qu'il a ses mouvements choréiques, parfois il bave, il sort la langue, ou il louche… Mes yeux le voient, comme le voient également les autres, mais mon cœur de maman ne voit qu'un petit garçon charmant, filou à ses heures.
Je n'ai jamais eu à souffrir du comportement d'autrui, il est plutôt bienveillant, excepté une fois à Dunkerque alors que Manu avait 2 ans, une dame dit à son amie en nous voyant passer : « A l'heure de l'avortement, c'est honteux de voir ça ! ». J'étais sous le choc ! Je suis rentrée chez moi. Comment osait-elle s'exprimer ainsi, ne savait-elle pas que mon fils était le plus beau du monde, bien sur !...
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Manu, j'aime te regarder : inlassablement, tu prends tes jouets pour les mettre à la bouche, tu joues avec les mains, le plus fabuleux c'est ta préférence pour certains jouets « insolites », tels que le fil d'internet ou ta brosse à cheveux, comme tu aimes ces objets... et moi qui s'évertue à te procurer des jeux éducatifs, de bébé soit, mais qui sont censés éveiller la curiosité et la maniabilité des plus jeunes.
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Cela fait 2 ans que tu portes les mêmes chaussures, ton pied ne grandit pas, il stagne à 24. Et ta maman qui garde l'espoir qu'un jour tu marcheras. Manu, y'a pas : faut qu'tu grandisses des pieds !
Manuel, c'est un véritable marathon de te changer la couche ou les vêtements : tu bouges sans arrêt (je sais : tu as la danse de saint gui), je veux fermer ta couche et tu te retournes, je veux remonter ton pantalon et tu te rassois, je veux mettre ton pull et tes bras se raidissent. Manu, je t'adore, mais tu es une vraie plaie à habiller... et déshabiller (c'est le même scénario ). Quand tu es prêt, je ne peux m'empêcher de souffler.
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Ma vie est complètement bouleversée depuis ton arrivée, tes nombreuses crises d'épilepsie me font me réfugier dans l'armoire à biscuits (j'ai pris 30 kgs depuis toi, mais comme je ne souhaite pas vieillir seule, je me suis mise au régime, et peut-être ainsi obtenir davantage de confiance en moi afin de croiser le chemin d'un homme aimant et compréhensif). Il a fallu que nous quittions l'appartement dunkerquois situé au 2ème étage pour une petite maison... laquelle finalement ne convient pas non plus car, ne pouvant plus te porter jusqu'en haut, tu dors dans le salon. Je rêve d'une chambre pour toi, j'aimerais y créer un espace Snoezelen(*) qui t'apporterait confort et sérénité. Je rêve d'un autre déménagement pour un logement plus adapté... mais seule, avec un seul revenu, ce n'est pas chose aisée.
Comment fais-tu pour dormir de la sorte ? Tu es complètement plié en deux, la tête sur les genoux. Ce n'est pourtant pas faute de bien t'installer chaque nuit... et même pendant la nuit car tu te réveilles, réglé comme une horloge, vers 23 h puis vers 4 h. Fais-tu des cauchemars ? Il suffit que je descende, te faire un bisou ou te caresser la tête, et tu te calmes aussitôt. Le week-end, tu pars avec ta sœur chez mamie et papy Yaya (vos grands-parents paternels) ; pardon Manu mais c'est parfois un soulagement de me retrouver seule et surtout de pouvoir dormir... tu n'es pas là, Manu, et pourtant je t'entends pleurer, plaisanteries de l'esprit sans doute !
Le sourire de Manuel... tu n'en es pas avare mon p'tit bonhomme. J'adore quand, tournant mon visage souriant vers toi, tu réponds à ce sourire me montrant toutes tes dents, tout semble normal alors. La communication est établie, quel bonheur. Je te mangerai de bisous ces instants là.
J'aime les photos, j'aime prendre en photos mes enfants dans toutes sortes de situation et pourtant, c'est difficile avec toi. Je ne parviens pas à rendre la réalité sur les photos. Souvent je trouve Manu touchant, charmant ou comique mais malheureusement cela ne rend pas sur le cliché. Alors merci César, cher photographe officiel d'INJENO. Merci de rendre à nos chers enfants, la beauté qu'ils ont, invariablement.
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J'ai toujours un pincement au cœur lorsque tu pars le matin en minibus, direction ton I.M.E. Je te regarde, avec un sourire et un salut de la main, souvent tu ne me regardes pas, je vois tes jambes s'agiter, signe que tu es content de faire un tour en voiture (tu adores les balades en auto), parfois tu te tournes vers moi, mais ton visage n'exprime rien de particulier. A quoi songes-tu Manuel ? Un jour, peut-être, tu sauras me faire un signe...
