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Paroles de diététicienne… pour le bien-être de nos enfants extraordinaires ! En date du 04 avril 2008 a été organisée au restaurant L'Hirondelle la 1ère soirée thématique de l’association INJENO autour de la déglutition, l'apport calorique dans l'alimentation traditionnelle ainsi que les nutritions entérale et parentérale (cf. billet intitulé « Association INJENO – Notre première réunion à thème »).
C’est sur invitation de Sébastien HUYGHE – vice-président de l’association – que Delphine ROUSSELOT - diététicienne – a bénévolement participé à cette réunion en tant qu’intervenante spécialisée connaissant parfaitement la supplémentassion orale et la nutrition entérale pour travailler régulièrement avec des enfants handicapés…
Suite à cette soirée riche en enseignements, conseils et débats pour les 21 parents d’enfants extraordinaires présents, Delphine ROUSSELOT a fort aimablement accepté de nous confier ses impressions ainsi que synthétiser l’exposé qu’elle nous avait « mitonné » pour l’occasion…
Delphine ROUSSELOT, diététicienne passionnée par son travail et engagée !
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Delphine ROUSSELOT commence son exposé...
« Je remercie encore Sébastien HUYGHE, vice président de l’association INJENO, de m’avoir fait connaître l’association, de m’avoir invité à partager mon expérience professionnelle avec des parents exceptionnels, d’enfants extraordinaires.
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Une assistance toute ouïe !
Je remercie également Luc MASSON, président de l’association INJENO pour son accueil chaleureux et sa participation active lors de mon intervention au cours de la soirée.
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... Sauf Fanny - la grande soeur de Laura - un brin distraite !
Et surtout un grand merci aux parents pour leur présence, ainsi que leur grande écoute et participation, questions et réflexions de qualité et surtout pour leur partage d’expériences.
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Mais selon toute évidence un exposé très intéressant et sujet à de nombreuses questions
Mon expérience professionnelle me permet de côtoyer et de partager le quotidien de parents et d’enfants extraordinaires. Cette soirée a été pour moi un moment d’exception, et d’échange de qualité aux couleurs variées.
Je n’ai pas eu l’occasion de parler avec tous les parents, mais j’ai pu échanger quelques mots avec la maman de Laura, les parents de Hugo, les parents de Jeanne, et d’autres parents dont - je m’excuse par avance - je n’ai pas retenu les noms. Cet échange fut pour moi très enrichissant. Je ne soupçonnais pas l’ampleur du travail accompli par les familles au quotidien, l’énergie déployée, le dynamisme, la ténacité, l’adaptation et le courage.
En tant que professionnel, on essaie d’apporter un maximum de solutions au quotidien, pour le confort, le bien être des enfants. Ces solutions n’ont d’intérêt que si elles sont partagées et mûries en équipe : parents – enfant - soignant. Il faut pour nous, en tant que soignant, être dans l’échange perpétuel car les parents sont souvent plus à même de trouver les meilleures solutions pour leur enfant.
La diététique a un rôle fondamental certes, mais on ne doit pas s’éloigner de son sens premier : la diététique est avant tout un art de vivre. Elle apporte la vie, elle l’améliore et la prolonge.
J’ai pu constater avec mon vécu et au travers des différents parcours la difficulté d’alimenter un enfant atteint de troubles alimentaires (refus complet de s’alimenter, alimentation parcimonieuse, fausse route ou dysphagie vraie, exagération du réflexe nauséeux, douleur per et post prandiale, difficultés masticatoires, phobies alimentaires, dégoût des aliments car mélangé aux médicaments).
Il est primordial dans l’analyse des troubles du comportement alimentaire de retracer avec les parents les éléments qui ont pu perturber son vécu oro-digestif. Il est important de garder à l’esprit que l’alimentation est tout d’abord le comblement d’un besoin instinctif et sensoriel, puis devient progressivement un jeu, un intérêt, un mode relationnel avec l’extérieur.
La totalité de ces notions fait intervenir celle du plaisir. Il est donc évident que toutes ces causes de douleurs, de stress, de séparation, régime strict, intervention chirurgicale surtout quand elle touche les organes concernés par l’alimentation seront responsables de dommages parfois irréparables.
