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Pour bien commencer ma journée de papa Comme beaucoup de parents d'enfants handicapés, nous avons fait le choix Sophie et moi-même de trouver une structure d'accueil pour notre petite Inès. Les raisons qui sous-tendent ce choix sont à la fois personnelles et assez communes, vouloir une prise en charge pour faire stimuler Inès par des personnes expertes, la socialiser en la plaçant au contact d'autres enfants, fussent-ils extraordinaires, nous permettre à mon épouse et à moi-même d'avoir une vie sociale à peu près normale...
Pourtant, comme tous les parents d'enfant extraordinaire, le matin quand je la dépose au "Petit Navire" à Petite Synthe (IME du Banc Vert), j'ai un pincement au coeur. Il est difficile de se détacher de son enfant lorsque l'on connait son degré de dépendance, son handicap, ses attentes si nombreuses. Toutefois, je pense avoir trouvé, pour moi-même, une thérapie : le biberon du matin calin....
L'entrée de l'IME du Banc Vert avec son centre d'accueil pour enfants polyhandicapés "Le Petit Navire"
En effet, le matin est une histoire familiale qui se déroule à peu près toujours de la même manière. Inès se lève vers 7H00, elle mange des biscuits au lait et prend ses médicaments. Puis maman la lave, l'habille et lui fait les cheveux, aïe, aïe, aïe....
Après quelques minutes dans la salle de bains, Inès descend et je lui donne quelques gorgées de son incontournable biberon au lait de soja vanillé. Il est alors 8H00 ou 8H15. Nous prenons alors la direction de l'IME. Je mets Inès dans la voiture, elle n'aime pas beaucoup être attachée, elle apprécie pourtant la voiture, surtout les dos d'âne, ça bouge et c'est rigolo....
8H30 ou 8H45, nous voilà à l'IME, j'emprunte un long parking rempli de voitures desquelles sortent des enfants extraordinaires, je me dirige lentement (20km/H) vers le fond du terrain et là apparait l'école d'Inès, car c'est ainsi que nous la désignons. Après tout elle y va pour apprendre des choses...
Une fois garé, je sors les appareillages d'Inès, principalement son corset siège et je le dépose à l'entrée, il y a toujours quelqu'un pour m'accueillir.
Là, j'enlève les vêtements de ma petite princesse, j'ai parfois les compliments des personnes présentes qui me disent qu'Inès est joliement habillée, je dis que je transmettrai à maman... On me chauffe le biberon d'Inès et là commence un des bons moments de la journée de papa, le seul vrai moment d'intimité avec ma fille en dehors des calins à la maison. Je lui donne son biberon et je lui parle, non pas pour la rassurer elle, mais pour me rassurer moi. Je lui raconte ce que je vais faire, je lui donne des consignes pour les cours et la gym qu'elle aura à faire dans la journée, je l'embrasse. Inès est stoïque, concentrée sur son biberon et une faim qu'elle essaie de rassasier.
Tout en continuant la distribution matinale de lait de soja à ma descendance (...) je discute avec les personnes présentes. Il y a toujours quelqu'un et souvent il s'agit de Martine que je salue chaleureusement. Ces quelques moments volés à la journée de travail qui pointe le bout de son nez, sont pour moi un réel moment de détente. Je discute de tout et de rien, d'Inès évidemment mais également des autres enfants, nous parlons chiffons car Martine affectionne les beaux vêtements. Nous prenons le café de trop, souvent très fort. Nous rions beaucoup, de tout et de rien.
De fil en aiguille, j'oublie que je viens de déposer ma fille dans une institution qui la prend en charge à ma place, moi qui suis contraint d'aller travailler malgré tout.
Les 20 à 30 mn que je passe avec le personnel du Petit Navire sont en fait l'antidote du poison de la culpabilité. Si il est vrai que l'IME et le Petit Navire ont un rôle d'accueil des enfants handicapés, ils peuvent aussi à leur manière, avec leurs moyens, être un espace d'accompagnement pour les parents.
Je sais que ce n'est pas votre rôle principal, je sais que vous n'avez pas de moyens pour le faire, mais le coeur que vous mettez à m'écouter, à m'entendre, je ne dis pas me comprendre car je sais que malgré votre expérience professionnelle vous endossez un peu de la douleur qui nous accable tous, est honorable et remarquable. Je voulais vous le dire, je voulais vous l'écrire, avec mes mots de papa et de confident.
Martine, Gaël, JC, Valérie, Sarah, Kadher, Emmanuel et toutes les personnes dont je n'ai pas oublié le travail mais uniquement le prénom (sic), mille mercis.
Luc Masson
Papa d'Inès
Casse pieds du matin et parfois même de l'après-midi....
