Je sais que nous ne sommes pas la seule famille concernée, et c'est d'ailleurs en partie pour cela que je décide d'en parler : Y'en a marre des hospitalisations à répétition !

Nous savons que cela est nécessaire et nous sommes grandement reconnaissants envers le corps médical de prendre si bien soin de nos petites têtes blondes, mais ce sont ces aller-retours à l'hôpital qui nous usent, cette absence de diagnostic qui nous hante, cette visibilité à très court terme qui parfois occulte notre discernement.

Et nos enfants dans tout cela et bien eux prennent la chose comme elle est, une étape de plus dans leur parcours chaotique...

Heureusement pipin le lapin n'est jamais très loin !

L'objectif de ce mini billet n'est pas d'étaler la vie privée d'Inès, ni la nôtre et encore moins de nous plaindre mais simplement de partager une expérience douloureuse pour que nous soyons tous un peu plus vigilants.

Début décembre 2010, les crises d'épilepsie ont fait leur grand retour dans la vie d'Ines, il y avait bien quelques flexions et spasmes dans les mois précédents mais rien de dramatique.

A l'approche de Noël, l'occurence des crises a été plus prononcée et l'état d'Inès s'est dégradé. Là dessus est venue se glisser une angine. Inès avait alors plus de difficultés à déglutir et elle refusait parfois de s'alimenter. Nous avons consulter trois fois un médecin en 5 jours, diagnostic posé, antibio administrés.

A l'arrivée dans le service de neuroped !

Pas de bol, c'est le second prénom de nos enfants, elle attrape un champignon avec l'antibio, présent de la bouche à l'anus il complique encore plus la prise des repas. Il paraît qu'il faut donner de l'ultralevure à nos enfants en même temps que les antibio ou des yaourts en grandes quantité, maintenant je le sais !

Moralité, Inès ne s'alimente plus et le 26 décembre, arrivée aux urgences : deshydratation sévère 15% de perte de poids, sortie le 31 à 16H00, une balance restera en permanence dans la salle de bain d'Inès avec mesure du poids régulière. Quelques jours s'écoulent et rebelote, Inès refuse de s'alimenter, elle vomit, blanchit bouge peu et gémit beaucoup. Nous n'hésitons pas une seule seconde, échaudés une première fois il y a peu, direction les urgences.

Nous sommes le samedi 8 janvier il est 17H00. L'interne de service diagnostique une virose gastrique (entre autre) il paraît qu'elle est à la mode en ce moment. Redébut de deshydratation et reperfusions. Pour couronner le tout, comme elle a refusé à plusieurs reprises de manger, la prise des médicaments dont les antiépileptiques a été elle aussi chaotique, conséquence directe augmentation des crises qui perturbent la nutrition ! Ouah le beau cercle infernal que voilà.

Alors là vous vous dites par quel bout on prend le problème ? Gavage des médicaments, incantations mystérieuses pour que l'apétit revienne, mais en fait il est là c'est le champignon et les ulcères à l'oesophage qui empêchent Inès de manger, on finit par ne plus savoir que faire, c'est alors que le sentiment d'impuissance fait véritablement son apparition.

Je sors dans quelques heures !

Alors pour tous mes copains et toutes mes copines qui sont ou ont été dans ma situation, courage et patience, pour toutes les mamans et tous les papas qui veillent sur nous, confiance et pugnacité face à la maladie et aux accidents de parcours qui s'ajoutent à la maladie et au handicap initial de leur enfant.

A Yann, Hugo, Jeanne, Noé, Manu et tous les autres enfants hospitalisés récemment, à leurs parents : HAUT LES COEURS...

Une pensée particulière pour Léa, Nadège et Cédric que j'ai croisés en neuroped au moment où je partais.

Luc et Inès Masson
Sans oublier Winnie et lapin crétin...