« Car vivre, c'est être dans le monde avec joie. C'est vouloir cette joie. La maintenir. Refuser de se laisser envahir par les herbes grises de la tristesse. Vivre c'est s'engager à agir. Vivre c'est être soi. C'est résister et aimer. Accepter et refuser. Vivre, c'est créer ! » - Martin Gray
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Je donne maintenant la parole à ma petite fille Pauline et soeur de Manuel :
« Manu, j'aimerais bien que tu sois plus handicapé. Dans mon cœur, j'imagine toi pas handicapé, on pourrait jouer mais malheureusement ça ne se peut pas encore. Je sais que je joue quand même avec toi mais c’est pas ce que j'aurai imaginé dans ma vie. »
« Dans mon cœur, je ressens de la joie pour toi. On joue toujours à la maman et au papa, j'aime pas trop ce jeu mais c'est tout ce qu'on peut faire. Je te parle comme si tu savais m'écouter, et je parle à ta place. Je t'aime très très fort ! »
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Dorothée FOURNIER
Maman de Manuel, sans oublier sa soeur Pauline !
(*) Un espace « Snoezelen » est un espace d’expériences multi-sensorielles, concept qui vient de Hollande et dont les initiateurs sont deux psychologues. L’origine du mot vient de la contraction de deux mots : « snuffelen » pour renifler et « doezelen » pour somnoler.
Concepts de soins particulièrement novateur, les espaces multi sensoriels consistent en la proposition d’expériences sensorielles variées vécues dans une atmosphère de confiance, de détente, favorisant la stimulation des sens primaires.
C’est ainsi l’occasion pour des patients souffrant de pathologies cognitives de pouvoir s’exprimer par d’autres canaux que la communication verbale. L’espace « Snoezelen » est particulièrement indiqué dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées (enfants et adultes).
26/02/2009
aurélie, vincent et louise a écrit :
koukou ma dorothée c'est très courageux ce que tu as écrit.jen suis bouleversée nous, nous savons comment tu es.une maman aimante, généreuse,complice, prête a tous pr ses enfants.Pleine de courage.il y a une chose qui est très dur ds ce monde, c'est le regard des gens.et sa on ne pourra rien y faire.moi je t'admire, tes enfants sont adorables.on t'adore dodo
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
Ma très chère Dorothée,
Je suis bouleversée par ce que je viens de lire, ces mots envers ton petit Manuel sont magnifiques et emplis d’amour, tu sais ce que je pense de toi mais je tenais à te le redire.
Dorothée, tu es une maman merveilleuse et aimante, une amie sincère et je t’adore.
Merci d’être mon amie, ma sœur de cœur, la marraine de Camille mais surtout MERCI tout simplement d’être là à mes cotés pour les bons mais malheureusement, aussi les mauvais moments mais on s’est toujours dit, c’est çà la vrai amitié, c’est avoir la capacité de tout partager !
Dorothée, Manuel et Pauline, vous pourrez toujours compter sur moi, je vous adore !
Lydia
D’une simplicité déconcertante en dépit de la complexité de nos existences,
D’une légereté ennivrante en dépit de notre quotidien loin d’être évident,
D’une vérité universelle, du moins je le pense pour tout parent d’enfant (poly)handicapé,
Il y a du spleen dans cette ballade ! Au loin, nous pouvons en effet l’entendre, la ressentir cette mélodie aigre-douce…
Mais point de violons lanscinants et larmoyants !… Le mélo n’a pas sa place !
Par contre le mélomane averti, le "mélo-âme" si je peux me permettre, saura également déceler des envolées lyriques, parfois tonitruantes, des rythmes endiablés calqués sur les battements de ton coeur bondissant !
Une ode à la Joie !… La joie d’avoir tes deux enfants pourtant si différents l’un de l’autre !… La joie de vivre pleinement et le plus intensément possible à leur côté tous les petits instants de bonheur que la Vie peut vous offrir…
Une ode à l’Amour !!!
… Une bien belle ballade, Dorothée, dans les petites ruelles pittoresques et au charme fou de ton coeur, dans l’immense beauté de ton âme !…
César
Bonjour Dorothée,
Déjà je trouve que vous avez beaucoup de courage pour affronter seule le quotidien avec vos enfants, ça ne doit pas être une chose facile, je sais bien que quand on aime on ne compte pas mais vous avez dû craquer une paire de fois j’imagine… Moralement et physiquement, cela demande beaucoup, vraiment j’admire votre courage.
Heureusement que vous avez l’amour de vos enfants en retour, ne serait-ce qu’un sourire comme vous dites et c’est déjà beaucoup de la part de Manuel qui exprime beaucoup de choses par le regard et les mimiques.
Continuez de les aimer comme vous savez le faire, reposez vous aussi grace à vos parents, c’est parfois nécessaire pour recharger les batteries et pouvoir mieux vivre le quotidien.
Manuel est un enfant magnifique sans oublier Pauline qui doit vous soulager aussi et vous épauler.
Merci pour ces belles lignes que vous avez écrites, pleines de sincérité et d’amour.
Bonne continuation et certainement à bientot j’espère.