08/04/2008
luc Masson a écrit :
Sylviane, Nathalie, Julie, Christelle, Valerie, Estelle, Isabelle, Sandrine, les hommes, Merci pour vos commentaires. Mais sachez que vous n'êtes pas étrangères au fait que je vis mieux le polyhandicap de Inès la Princesse depuis que vous êtes à nos côtés, depuis que nous sommes côte à côte, pas forcement sur le même chemin mais vers le même horizon. L'image de la mêlée qui se sert les coudes me revient régulièrement à l'esprit, à l'image de nos premières lignes de carnaval, à l'instar de notre équipe de France de Rugby que je voudrais tant comme parrains... Je vous embrasse Mesdames, vous êtes formidables. Luc
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Commentaires
Bonjour,
Les calins que nous échangeons avec nos enfants sont très fusionnels et c’ est un besoin pour eux comme pour nous.
Quand Hanna part le matin , je vois qu’ elle est heureuse, elle se laisse mettre dans le taxi sans aucun souci, elle regarde le chauffeur qui nous dit bonjour, elle lui répond avec un sourire comme pour lui répondre, à sa façon, je lui souhaite une bonne journée en lui donnant de gros bisous puis le taxi démarre et nous nous regardons une dernière fois,et toujours elle me sourit, je sais qu’elle sera bien entourée et je pars travaillé l’ esprit tranquille.
Je pense que nous sommes tous pareils, le fait de savoir que nos enfants seront bien nous apaise et nous réconforte,ca fait un poids en moins sur tout ce qu’il nous faut accepter.
J’ envoies de gros bisous à Inès et je tiens à dire que nous avons passé une très bonne soirée hier.
Sophie, ce midi j’ ai fait comme toi, j’ ai mis du planta fin soja dans le repas d’Hanna en plus de la dextrine maltose;
Bon week-end à tous.
Nathalie, maman d’ hanna;
Cher Luc
Merci pour cette belle description des matins complices que tu vis avec Inès.
Toi et Sophie êtes des parents très attentifs et aimants.
Je viens de rentrer du CHR avec Laura et tous les enfants n’ont pas cette chance. Ce n’est pas un jugement juste une constatation.
Tu dis être frustré de laisser Inès à d’autres pour la journée même si le personnel est si dévoué.
Mais tu sais… tous les enfants vont à l’école! Et c’est normal, ils ont aussi besoin d’être séparés de nous pour grandir se constuire progresser, ils doivent vivre aussi sans nous, construisant leurs relations.
Tu sais que nous avons Laura 24h sur 24 à la maison dans l’attente de trouver une structure d’accueil. Au début je m’acharnais à la stimuler à lui apprendre beaucoup de choses, mais bien vite l’affectif se mêlant à nos heures de travail, Laura refusait de travailler prétextant la fatigue, les maux de tête. Bien entendu j’arrêtais tout de suite les apprentissages. Aujourd’hui, il m’est impossible d’apprendre quoique ce soit à Laura. Le psy me disait l’autre jour, que chacun avait son rôle: les parents apportent l’amour les câlins les règles de vie et certains apprentissages, les autres apportent le reste.
Pas de culpabilité à avoir dans ce cas, encore faut il trouver des gens "biens" pour s’occuper de nos enfants.
Je crois qu’Inès est très bien accueillie au "Petit Navire" et c’est très bien.
Travailler , même si c’est parfois la galère (aie aie aie), nous permet de nous ressourcer et de garantir un équilibre serein sur le long terme.
Nos enfants vont aussi à leur échelle "au boulot". Cela permet de se retrouver le soir et d’à nouveau communiquer.
Voilà Luc ce que m’a inspiré ton joli billet.
Bisou
Sandrine
Il fut très difficile déjà de laisser ma Pauline, je comprends donc ce que tu ressents et je n’ose imaginer l’épreuve que cela sera avec Louis…Merci pour ce beau billet …Isabelle
Bonjour,
Je crois qu’il est dur pour tout parent de quitter son enfant et encore plus lorsqu’on le sait dépendant. Mais je sais aussi que chacun d’entre nous parvient,et ce grâce aux "autres" parfois, à laisser grandir son enfant puis à le laisser partir pour que d’"autres" prennent le relais. C’est vrai qu’il faut savoir remercier ces "autres" de tout ce qu’ils font et c’est vrai qu’il faut savoir aussi trouver des astuces pour nous aider nous même.
Bon courage Luc
Estelle
(Maman d’André-Louis)
luc,
Merci pour cette belle description du petit navire, structure que geoffrey a connu.
Tu sais a cette époque aussi j ai énoremément culpabiliser de le laisser et j ai passé des matinées entieres avec le personnel et mon fils. Aujourd hui quand je regarde en arrierre , je ne regrette rien bien au contraire . Le petit Navire est un endroit formidable, avec des gens aussi extraordinaires que nos enfants. De plus malgré tout l ‘amour que nous donnons a nos enfants nous ne sommes que des parents et nous ne pouvons etre des pro. Il faut savoir passer la main pour le bien de nos enfants et quand on sait que les personnes qui nous remplaceront pendant que nous travaillons sont des personnes expérimentées , avec une gentillesse et un devouement trop rare
Alors ne culpabilise pas c est un service de plus que tu fait pour ta petite ines .
