Préambule

La prise en charge et l’accompagnement actuels de nos enfants (poly) handicapés et/ou neuro-lésés , nous les devons aux combats et aux actions des milliers de familles et professionnels qui nous ont précédés ainsi qu’à l’engagement politique de certains gouvernements. Les associations et institutions qui accueillent aujourd’hui nos enfants sont les héritières de ces engagements militants. Ajoutons à ces structures privées, le travail quotidien des hôpitaux publics et des services de la petite enfance qui sont d’un précieux secours de la naissance de nos enfants jusqu’à l’âge auquel ils peuvent être accueillis dans des structures privées et publiques.

C’est avec un immense respect pour ceux qui nous ont précédés et dans une même intention d’offrir le meilleur à nos enfants que les lignes qui suivent ont été rédigées. Notre seul objectif est d’apporter nos idées, celles des professionnels qui nous ont écouté et entendu et celles des acteurs et experts qui nous soutiennent.
Les familles adhérentes à l’association INJENO ne sont pas toutes confrontées au polyhandicap de leur enfant, mais toutes ont un enfant atteint d’une pathologie neurologique lourde.

Partant de ce constat et face à la nécessité de poursuivre dans un avenir proche le suivi des soins et la prise en charge assurée en ce moment par les structures d’accueil 3/12 ans, nous avons décidé de travailler à l’élaboration d’un projet qui porte actuellement le nom de « Pôle d’Excellence dans la prise en charge de la personne polyhandicapée et neuro-lésée». L’excellence, à l’instar des mesures mises en place au profit des 132 centres maladies rares qui ont été labellisés depuis 2004 .

Nous avons également constaté que tant du côté des familles que du côté des soignants et accueillants, il existe un réel besoin d’informations, de formation et d’échanges sur ce sujet encore mal cerné dans notre pays.

La création de ce pôle d’excellence s’inscrit dans une planification à 5/10 ans au plus. L’ouverture de ce centre baptisé « centre de prise en charge médicale, éducative et rééducative de la personne polyhandicapée et neuro-lésée » est un projet colossal pour notre jeune association c’est pour cette raison que nous allons nous appuyer sur l’expérience des grandes associations nationales, structure plus expérimentées, les collectifs et groupements , les travaux d’études des centres universitaires et hospitaliers, ainsi que sur les réalisations récentes en la matière .

Notre dossier de pôle d'excellence en pdf

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