L’alimentation, malgré toutes ces notions complexes doit donc rester un plaisir. Le but est de trouver un équilibre entre besoins et le plaisir de manger. Ce travail passe par l’adaptation de l’alimentation de l’enfant qualitativement (choix des aliments, enrichissement, alimentation variée, adaptation des textures) et quantitativement (fractionner les repas, adapter les quantités...).
L’alimentation peut être enrichie ou complétée par d’autres procédés (complémentation orale, alimentation entérale, parentérale). Ceci permet de garder de petites quantités ingérées par la bouche tout en gardant un goût agréable dans la mesure du possible.
Au même titre que la douleur l’alimentation doit être au centre du traitement chez l’enfant. De nombreux efforts sont faits en milieux hospitaliers dans ce sens, et permettent à certains enfants de retrouver une vie « quasi-normale » avec un régime et une attention particulière à l’environnement des repas. Les industries agroalimentaires ont développés depuis quelques années des produits plus adaptés à certains régimes (sans gluten, sans lactose, sans sel, sans protéines de lait de vache…), gustativement « mangeable » (pas tous malheureusement…).
C’est grâce à des associations comme Injeno que les choses bougent et que les mentalités changent. Par le partage d’expériences, sans tabou, le refus de la fatalité, l’acharnement, le dynamisme, vous parents d’enfants extraordinaires, êtes en train de semer les graines de l’arbre des possibles. »
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Une soirée de travail très enrichissante
Delphine ROUSSELOT
Diététicienne & maman d’Axel, 15mois.
07/12/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :
très intéréssant euh j'aime pas trop les diet mais trouve ça intéressant votre rencontre infos avec emle que vous avez eu et vous nous donnez merci beaucoup
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
delphine encore mercipour cette intervention très enrichissante. merci aussi pour ton implication au sein de notre association.
je pense que tous les parents d’enfants extraordinaires devraient pouvoir être aider ou guider dans l’alimentation de leur enfant.
sébastien papa de Noé
vice-président
Merci Delphine de votre gentillesse et aussi pour l’implication dans notre combat de tous les jours.
Merci d’avoir prêter une oreille attentive aux problèmes de la nutrition que nous rencontrons actuellement avec Hugo.
Aujourd’hui, nous lui avons acheté une tétine, pour essayer de lui faire "découvrir" la sucion.
Quand au midi, nous lui donnons 30 ml par biberon de lait NUTRILON A.R, il met plus d’une heure pour le boire mais à force de patience et de persévérance, nous espérons du résultat.
Ce qui par contre nous inquiète, c’est sa perte de poids.
Christelle
Delphine
Un grand merci de la part de toute la famille Masson et en particulier de la part d’ INES. Nous avons passé une très agréable soirée en votre compagnie et en compagnie des parents et grand-parents, frères et soeur des enfants extraordinaires. Nous espérons pouvoir vous rencontrer dans le cadre d’une autre de nos activités associatives. Merci encore. Luc Papa d’Inès
Chers parents,
Je vous remercie encore pour votre accueil chaleureux et suis très honorée de pouvoir apporter quelques éléments de réponses.
J’ai été très impressionnée par l’énergie déployée et le dynamisme de vos actions et des projets à venir de l’association (fondation).
Je souhaite continuer mon action en faisant connaître un maximum l’association.
Merci
Delphine
Bonsoir Delphine !
Merci beaucoup pour tous ces détails. On a parfois envie de baisser les bras et de se dire qu’on n’arrivera jamais à faire grossir son enfant. C’est un combat quotidien qui parfois est difficile à vivre. Les recettes que tu m’as données me redonnent envie d’essayer de nouvelles choses même si Jeanne n’est pas toujours d’accord. On essaie et on varie un peu les menus. Merci de t’intéresser à chacun de nos cas.
A bientôt
Sandrine (maman de Jeanne)
Delphine,
Merci pour ces conseils. Il est vrai que Louis est petit et nous avons presque honte de dire qu’il est trop gros avec la cortisone ! Mais ce n’est pas simple : il n’a jamais mangé un petit suisse aux fruits, il a toujours un lait premier age,etc. pas de sucre et pas de sel ! merci d’avoir pensé à lui, ainsi nous avons pu échanger avec les parents qui sont passés par cette étape. A bientot. Isabelle(maman de Louis)
Delphine
Petite question à une experte : doit-on forcer un enfant qui refuse de manger et comment ?
Merci encore pour cette soirée et votre professionnalisme !