Bonjour Dorothée
Je viens de lire votre joli billet sur Manuel c poignant,que c dure d’entendre certain c personne parlait d’enfant handicapé comme elle le font,mais ces enfants à leur façon nous rendent autant d’amour qu’un autre enfant nous donne et pour nous c magnifique, ce sont des petits anges comme les autres ,nous les aimons je crois encore plus fort.
Vous avez un petit garçon magnifique et je l’embrasses trés trés fort ainsi,que ça soeur.
Mamy d’Hanna
Bonjour, c’est Marie-Charlotte, ce temoignagne est très émouvant, très beau !
Merci de nous faire partager ce si beau billet et ces si belles photos.
Bisous
Et bien voilà je pleure, je ne te dis pas merci Dorothée!!! Je t’adore!!! Tu est une maman extra! Si tu n’as pas encore trouvé (ou retrouvé, clin d’oeil) l’amour c’est parce que personne n’est à ta hauteur. Reste comme tu es, car tu est magnifique! Et ton Manu… il est plus qu’adorable, et comme il a grandit, et progressé depuis bientôt deux ans que l’on se connait!!! Il devient un vrai petit homme, coquin et amusant, qui sait te jouer des tours… Et sa soeur, Pauline, comme elle est douce, grande et mature, elle est à l’image de sa maman, aussi attachante et adorable… J’apprends chaque jour un peu plus la douleur et le chaos que provoque le handicap sur les fratries (Mattéo débute un suivi psychologique le 17 février…), nos petits bouts ordinaires ne sont pas à l’abri non plus…J’aimerais te serrer fort dans mes bras ma Doro, mais comme la distance nous sépare, je me contenterai alors de penser très fort à toi, à vous trois, et je vous envoie d’énormes bisous, à très vite, Marianne
Bonjour Dorothée,
C’est vraiment un très beau billet !
Il ne triche pas, dit la vérité telle qu’on la vit tous les jours et avec tellement d’amour !
On s’y retrouve forcément un peu (c’est également un marathon que d’habiller Margaux, pour les même raisons que Manuel).
Je trouve que c’est une très bonne idée d’avoir donné la parole à sa soeur.
De gros bisous à toute la famille.
Emilie.
Coucou Dorothée,
Je te reconnais bien là, une maman pleine de tendresse et d’amour pour ses enfants.
Tu es un rayon de Soleil, notre petit rayon de Soleil de l’asso, tu restes toujours égal à toi même, je te vois toujours souriante, positive, heureuse de vivre. Même quand ça va mal, tu ne le montres pas, tu es une maman formidable et je suis contente de te connaître, tu es une personne que j’apprécie beaucoup. Comme le dit Sandy, ne change rien, reste comme tu es.
De gros bisous à toute ta petite famille
Christelle, maman de Hugo et de Mél
ccou soeurette,je ne sui pa étonnée de ton billet! c vré tu est une maman magique on a pa lmoral on te voit et c reparti!!!kel es donc ton secret?tu es une fille sincere avec un coeur o combien genereux!!ces qques mots son pour manu: manu,tu es né un pe desavantagé,on di de toi que tu es handicapé mé tu es un pti gars a l’esprit vif,energique et tellemen inventif!!tu es pourtan enfermé dan ce corp et tu ne menages pa t effor!tes progrès son une grande victoire et tu arrive adonner espoir,tes silences son des absences qui t’emprisonne de manière intense,tes appels son des gemissement:c le seul moyen pour toi de dire eh jsui là!!tu nou a appri l’humilité; tu nou sauve de la mediocrité, tata te defendra tjs contre les ignorant et les sourd,tu na commi aucune faute,tu pe etre fier de ce que tu es!tu es pour nou le super ti manu celui qui ne deçoi jamais!! je t’aime manu
très joli billet pour une très jolie balade…
Chère Dodo
Une scène récente est gravée dans ma mémoire…une scène que tu vis au quotidien.
Manu, tes yeux sont fixes, tu es loin.Tu baves, ton corps est tout raide, de lègéres secousses…Tu ne controles pus rien, ton corps s’exprime.Je ne réalise pas tout de suite ce qui t ‘arrive.Ta maman te prend dans ses bras, te murmure des mots tendres, elle te rassure.Tu les entends? je pense.Une dose de valium, ton petit corps s’apaise…Un sourire, un magnifique sourire illumine ton visage.Tu restes blotti dans les bras de maman, ton regard dans le sien.Je viens de vivre un moment de violence et de douceur.
Ce qui suffit au bonheur d’un enfant, c’est de pouvoir recevoir la tendresse et la douceur d’une acceptation consistante face à a maladie.
Petit Manu, tu reçois de ta maman tellement de tendresse, de douceur.
Dodo, tu as toute mon admiration.
je t’adore
Sylviane
koukou ma dorothée
c’est très courageux ce que tu as écrit.jen suis bouleversée
nous, nous savons comment tu es.une maman aimante, généreuse,complice, prête a tous pr ses enfants.Pleine de courage.il y a une chose qui est très dur ds ce monde, c’est le regard des gens.et sa on ne pourra rien y faire.moi je t’admire, tes enfants sont adorables.on t’adore dodo