Quand je regarde geoffrey aujourd hui je me dis que s il n avait pas ete au petit navire pendant trois ans il ne serait pas la ou il est aujourd hui et je leur en serai reconnaissante a tout jamais
Bon courage
valerie
maman de geoffrey
salut Luc
j’ai adoré lire ton billet car je m’y suis unpeu retrouvè. qu’il est dur de mettre Noé tous les matins dans le bus qui vient le chercher. mais je me rends compte qu’à l’école ils peuvent lui apporter tellement de choses que nous paréents nous pourrions lui donner. je voulais aussi féliciter cette équipe du petit navire, car Noé a tellement progressé depuis son entré là bas que je ne pense pas que ce soit une "simple coincidence". bravo pour votre courage et pour votre dévouement.
seb
Bonsoir Luc,
Superbe billet. Moi aussi le matin, j’aime m’occuper d’Hugo avant qu’il parte au centre. Malheureusement pas de déjeuner câlin pour nous mais c’est au moment de la toilette ou nous bavardons beaucoup sur la journée à venir, des personnes qu’il va rencontrer, ce qu’il va faire, que maman est fière de lui. Puis au retour je le questionne toujours sur sa journée. Comment ça s’est passé et même si Hugo ne sait pas parler, c’est par ses gazouillis qu’il me répond, ses énormes câlins et c’est que du bonheur.
En tout cas, que ce soit au petit navire ou à Zuydcoote, nous avons énormément de chance d’avoir des centres adaptés avec des personnes compétentes, ce qui nous permet d’aller travailler l’esprit tranquille au travail.
Et pour la soirée de Vendredi, c’était vraiment super (sauf au retour à domicile, aïe, aïe, aïe …)
Ce billet… Quelle générosité…
La petite Inès… Quelle beauté…
Ce papa… Quelle humilité…
Je suis une maman, et ces mots me touchent comme ils touchent chacun d’entre vous… même si je ne suis pas directement touchée par le handicap.
Je lis les billets et chaque commentaire depuis la naissance du blog et ça très très régulièrement… Je me décide enfin à mettre un tout petit commentaire…
Vos enfants, moi je les appelle "Les p’tits Extras…."
Vous êtes, vous parents, aussi extras que vos enfants… Extras de sensibilité, extras de générosité, et tout comme ce papa, extras d’humilité.
Chaque parcours semble différent et pourtant si semblable.
Henri Ford disait : "Se réunir est un début ; rester ensemble est un progrès ; travailler ensemble est la réussite".
Je pense qu’INJENO a réussi.
Bisous à tous les petits extras.
Lili Martin
Bonjour Luc
Quel beau billet et quel superbe moment de complicité avec Inès!
Il est vrai qu’ils nous est difficile de laisser nos enfants à l’ime mais les autres enfants vont aussi à l’école et c’est normal.
Seulement on aimerait les voir partir tout seul avec le sac sur le dos.
Malheureusement pour nous c’est un peu différent que les autres parents.
Je pense comme tous les autres parents d’enfants extraordinaires que l’ime peut les faire progresser. Le petit navire à l’air génial et c’est pas le cas partout je pense.
Bonne journée à tous
Ici il y a de la neige
Nath, Pierre et p’tit Yann
coucou luc
ta princesse est vraiment trés jolie!
Pour moi, il m’a fallu beaucoup de temps avant d’accepter d’intégrer élisa en IME.
D’ailleurs elle est rester 2 ans de plus en maternelle à Oye-plage avec une maitresse exceptionnelle.
Nous avions tellement espoir qu’élisa aille en cp! Qu’il était difficille d’admettre! Nous pensions plus à nous qu’à l’épanouissement d’élisa.
Nous avons passé une trés bonne soirée! Nous avons rencontré des parents formidables!
a bientot
bisous à toi à sophie et à ta petite princesse
sylviane
Sylviane, Nathalie, Julie, Christelle, Valerie, Estelle, Isabelle, Sandrine, les hommes,
Merci pour vos commentaires. Mais sachez que vous n’êtes pas étrangères au fait que je vis mieux le polyhandicap de Inès la Princesse depuis que vous êtes à nos côtés, depuis que nous sommes côte à côte, pas forcement sur le même chemin mais vers le même horizon.
L’image de la mêlée qui se sert les coudes me revient régulièrement à l’esprit, à l’image de nos premières lignes de carnaval, à l’instar de notre équipe de France de Rugby que je voudrais tant comme parrains…
Je vous embrasse Mesdames, vous êtes formidables.
Luc