Amicalement
Sandrine, maman de Laura
Bonjour Sandrine,
C’est une très bonne question ! Vous ne pouvez certes pas forcer un enfant à manger… Il faut redoubler d’astuce et de patience !!! (je pense que vous n’en manquez pas !). Pour ne pas écoeurer un enfant l’idéal est de fractionner les repas – 6 repas par jour (1 collation et un vrai goûter) – et adapter la texture, les formes, la présentation, les assiettes, la cuillère (si bébé).
En théorie :
Une collation peut-etre composée de 2 à 3 éléments : Produit céréalier / pain + produit laitier ou fruit.
Le goûter est un vrai repas et se compose de 4 éléments : Produit céréalier + produit laitier + fruit ou jus de fruits + boisson.
Quelques exemples :
PDT céréalier : pain, petit-beurre, gâteau à la banane, biscuits fourrés au chocolat, pain d’épices, barre de céréale, cookie, etc.
Lait ou produit laitier : Milk-shake, fromage fondu, petits-suisse, yaourt aux fruits, yaourt à boire, fromage blanc, etc.
Fruit : pomme, cerises, kiwi, banane, prune, etc. Boisson : eau, lait, menthe-à-l’eau, etc.
N’hésitez pas me contacter !!!
Bon courage, à bientôt
Delphine
bonsoir Delphine
Hugo a toujours adoré les bananes mais voila en ce moment il lui arrive d’en manger 4 par jour, en plus d une alimentation équilibrée.
trouvez vous que c’est trop pour lui?, il vient d’avoir 3 ans.
je vous remercie d’avance
bonne soirée
Sylviane
maman d’élisa et hugo
Chère Delphine
Je te remercie pour les conseils, c’est que je fais actuellement mais laura ne mange vraiment que de petites quantités.Elle brûle au fur et à mesure ce qu’elle ingère et continue de maigrir, c’est pour cela que je m’inquiète de carences éventuelles. Certes la patience j’en ai mais les repas sont devenus un véritable calvaire un défi aux calories!Son anorexie est due aux effets secondaires des médicaments et sans doute aussi à des troubles du comportement.J’en parle à chaque fois au CHR mais malgré cela on reste avec ce problème qui est secondaire par rapport aux états de mal épileptiques que Laura subit très souvent.
Je suis démunie face à l’impuissance de nourrir ma petite fille. Dois je par exemple la supplémenter en vitamines? J’avais essayé les compléments alimentaires et les formules enrichies mais ce n’est pas très bon et Laura ne veut pas non plus les avaler.Pour le moment, il n’y a que le chocolat qui lui fait envie lors je me plie à ses exigences…
Je te remercie et suis très heureuse de te revoir au pique nique en compagnie du petit Axel.
Bises
Sandrine
Pour des raisons d’ordre personnel, je suis malheureusement dans l’obligation de quitter l’association.
Bonne continuation à tous.
Delphine
Bonjour,
Je reviens vers vous Sylviane pour votre petit Hugo (je reste disponible pour toutes questions sur le blog, même si je ne fais plus partie de l’asso).
Le fait qu’hugo est une alimentation adaptée et équilibrée est très important et cela semble être le cas. Le fait d’être attiré vers un aliment n’est pas trop grave le tout c’est qu’hugo puisse manger d’autre aliments à côté (moins riches en sucres).
Donc pas de soucis à se faire, le seul soucis est qu’il puisse s’en lasser et ne plus en manger pendant un moment!!!
Bonne Soirée
Delphine
Bonjour Sandrine,
Merci de m’avoir fait part de l’état de Laura. La situation est complexe car se melangent deux soucis: le plaisir de manger et celui de couvrir les besoins. Plusieurs solutions sont à discuter en correlation avec le médecin traitant ou hospitalier. Les compléments oraux peuvent couvrir les besoins ponctuellement mais également la nutrition entérale (nutrition nocturne par sonde nasogastrique de préférence, la sonde peut-être retirée la journée). Tout dépend de l’état de Laura, du temps dont on dispose, de sa perte de poids…
Je reste à ton entière disposition pour en discuter.
Bisous
DL
merci del
je te ferai part de l’évolution alimentaire de lolo
bisous
sandrine
très intéréssant euh j’aime pas trop les diet mais trouve ça intéressant votre rencontre infos avec emle que vous avez eu et vous nous donnez merci beaucoup