Notre petite Inès Inès est le prénom de notre petite fille née le 1er octobre 2004 et qui a déclaré une épilepsie dès l'âge de 5 semaines.
Ce blog a été créé en partie pour vous faire part de notre expérience et recevoir la vôtre.
Nous sommes les créateurs de ce blog et les parents d'une petite Inès née le 1er octobre 2004.
Inès a fait ses premières crises à 5 semaines. Elle a aujourd'hui 25 mois.
Nous avons aussi affronté les annonces médicales les unes après les autres : d'abord l'épilepsie, puis la cécité corticale, puis l'hypotonie axiale, puis on nous a annoncé un syndrome de West (ce qui était faux !), puis une pharmaco résistance aux 7 différents traitements qu'Inès a déjà subi et finalement le 18 août 2006 on nous a annoncé qu'elle avait sûrement une maladie génétique orpheline qui devrait déboucher sur une malformation du cerveau, non encore visible car cerveau non mâture.
Actuellement Inès fait en moyenne une crise par jour...
Luc MASSON
Papa d'Inès
Président de l'association INJENO
08/02/2009
Claire a écrit :
BOnjOur, Je suis une élève du lycée Angellier et j'ai participé à la visite de l'expositiOn au casinO de Dunkerque ce samedii 9 Février. vOus nOus avez parlé du site de l'association INJENO et ma curiosité m'a poussé à y jetter un Oeuil. Je tenais aussi à vOus dire quelques mots.. tOut d'abOrd sachez que je suis très touché par tout ce que vous nous avez appris, par le temps que vous nous avez consacré et par le cOurage dOnt vOus, vOtre épOuse et Inès faites preuves. Je n'éprOuve aucune pitié, ne croyais pas cela, c'est tOut simplement de l'admiratiOn. vOus m'avez appris à porter un autre jugement sur ces enfants que je jugeais différents.. Merci de m'avOir appris à les voir cOmme des enfants à part entière, pas différents, mais cOmme vOus le dites, extraordinaires. Je ne suis qu'une élève de secOnde mais sachez que j'aimerai beaucOup vOus apportez aides et soutiens. EncOre merci pOur cette belle leçon de vie.
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
ines est tout mignone comment va t’elle en ce moment son épilepsie est t’elle plus stable pas facile le diagnostic à son âge méfiez vous ines quelqu’en soit son diagnostique vous fera rire sourire je l’espère de tout coeur vous montrta à sa manière des choses je l’espère de tout mon coeur non couage pour vous votre femme et ines jeanne et tous les parenrs enfants d(injeno j’espère qu’ines bne souffre pas ni jeanne la plus grande de grods bisous à vos petites loulouttes et à vous
Bonsoir Luc, Sophie et Inès
Nous sommes désolés du retour des crises d’Inès et vous souhaitons du fond du cœur bon courage. L’évolution des crises due à l’évolution de nos enfants est toujours une période remplie d’inquiétude et est toujours difficile à supporter.
Nous pensons bien à vous.
Yannick, papa d’Alessandro et Tiziana, & Christiane
ines j’apprend qu’une nouvelle épreuve t’arrive à toi tes parents tu es à nouveau hospitalisé ce matin mais petite fille de courage d’espoir tu montres l’exemple de courage surmonte ces épreuves grace à l’amour qui t’entoure et toi qui aime tes parents tes ami(e)s ton entourage c’est dur pour une petite fille dêtre à l’hioital dur pour tes parents toi mais sache que tes parents sont auprès de toi et que cette épreuve est pour d’aporter du meilleur petite fille battante courageuse garde ce courage que tu as en toi sois forte je sais c’est dur pas facile tu préférais être en forme au mieux que possible mais après cette vilmaine épreuve tu iras beaucoup mieux ce que je te souhaite de mon coeur oppour toi tes parents et espérons vite de tes nouvelles bon rétabliossement bon courage à toi tes parents soyez forts ines nous avons besoin de toi de tes parents ne baisse pas les bras ni tes parents ta force est plus grande envahi d’amour et j’ai hate comme tes parents comlme tout le monde que tu ailles mieux je t’adore ma petite puce tout le monde t’aime t’adore ainsi que tes parents
tout injeno pense très fort à toi et moi marie charlotte je te kissouille ma puce tu verras grace à ce que fais ton papa et tout injeno un jour ont trouvera peut être du meilleur pour vos santés handicaps ne t’inquiète pas garde espoir courage et vous parents ne soyez pas abattus c’est difficile de dire celà voir son enfant à l^hopital même pour deux jours fait beaucoup de peine inquiète peut être des larmes parfois mais ines est avec vous et dans les bons comme dans les mauvais il faut pas se laisser abattre non il ne faut pas qu’ines ressente ça au contraire soyez forte comme elle
ines tes parents te font des calins te rassure ne t’inquiète tu n’est pas seule tui as tes parents près de toi tes ami’e)s qui t’adorent tous les parents aussi et moi je ne peux pas te voir pour le moment mais promis un jour je te verrai ou tu habites dans le nord et croise les doigts pour toi pour du meilleur
BOnjOur,
Je suis une élève du lycée Angellier et j’ai participé à la visite de l’expositiOn au casinO de Dunkerque ce samedii 9 Février. vOus nOus avez parlé du site de l’association INJENO et ma curiosité m’a poussé à y jetter un Oeuil.
Je tenais aussi à vOus dire quelques mots.. tOut d’abOrd sachez que je suis très touché par tout ce que vous nous avez appris, par le temps que vous nous avez consacré et par le cOurage dOnt vOus, vOtre épOuse et Inès faites preuves. Je n’éprOuve aucune pitié, ne croyais pas cela, c’est tOut simplement de l’admiratiOn. vOus m’avez appris à porter un autre jugement sur ces enfants que je jugeais différents.. Merci de m’avOir appris à les voir cOmme des enfants à part entière, pas différents, mais cOmme vOus le dites, extraordinaires.
Je ne suis qu’une élève de secOnde mais sachez que j’aimerai beaucOup vOus apportez aides et soutiens.
EncOre merci pOur cette belle leçon de vie.